La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

L'optogénétique, de l'algue à la rétine - par Annick SABATIER le 24/01/2016 : 21:05

L'optogénétique consiste à introduire dans les neurones de la rétine une protéine sensible à la lumière et capable de créer un courant électrique au travers de la membrane cellulaire. Des protéines de ce type existent à l’état naturel. Il s’agit de la rhodopsine-canal2 issue d’une algue ou encore de l’halorhodopsine provenant d’une bactérie. L’expression de ces protéines peut être obtenue dans une cellule nerveuse en y introduisant son code génétique par l’intermédiaire d’un vecteur viral. Extrait de la série Des idées plein la tech'. Interview : Deniz Dalkara, Céline Winkler, Jens Dübel, Antoine Chaffiol. Institut de la vision, Paris. Film réalisé par François Demerliac. Coproduction : Virtuel productions ; Universcience ; Inserm 2015. Avec le soutien de l'investissement d'avenir (Estim). Durée : 8 min.

Pour voir la vidéo, cliquer sur ce lien : https://youtu.be/fCoS4WFOFpA?list=PL525ZU55fXExy4WE3Mfvn5RIBYQrQLo1G

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Voeux de l'Alliance Maladies rares - par Administrateur le 16/01/2016 : 08:05

voeux AMR.jpg

Préparez votre visite les 3 & 4 Mars pour Autonomic Atlantique 2016 ! - par Annick SABATIER le 12/01/2016 : 11:20

 
Autonomic Atlantique - 1ère Edition - Entrée Gratuite - Jeudi 3 et vendredi 4 mars 2016 - Bordeaux Hall 1 - Parc des Expositions
 
 
Toutes les solutions pour mieux vivre !
Préparez votre visite !
 
 
Lieu | Dates | Horaires
 
dot Parc des Expositions de Bordeaux, Hall 1
dot Cours Jules Ladoumegue, 33300 BORDEAUX
     
dot Jeudi 3 Mars 2016 9h30 à 18h00
dot Vendredi 4 Mars 2016 9h30 à 17h00
 
 
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ANFE Tourisme et Handicap Mutuelle Intégrance Cap handéo Conseil National Handicap
 
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Rencontre de Lille - par Annick SABATIER le 11/12/2015 : 17:27

L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 9 janvier à la Halle aux sucres à Lille une rencontre à destination des adhérents des associations membres de l’Alliance, leur famille, les malades isolés, et toute personne concernée directement ou indirectement par une maladie rare résidant dans le Nord-Pas-de-Calais et la Picardie.

 

Vous retrouverez le programme, les modalités d’inscription et d’accès en cliquant sur ce lien : http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/rencontres-regionales-a-lille-59/ Je reste à votre disposition pour toute information supplémentaire.

Cordialement

Alexia POUPARD-RUAMPS
Responsable des actions régionales

Alliance Maladies Rares
  96 rue Didot - 75014 Paris
  Tel : 01 56 53 53 46
  Mail :
apoupard@maladiesrares.org
 
http://www.alliance-maladies-rares.org

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La Newsletter de votre Caf novembre 2015 - Des astuces pour trouver sa baby-sitter - par Bertrand LASBLEIS le 02/12/2015 : 13:19


Si cette lettre ne s'affiche pas correctement,cliquez ici


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La newsletter de votre Caf 25 novembre 2015 // n°024
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Changement de situation
Changement familial
Changement professionnel
Présence sur le territoire
Si vous ne souhaitez plus recevoir ce message : rendez-vous sur caf.fr puis identifiez-vous dans l'espace « Mon Compte ». Sur la page d'accueil, allez dans « Modifier ma situation », cochez la case « Coordonnées de contact » puis « Signaler un changement ».
Vous pourrez ensuite choisir de recevoir la version papier de Vies de famille.
 

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Un peu de détente

News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°27



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