La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Le Mot du Président - 50 ans de l'INSERM - par Annick SABATIER le 23/04/2014 : 23:16

17 avril 2014
Alliance maladies rares - Accs au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
50 ans de l'INSERM - viste des laboratoires 23 mai 2014
 Le Mot du Président

Chers Amis,

L’Alliance Maladies Rares s’associe aux 50 ans de l’Inserm le 23 mai prochain.

Les délégués régionaux de l'Alliance seront aux côtés des chercheurs de 16 laboratoires de l’Inserm repartis dans 13 villes de France. Je vous invite à faire passer le message à vos membres de façon ce qu'ils puissent rencontrer les chercheurs qui travaillent sur nos maladies rares !

 

Les chercheurs accueilleront les visiteurs pour parler des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et pour faire découvrir leur laboratoire ainsi que les plateformes technologiques avec lesquelles ils travaillent. Cette rencontre vise à encourager le dialogue et l’échange. Les personnes malades auront l’occasion d’aborder toutes les questions qu’elles se posent sur la recherche ou sur leur maladie.

 

Toutes les personnes concernées par les maladies rares sont les bienvenues. Certaines pourront s'intéresser à des thèmes spécifiques de maladies, d’autres aux nouvelles approches technologiques que sont le séquençage du génome, les  approches  «omiques», les puces à ADN, les vecteurs viraux, les cellules souches...

 

L’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, la Fondation maladies rares et Orphanet sont partenaires de cette journée.

 

L’Inserm a mis en ligne un site internet d’inscription où il suffit de cliquer sur la ville et le laboratoire de son choix puis de remplir la fiche correspondante.

http://maladiesrares.chercheurs-malades.fr


Ensemble soyons plus forts !

Alain Donnart
Président de l’Alliance Maladies Rares

 

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Salon AUTONOMIC et congrès RETINA - par Bertrand LASBLEIS le 19/04/2014 : 07:48

Bonjour,

Je vous informe de la tenue du Salon Autonomic qui se tiendra les 11 – 12 et 13 juin 2014 Porte de Versailles à PARIS.

Concernant les déficits sensoriels, vous pourrez y trouver de nombreuses informations et des conseils :

 Déficits sensoriels

• Aides techniques électroniques

• Matériels et logiciels informatiques adaptés

• Matériels d’orientation et d’information

• Aménagement du poste de travail

• Langues des signes - Produits Braille

• Associations de conseils et soutiens

• Signalétiques

• Télécommunications et Internet distribution

• Chiens Guides

Nous proposons d’accompagner et de guider les adhérents qui le souhaitent lors de la visite de ce salon. Ainsi l’association sera présente le vendredi 13 pour vous accueillir entre 9h15 et 9h30 au Pavillon 4. A des fins d’organisation et si vous êtes intéressés veuillez m’en informer le plus rapidement possible.

Par ailleurs, l’association RETINA organise également le congrès « Retina 2014 ». Il rassemblera sur 3 jours, les plus grands noms de l’ophtalmologie au niveau international. Ce congrès se tiendra à l’Hôtel Pullman Paris Montparnasse, près de la gare Montparnasse  les 27,28 et 29 juin prochains.

Bien cordialement

Bertrand LASBLEIS

Président de l’Association

Tél : 02 43 23 56 67

 




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L'association BBS est reconnue d'intérêt général ! - par Bertrand LASBLEIS le 19/04/2014 : 07:41

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Bonjour à tous

Je reviens vers vous pour vous faire part d’une bonne nouvelle, puisque notre association vient d’être reconnue d’intérêt  général.

Un conséquent travail a été engagé auprès de la Direction Générale des Finances Publiques qui par décision du 27 mars 2014 a émis un avis favorable à notre demande.

De ce fait, notre association est légalement fondée, eu égard à son caractère social, et en application des articles 200-1,b et 238 bis du CGI, à délivrer à ses donateurs des « reçus de dons aux œuvres » leur permettant de bénéficier des avantages fiscaux suivants :

Selon les dispositions de l’article 200-1,b du CGI « ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66 % de leur montant les sommes prises dans la limite de 20 % du revenu imposable qui correspondent à des dons et versements, y compris l’abandon exprès de revenus ou produits, effectués par les contribuables domiciliés en France au sens de l’article 4B, au profit : (…)

b) d’œuvres ou d’organismes d’intérêt général ayant un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, social, humanitaire, sportif, familial, culturel, ou concourant à la mise en valeur du patrimoine artistique, notamment à travers les souscriptions ouvertes pour financer l’achat d’objets ou d’œuvres d’art destinés à rejoindre les collections d’un musée de France accessibles au public, à la défense de l’environnement naturel ou à la diffusion de la culture, de la langue et des connaissances scientifiques françaises ».

 

L’article 238 bis, 1-a du même code précise « qu’ouvrent droit à une réduction d'impôt égale à 60 % de leur montant les versements, pris dans la limite de 5 pour mille du chiffre d'affaires, effectués par les entreprises assujetties à l'impôt sur le revenu ou à l'impôt sur les sociétés

- au profit  d’'oeuvres ou d'organismes d'intérêt général ayant un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, social, humanitaire, sportif, familial, culturel ou concourant à la mise en valeur du patrimoine artistique, à la défense de l'environnement naturel où à la diffusion de la culture, de la langue et des connaissances scientifiques françaises, notamment quand ces versements sont faits au bénéfice d'une fondation universitaire, d'une fondation partenariale mentionnées respectivement aux articles L. 719-12 et L. 719-13 du code de l'éducation ou d'une fondation d'entreprise, même si cette dernière porte le nom de l'entreprise fondatrice. Ces dispositions s'appliquent même si le nom de l'entreprise versante est associé aux opérations réalisées par ces organismes (…) »

Les associations régies par la loi du 1er juillet 1901 ouvrent donc droit aux avantages fiscaux précités au titre des dons et versements assimilés qui leur sont affectés.


Bertrand LASBLEIS

Président de l'association BBS

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Enquête Alliance Maladies Rares - par Bertrand LASBLEIS le 18/04/2014 : 23:16

Bonjour.

L’Alliance Maladie Rare souhaite réaliser une enquête sur :

 

-      les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches,
-      votre connaissance de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dont l'objet est de répondre à vos besoins et attentes.

 

Cette enquête s’adresse à tous les malades et à tous leurs proches.

 

Je vous invite donc à participer à cette enquête émise par l’Alliance.

 

Les résultats seront essentiels pour :

  • disposer d’éléments objectifs et spécifiques aux maladies rares sur les besoins et attentes des personnes malades
  • sensibiliser à l’existence de la pratique de l’ETP, nouvelle forme de prise en charge globale méconnue ou mal appréhendée aujourd’hui
  • alimenter les débats qui auront lieu lors du Forum sur l’ETP organisé par l’Alliance le 4 juin prochain au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. (En savoir plus sur le Forum ETP )

 

Vous pouvez accéder à l’enquête en cliquant sur le lien suivant  https://fr.surveymonkey.com/s/EnqueteAttentesBesoinsdesMaladesETP

 

et compléter le questionnaire  avant le jeudi 22 mai 2014.

 

Je vous souhaite bonne réception de ce document.

 

Bien cordialement,

 

Bertrand LASBLEIS

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Le Mot du Président - Pour un 3e Plan National Maladies Rares, Publication des Actes de la Conférence EUROPLAN - par Annick SABATIER le 12/04/2014 : 09:55


 

www.alliance-maladies-rares.org
1er avril 2014
Alliance maladies rares - Accs au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
LE MOT DU PRÉSIDENT
 L’Alliance Maladies Rares se positionne pour un 3e Plan National Maladies Rares.

Cher(e)s ami(e)s,


L’Alliance Maladies Rares a le plaisir et l’honneur de vous communiquer les actes de la Conférence EUROPLAN organisée par l’Alliance Maladies Rares le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis 75014 Paris.

 

      Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladies rares, d’échanger des expériences entre pays.
        C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a organisé la Conférence EUROPLAN en France, conférence qui a bénéficié du Haut patronage du Ministère de la Santé.

        Plus de 250 personnes ont participé à cette Conférence qui a mobilisé plus de 40 intervenants du monde des maladies rares. Elle a été un moment unique permettant de réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares (associations de malades, professionnels de santé, représentants institutionnels etc.), afin de faire un état des lieux des politiques maladies rares en France et principalement du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR) qui prendra fin en 2014. Elle a aussi été un moment privilégié pour faire des propositions pour les années futures et répondre à la question cruciale, comment maintenir les maladies rares comme une priorité nationale ?

 

            Aussi, fort de ces remontées, l’Alliance Maladies Rares et ses deux cents associations militent pour que le 2e PNMR soit le plus abouti possible et que toutes les actions engagées puissent être réalisées et consolidées dans les prochains mois.
- Les filières de santé maladies rares, une des grandes avancées de ce plan, doivent être accompagnées dans leur développement et financées.
- La Fondation maladies rares doit aussi se développer.
- Enfin, il faut mieux accompagner les personnes atteintes de maladies rares dans leur parcours de vie, et répondre à toutes les problématiques auxquelles elles font faces, du diagnostic à la prise en charge, en passant par la recherche et le développement de thérapeutiques.

 

            Toutefois, au-delà de notre souhait de voir ce 2e PNMR pleinement finalisé et évalué, l’Alliance Maladies Rares milite pour qu’un 3e PNMR voit le jour. Seul un 3e Plan assurera une visibilité aux maladies rares dans les années qui viennent et permettra de les maintenir comme une priorité nationale. Il sera d’ailleurs indispensable que les maladies rares demeurent inscrites dans la prochaine loi de santé publique qui fixe les priorités de santé publique pour les années à venir.

            Enfin, n’oublions pas que la cause des maladies rares est née d’une mobilisation associative. Alors plus que jamais, continuons le combat.

 

Ensemble soyons plus forts !
Avec toute mon amitié,

 

Alain Donnart
Président

 Publication des actes et de la vidéo

 

 

Télécharger les Actes de la Conférence EUROPLAN 

  
 

 

Voir la vidéo de la Conférence EUROPLAN

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News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°23


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