La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


Notre association

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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Actu Alliance juillet 2015 - par Bertrand LASBLEIS le 03/08/2015 : 07:39

Juillet 2015
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
L'actu alliance
 Agenda
2015
15 témoignages pour les 15 ans de l'alliance
28
Sept
forum orphanet - alliance maladies rares
10
OCT
rencontres régionales à caen (14)
14
oct
Réunion d'information des membres
 Actualités de l'alliance maladies rares
RETOUR SUR LA 1ÈRE ÉDITION DES RÉGATES EXTRAORDINAIRES

En partenariat avec les communes et les associations sportives locales, l'Alliance Maladies Rares a permis à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées de relever des défis nautiques, en unissant leurs forces autour d'un moment convivial, solidaire et festif.

Retrouvez ces actions dans les 5 régions participantes :

Retrouvez toutes les photos ici
AUTRES ACTUALITES DE L'ALLIANCE
Toutes les actualités 
 Actualités des maladies rares
Formation sur les essais cliniques

Rendez-vous le 29 et 30 septembre à Marseille pour une formation destinée aux personnes atteintes de maladies rares ou concernées. Cette session est organisée par l'Association Tous chercheurs.  

 

En savoir plus
AUTRES ACTUALITES DES MALADIES RARES
Toutes les actualités des maladies rares 

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Espagne : des aveugles renouent avec les joies de la conduite - par Jonathan DEUTSCH le 20/07/2015 : 21:38

Une soixantaine de personnes aveugles et malvoyantes ont pu, jeudi 16 juillet, retrouver durant quelques heures les joies de la conduite. La scène s’est déroulée sur un ancien circuit de Formule 1, non loin de Madrid.

Emotion jeudi 16 juillet sur un ancien circuit de F1, près de Madrid (Espagne). Une soixantaine de personnes aveugles et malvoyantes ont pu conduire des voitures, accompagnées d’un guide. Pour autant, ce dernier n’était présent que pour leur fournir des indications, couplées à celle des technologies d’assistance à la conduite (limiteur de vitesse, freinage automatique…).

Les participants ont tenu le volant seuls en réalisant plusieurs tours de circuit.

« C’est une expérience géniale »

Jorge, devenu progressivement aveugle, témoigne : « Il fallait être très concentré. Le copilote donnait les temps et disait : « Mets le volant à midi, à midi moins le quart », pour prévenir d’un virage très serré. On a atteint 92km/h sur une ligne droite, confie-t-il encore, je n’ai pas de mots, c’est une expérience géniale ».

« Intégrer les aveugles dans la société »

L’événement a été mis en place conjointement par l’Association nationale pour les aveugles et malvoyants espagnols (Once), le Royal Automobile Club d’Espagne (propriétaire du circuit) et une célèbre marque de voiture. Le porte-parole de l’Association précise : « Il ne s’agit pas de dire que désormais les aveugles vont se mettre à conduire, mais nous cherchons à intégrer le plus possible les aveugles dans la société, pour qu’ils se sentent indépendants et autonomes ».

Source : M6 Info

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Des chercheurs rendent le sens de l'orientation à des rats aveugles - par Bertrand LASBLEIS le 13/07/2015 : 12:01

Dans une étude publiée le 2 avril par Current Biology, une équipe japonaise montre qu'elle a pu, à l'aide d'une sorte de GPS connecté aux cerveaux de rats rendus aveugles, leur rendre le sens de l'orientation. Cette vidéo détaille le protocole et les enjeux de cette expérience.

Source : Le Monde.fr


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Les Enregistrements sont ouverts pour Autonomic Grand Ouest, les 1 et 2 Octobre 2015 ! - par Annick SABATIER le 06/07/2015 : 09:42

 
Autonomic Grand Ouest - Professionnel & Grand Public - 10 000 visiteurs | 150 exposants 01 et 02 octobre 2015 - Rennes Parc des expositions - Entrée Gratuite
 
 
Handicap | Grand Âge | Maintien à Domicile
 
L'Autonomie à Tous les âges de la Vie!
Graphisme Chaine humaine stylisée
Les Enregistrements sont Ouverts !
 
Mon Badge d'entrée en un clic !
 
Visiteurs Professionnels Visiteurs Grand Public Groupes
 
dotEntrée directe et gratuite
dotPas d'attente à l'entrée du salon
dotValable pendant les 2 jours
 
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Autonomic à Rennes, les 1 et 2 Octobre, Tout le monde y va !
 
2 Jours | 1 Lieu
 
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des Réponses, des Solutions, des Rencontres
 
Photos d'ateliers, de conférences, d'animations
 
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Photos de différents secteurs
 
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Mutualité Française Bretagne Ille et Vilaine - Le département Ouest France Radio Laser Cap'handéo
 
ANFE Mutuelle Intégrance APF Tourisme et Handicap Conseil National Handicap
 
www.autonomic-expo.com
Ades Organisation Communication 44 rue des Vignerons Mail 94300 Vincennes Téléphone Tél: 01 46 81 75 00 Mail info@autonomic-expo.com
   

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FLASH INFO Régates Extraordinaires : Message à diffuser aux familles - par Bertrand LASBLEIS le 27/06/2015 : 08:27

26 juin 2015
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Flash INFO regates extraordinaires
 MESSAGE À DIFFUSER AUX FAMILLES

Pourquoi les Régates de l’Alliance ?

  • Parce que le public ne connaît pas bien, ou pas du tout, les maladies rares.
  • Pour rassembler des personnes atteintes / concernées par une maladie rare et des personnes qui ne connaissent pas les maladies rares, autour d’activités ludiques et aquatiques, sous forme de défis dans plusieurs régions de France.
  • Pour montrer que les personnes malades et non-malades peuvent relever des défis inédits en unissant leurs forces !

Une Régate, mais je ne suis pas skipper ?!
Pas besoin de vous y connaître ! Vous pouvez faire de la barque, du pédalo, du paddle, du voilier, une balade sur une barge du débarquement…
 

Et si je veux rester à quai ?
Pas d’inquiétude, on a prévu des activités sur terre : quizz, jeu de dames géant, pêche à la ligne, yoga du rire, pique-nique, orgue de barbarie et un goûter offert pour tous les inscrits !
 

Je peux venir avec qui ? Vos enfants, vos proches, vos collègues, vos voisins !


C’est où ?

  •   Au Port de Carentan en région Basse-Normandie (50)
  •   Au grand lac de Belle-Isle à Châteauroux en région Centre (36)
  •   Au Lac de Daumesnil à Paris en région Ile-de-France (75)
  •   Au Port de La Rochelle en région Poitou-Charentes (17)
  •   Sur l’Ile Sainte-Marguerite en région PACA (06)

C’est quand ?   Le week-end du 11/12 juillet prochain.

 

J’ai une question ? Contactez Alexia au 01 53 53 43 46, elle répondra à toutes vos questions.

 

On compte sur vous ! Ensemble soyons plus forts !

 

 

> Inscrivez-vous en cliquant ici (attention le nombre de place est limité)

 

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Un peu de détente

News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°25


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