La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Compte rendu de l’exposition descriptive tactile « Abou d’ Abi » au musée du Louvre - par Fanny SABATIER le 11/07/2014 : 19:21

Le samedi 5 mai 2014 j’ai testé l’exposition descriptive tactile d’Abou d’Abi qui se trouve au musée du Louvre.

Dans cette exposition on trouve des tableaux de peintres célèbres mais aussi des objets ou encore des sculptures.

La visite réservée aux personnes aveugles et mal voyantes est basée sur une seule œuvre qui compose cette exposition, c’était le tableau de Magritte « la lectrice soumise ».

La personne qui nous sert de guide nous décrit le tableau devant lequel on est assis pour écouter. Elle nous décrit le personnage, les couleurs, les lieux tout ce qu'’une personne qui n’a aucune difficulté peut voir sur cette peinture.

Ensuite elle nous parle du titre du tableau et du rapport avec ce que l’on voit sur la toile mais également elle parle de la vie du peintre ainsi que du courant de peinture auquel il appartient.

Cette visite fut très intéressante. Elle a duré 1h30. Une seule œuvre est privilégiée.

Lorsque je suis rentrée chez moi j’ai été sur internet, car dans mon cas j’ai encore assez de vision pour voir les choses, j’ai trouvé le tableau, je l’ai reconnu tout de suite, donc la personne qui me l’avait décrit a très bien fait son travail.

Si cela intéresse d’autres personnes, dès que j’aurais les dates des prochaines visites descriptives et tactiles je vous les communiquerai sur ce site.

Si on est mal voyant ou aveugle et que l’on souhaite s’intéresser à l’art c’est un très bon moyen d’y avoir accès.

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Le Mot du Président - Colloque universitaire de Toulouse 11 septembre 2014 - par Bertrand LASBLEIS le 05/07/2014 : 18:19

4 juillet 2014
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Colloque universitaire de Toulouse - 11/09/2014
 Le Mot du Président

Chers amis,

 

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa première rencontre universitaire, ouverte à toutes les parties prenantes maladies rares, qui se tiendra à Toulouse, le 11 septembre 2014.

L’Alliance a collaboré cette année avec l’Université Toulouse Capitole, et plus particulièrement l’association des étudiants du Master 2 Droit de la santé et de la protection sociale, pour vous proposer un colloque universitaire intitulé :  « les maladies rares, une voix pour la santé de demain ? ».

 

Cette rencontre sera l’occasion pour l’Alliance de sensibiliser aux maladies rares les étudiants concernés par les questions de santé (droit, économie, sociologie, médecine, pharmacie, etc.).Ces professionnels de santé de demain doivent, dès aujourd’hui, se familiariser aux enjeux des maladies rares mais aussi au rôle incontournable des malades et de leurs associations dans le système de santé.

 

Ce moment privilégié d’échange entre associations, professionnels et communauté universitaire donnera assurément une impulsion à l'émergence de nouveaux travaux universitaires sur les maladies rares.
Cet évènement permettra aussi de sensibiliser les professionnels de santé et les représentants des pouvoirs publics.


En tant que personne concernée par les maladies rares, votre présence est essentielle à la réussite de cette journée d'échange avec les étudiants.
N'hésitez pas à communiquer la tenue de cet événement à tous vos contacts et à les y convier.


Ensemble soyons plus forts !
Amicalement


Alain DONNART
Président de l’Alliance Maladies Rares

 

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Plus d'infos 

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Le Mot du Président - Enquête sur l'errance diagnostique - par Bertrand LASBLEIS le 29/06/2014 : 11:48

27 juin 2014
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Enquête sur l'errance diagnostique
 Le Mot du Président

Chers Amis,

 

Vous connaissez malheureusement comme moi les effets délétères de l’errance diagnostique sur nos malades et sur nos familles.

Pourtant, peu d’éléments sont disponibles sur le sujet. Devant ce constat, l’Alliance a décidé de collecter ses propres données puis de les analyser pour agir en conséquence.

Vingt-cinq maladies ont été retenues d’après des critères qui les rendent représentatives de l’ensemble des maladies rares (prévalence, âge d’apparition, origine, manifestations...).

Votre contribution est capitale. Nous comptons sur vous pour vous adresser aux membres de votre association et les inviter à nous procurer des arguments efficients en répondant à une enquête en ligne.
Une note explicative avec les modalités d’accès à cette enquête est jointe ainsi que la liste des maladies concernées.
Merci d’avance de votre participation active.

 

Cliquez sur le lien suivant pour commencer cette enquête ! https://fr.surveymonkey.com/s/errancediagnostique

 

Ensemble soyons plus forts !

Amicalement,

Alain Donnart

Président

Participez à l'enquête sur l'errance diagnostique

 

Note explicative pour les associations participantes

 

Plus d'infos 

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Famille et Vie Quotidienne... Votre Caf vous informe. - par Béatrice LASBLEIS le 25/06/2014 : 01:59


Si cette lettre ne s'affiche pas correctement, cliquez ici


Vie de famille, Le magazine                   des Caf
La newsletter de votre Caf 23 juin 2014 // n°8
A la Une sur Vies de famille
Vie quotidienne

Gérer son dossier personnel sur caf.fr

Afin de faciliter l'accès à ses nombreux services, la Caf vous propose un espace personnel sur son site Internet. En quelques clics, vos démarches sont simplifiées. Mode d'emploi.

Lire la suite

Vie quotidienne > Loisirs
Accessibilité : le label Tourisme et Handicap

II existe un label national permettant de connaître et de repérer les lieux de vacances et les sites touristiques accessibles aux personnes handicapées.

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4 Juin 2014

Famille > Mode de garde
Les grands-parents : oui... mais

Faire garder ses enfants par ses parents ou par ses beaux-parents, cela peut être une bonne idée... à condition d'éviter certains écueils. Tour d'horizon des avantages et des inconvénients.

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10 Juin 2014

Vie quotidienne > Mes droits
Le congé sabbatique, pour faire une pause dans sa carrière

La loi fixe le congé sabbatique, mais il est recommandé de bien préparer son projet. D'une part pour mettre à profit ce temps libre, d'autre part pour préparer son retour. En effet, un employeur peut considérer ce départ comme une preuve de démotivation. En lui expliquant les raisons d'un tel choix, la nature du projet, on facilite son retour.

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12 Juin 2014

Vie quotidienne > Loisirs
En vacances aussi, se comporter en écocitoyen - Pendant le séjour

Mer ou montagne, plage ou randonnée, camping ou hôtel... quels que soient votre lieu de vacances et vos activités, essayez de vous comporter au mieux, comme vous le feriez à la maison.

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23 Juin 2014

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CONFERENCE - par Béatrice LASBLEIS le 23/06/2014 : 16:27

Nous avons le plaisir de vous inviter à assister à notre 2ème conférence Regards Croisés sur les rétinopathies pigmentaires en présence de Serge Picaud, chercheur à l'Institut de la Vision, et de Gérard Muller, malvoyant et grand aventurier :

Mercredi 25 juin 2014 de 18h à 19h30
 « Vivre ses rêves au-delà du handicap visuel » 
Les rétinopathies pigmentaires et les avancées de la recherche.

Serge Picaud partagera avec nous ses projets de recherche sur la rétine artificielle et l'optogénétique, et Gérard Muller, atteint de rétinopathie pigmentaire, nous expliquera son engagement auprès de l'Institut de la Vision et son combat pour l'autonomie des personnes malvoyantes.

Cette conférence aura lieu au CHNO des Quinze-Vingts : 28 rue de Charenton 75012 Paris (Amphithéâtre Baillart – 3ème étage).
Inscriptions : conferences@institut-vision.org !

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News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°23


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