La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


Notre association

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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Séjour vacances pour non-voyants en Dordogne - par Béatrice LASBLEIS le 25/02/2015 : 09:51

                Vacances Accompagnées


SEJOUR pour adultes NON VOYANTS


couple.png

Séverine et Christian vous accueillent



          pour des vacances conviviales


                          animées


                          culturelles


maison.png


Du 14 au 21 Juin 2015


En Dordogne près de Sarlat

Dans un ancien relais authentique plein de charme à St Julien de Lampon

Au cœur d'un village tous commerces

4 Chambres doubles ( 2 lits de 90) avec salle de bain et wc privatif

Une pièce de vie avec cuisine, TV, musique

Tous les locaux, terrasses et accés sont de plain pied

Piscine sur la propriété


Pension complète , accompagnement tout au long de la journée

          
Nous vous proposons par exemple :
          

Visite guidée de la bastide de Montpazier

Visite d'un des nombreux châteaux du périgord

Visite du cloitre de cadouin avec audio guide tactile et autodescriptif

Visite de la distillerie de noix à Brive

Promenade en gabarre à la Roque Gageac

Une visite de la ville de Sarlat la caneda avec un guide conférencier

un moment détente dans un espace balnéo, avec salle de fitness réservé pour le groupe Découverte des produits locaux en visitant des fermes d'élevage ( oie, canard) ou fromagerie Randonnées pédestres

Découverte du grand marché de Sarlat

sans oublier une bonne dose de bonne humeur et de convivialité !
          
Si vous venez en train, nous allons vous chercher à la gare de Sarlat ou de Souillac

N'hésitez pas à nous contacter pour de plus amples renseignements


Tarif: 980 euros tout compris par personne

     1690 euros tout compris pour une personne non voyante et 1 accompagnateur

     1790 euros tout compris pour deux personnes non voyantes


STRUCTURE DE VACANCES ADAPTEES gérée par un couple d'éducateurs

                    

SAS LA LYSARDIERE:

                         Le Bourg

                    24370 ST JULIEN DE LAMPON           

          Tel :05-53-30-57-15 / 06-03-88-15-13 Mail : lalysardiere@hotmail.fr

          SIRET :79926743000012 N° ATOUT FRANCE: IM024140002


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L'événement... - par Administrateur le 16/02/2015 : 12:31

La Journée internationale des maladies rares approche !
 


La huitième Journée internationale des maladies rares aura lieu, comme chaque année, le 28 février 2015. Le thème retenu pour cette journée, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. A cette occasion, un accent particulier sera mis sur la sensibilisation aux défis quotidiens à relever pour les patients atteints d’une maladies ainsi que pour leurs proches.
Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L'an dernier, des centaines d'associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !
A Paris, une conférence de presse organisée par les acteurs de la plateforme maladies rares (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, EURORDIS, Fondation maladies rares, Maladies rares info services et Orphanet) aura lieu le 19 février afin de présenter leurs services et actions.
La version mobile du site RareDiseaseDay.org, qui vient de sortir, permet également de découvrir la Journée en toute commodité depuis n'importe quel appareil mobile.
Pour en savoir plus

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"C'est une autre vie" témoigne Jean, premier homme à retrouver partiellement la vue - par Annick SABATIER le 09/02/2015 : 10:34

En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez écouter une émission radiophonique animée par Yves Calvi interviewant la première personne au monde implantée d'une prothèse rétinienne.
http://www.rtl.fr/actu/societe-faits-divers/invite-rtl-jean-non-voyant-et-porteur-de-la-prothese-retinienne-pixium-est-l-invite-d-yves-calvi-a-8h20-7776440452

Source : RTL

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AERAS : s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé - par Bertrand LASBLEIS le 30/01/2015 : 15:57

Afin d’améliorer l’accès à l’emprunt et à l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé, a été signée en 2006, entre les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, la première convention AERAS. Entrée en vigueur le 1er janvier 2007, elle a apporté des avancées substantielles par rapport à la convention précédente, dite convention Belorgey.

De nouvelles négociations, menées en 2010, ont permis d’aboutir à une nouvelle version, entrée en vigueur le 1er mars 2011, dans l’objectif d’élargir encore le champ des couvertures d’assurance pour les personnes présentant un risque aggravé de santé et de garantir un meilleur respect des engagements pris par les signataires.

La convention AERAS concerne, sous certaines conditions, les prêts à caractère personnel (prêts immobiliers et certains crédits à la consommation) et professionnel (prêts pour l’achat de locaux et de matériels). Aux termes de la loi du 31 janvier 2007 toute personne présentant un risque aggravé, du fait de son état de santé ou de son handicap, bénéficie de plein droit de la convention AERAS.

Cette convention contient à ce jour un certain nombre de mesures majeures telles que : le droit à un examen systématique et approfondi de la demande d’assurance (à trois niveaux), le droit pour l’emprunteur du libre choix de son assureur, la création d’une garantie invalidité spécifique AERAS n’excluant aucune pathologie, un mécanisme d’écrêtement des surprimes d’assurance, un dispositif renforcé de suivi de son application par les signataires, l’engagement d’un effort en matière d’information sur l’existence et les dispositions de la convention...

En savoir plus : http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/Accueil

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Actu Alliance Janvier 2015 - par Bertrand LASBLEIS le 27/01/2015 : 18:04

Janvier 2015
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
L'actu alliance
 
 Agenda
28
fev
journée internationale des maladies rares
04
Mars
RIME "spéciale recherche"
 Actualités de l'alliance maladies rares
revivez la 15e marche des maladies rares en visionnant les photos et la video
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 Actualités des maladies rares
Résultats de l’appel à projets lancé par l’ANSM

Ce troisième appel à projets, auprès des associations de patients et autres usagers du système de santé, a pour objectif de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage et la sécurité d’emploi des médicaments et autres produits de santé.

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Un peu de détente

News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président en ce début d'année 2015. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°24


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