La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


Notre association

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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

La Newsletter de votre Caf mai 2015 - Découvrez le nouveau site de Vies de famille ! - par Bertrand LASBLEIS le 24/05/2015 : 10:45





Vie de famille, Le                   magazine des Caf
La newsletter de votre Caf 25 mai 2015 // n°019
A la Une sur Vies de famille
Changement de situation

Connectez-vous
au nouveau site
de Vies de famille !

Vies de famille lance son nouveau site Web : www.caf.fr/vies-de-famille. Vous y retrouvez toutes les informations sur les prestations familiales, les actualités de la branche Famille et de votre Caf.

Lire la suite

Accident de vie - précarité > Difficultés financières
Caf : un coup de pouce pour les familles en difficulté

Les familles monoparentales et les foyers aux revenus modestes sont souvent les plus fragiles. Depuis le 1er avril 2015, deux aides versées par les Caf bénéficient d'une revalorisation.

Lire la suite
Elever ses enfants > Famille monoparentale
Quelles aides de votre Caf pour les familles monoparentales ?

Si vous élevez seul(e) un ou plusieurs enfants, vous pouvez prétendre aux allocations familiales, ainsi qu'à d'autres aides qui tiennent compte de votre situation.

Lire la suite
Vivre avec un handicap > Enfant et handicap
Accueil périscolaire :
la Caf soutient les enfants handicapés

Les activités périscolaires sont ouvertes à tous, mais des adaptations sont parfois nécessaires pour faciliter l'accueil des enfants en situation de handicap. Désormais, les Caf peuvent apporter une aide financière aux communes.

Lire la suite
Changement de situation > Changement familial
Les allocataires satisfaits
de leur Caf

La Caisse nationale des Allocations familiales a réalisé en 2014 une enquête auprès de ses allocataires. Objectifs : évaluer leur degré de satisfaction sur le service rendu et identifier leurs attentes. Un bilan globalement positif.

Lire la suite

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Comment fonctionne une rétine artificielle ? - par Béatrice LASBLEIS le 02/05/2015 : 13:53

Des expériences permettent de redonner de la vision à des aveugles en implantant dans la rétine des petites électrodes reliées à une caméra. Pour visualiser la vidéo cliquer ICI

Source : Le Monde.fr

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Actu Alliance avril 2015 - par Bertrand LASBLEIS le 27/04/2015 : 00:19

Avril 2015
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
L'actu alliance
 Agenda
2015
15 témoignages pour les 15 ans de l'alliance
20
mai
ASSEMBLÉE PLÉNIÈRE ALLIANCE MALADIES RARES
11
juil
LES RÉGATES EXTRAORDINAIRES
 Actualités de l'alliance maladies rares
1er guide etp dédié aux maladies rares

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du Forum de juin 2014 (cliquez-ici pour en savoir plus sur ce Forum), l’Alliance propose un outil pratique destiné à comprendre l'ETP et à donner les moyens de mettre en place des actions.

 

 

 

En savoir plus
AUTRES ACTUALITES DE L'ALLIANCE
Toutes les actualités 
 Actualités des maladies rares
Les 4èmes journées de la biomédecine

JEUDI 28 ET VENDREDI 29 MAI 2015

Les Journées de l’Agence de la biomédecine permettent d’échanger autour des questions éthiques et médicales qu’elle soulève, en particulier au regard des enjeux de santé publique et du principe de solidarité, au cœur des activités de l’Agence.

 

En savoir plus
AUTRES ACTUALITES DES MALADIES RARES
Toutes les actualités des maladies rares 

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Handica 2015 : Tous les Secteurs, Toutes les Solutions - par Bertrand LASBLEIS le 14/04/2015 : 15:29

 
Logo Salon Handica Salon Handica - Professionnel                                     & Grand Public - 20 000                                     visiteurs | 300 exposants 3, 4 et 5 Juin 2015 - Lyon                                     Expo
     
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Petit Futé handitourisme 2015 - par Bertrand LASBLEIS le 08/04/2015 : 08:36


Couverture du petit futé handiitourisme

L’édition 2015 du Petit Futé ayant pour thème le handitourisme aux quatre coins du mondes peut-être votre meilleur outil pour planifier vos voyages !

Au prix de 11,99 euros en commande sur le site du petit futé sur http://boutique.petitfute.com/handitourisme-2015.html

Le guide du Petit Futé Handi-voyageur vous emmène aux quatre coins du monde pour des voyages insolites avec un dénominateur commun : l’accessibilité. Partir à l’étranger malgré son handicap (moteur, auditif, visuel et mental), c’est en effet possible. Les témoignages de voyageurs partis seuls à l’aventure sont là pour le confirmer, de même que les multiples offres de voyagistes que le Petit Futé a sélectionnées dans cette première édition. Pour chaque destination, vous trouverez des informations sur la situation du pays vis-à-vis du handicap et un choix de séjours organisés avec toutes les infos pratiques. En fin d’ouvrage, retrouvez également tout ce qu’il faut savoir pour organiser votre séjour, des assurances à la législation en vigueur en passant par les formalités, l’argent, les bagages… Evadez-vous !

Source : http://www.hacavie.com/nouvelles/articles/petit-fute-handitourisme-2015/

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Grâce à CECI-INFO, vous pouvez soit recevoir les informations directement
dans votre boite e-mail, soit vous inscrire sur le compte twitter de
CECI-INFO.

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Un peu de détente

News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président en ce début d'année 2015. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°24


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