La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


Notre association

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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

SIGHT AGAIN : un projet de partenariat public-privé pour rendre la vue aux patients atteints de rétinopathie pigmentaire - par Annick SABATIER le 25/01/2015 : 20:40

POUR LIRE L'ARTICLE CLIQUEZ ICI

Autonomic Sud et Handica, les Incontournables à ne pas manquer ! - par Annick SABATIER le 16/01/2015 : 22:51

Les Rendez-Vous Incontournables
 
Handicap | Grand Âge | Maintien à Domicile
 
     
Autonomic Sud   Salon Handica
     
     
Professionnel & Grand Public - 10 000 visiteurs | 150 exposants   Professionnel & Grand Public 20 000 visiteurs | 300 exposants
     
     
26 et 27 mars 2015 - Toulouse Parc des expositions   3, 4 et 5 Juin 2015 - Lyon Expo
     
 
Pré-enregistrements ouverts !
 
Gagnez du Temps !
 
 
dotÉvitez toute attente aux bornes d'accueil et d'enregistrement à l'entrée du salon
dotEntrée directe et gratuite grâce à votre badge préenregistré
dotValable pendant tous les jours de la manifestation
 
 
Entrée Gratuite, votre badge en 1 clic
 
     
Votre badge Autonomic Sud   Votre badge Handica
     
     
Vous recevrez votre badge électronique par E-mail dans les minutes suivantes...
 
 
Photos de personnes en situation de handicap
 
Matériels | Services | Conseils
     
dotParcours Access'Pro
dotMatériels et aides techniques
dotVéhicules adaptés et transports collectifs
dotAccessibilité - Espaces publics - BTP - ERP
dotDéficits sensoriels
dotMaison de l'Autonomie
dotGrand Âge
dotServices à la personne - Aidants
dotSanté - Bien-être - Hygiène
dotTourisme - Culture
dotLoisirs - Sport
dotEconomie sociale et solidaire
dotAssociations
dotMinistères - Collectivités - Institutions
dotFédérations professionnelles
dotConseils, Experts, Formation
dotEmploi et Insertion
dotPresse - TV - Radios - Internet - Guides
     
Décor
www.autonomic-expo.com
Ades Organisation Communication 44 rue des Vignerons . 94300 Vincennes . Tél: 01 46 81 75 00 . info@autonomic-expo.com
   

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TOUTES LES PHOTOS DE LA 15ème MARCHE DES MALADIES RARES ! - par Annick SABATIER le 31/12/2014 : 11:46

Pour visionner l'ensemble des photos des représentants de notre association à la 15ème Marche des Maladies Rares, cliquer sur la rubrique Photos dans la barre d'icônes située au-dessus. Un grand merci à A. Bonfils et Vincent Pelvillain pour les prises de vues.

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Actu Alliance Décembre 2014 - par Bertrand LASBLEIS le 28/12/2014 : 00:14

Décembre 2014
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
L'actu alliance
 Agenda
24
jan
2ème Journée de réflexion ethique
28
fev
journée internationale des maladies rares
 Le mot du prÉsident

Je profite de cette newsletter pour vous souhaiter à toutes et à tous un joyeux noël et de très bonnes fêtes de fin d'année au nom de toute l'Alliance Maladies Rares !

Avec toute mon amitié,

 

Alain Donnart 
Président

 Actualités de l'alliance maladies rares
2ÈME JOURNÉE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE

Evénement réservé aux associations membres de l'Alliance.

Samedi 24 janvier de 9h30 à 16h30
dans les locaux de la Plateforme maladies rares.
Venez participer à cette journée organisée par l'Alliance Maladies Rares et consacrée au thème "Maladies rares et projet parental".


Objectif : vous appuyer dans l’accompagnement et l’écoute des personnes concernées par ce sujet. 

 

Téléchargez le programme

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AUTRES ACTUALITES DE L'ALLIANCE
Toutes les actualités 
 Actualités des maladies rares
Prolongement du 2e plan maladies rares

Dans le cadre du comité de suivi et prospectives du 2e Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de poursuivre les engagements réalisés et de développer au mieux ceux récemment lancés, le 2e Plan bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016

 

En savoir plus
AUTRES ACTUALITES DES MALADIES RARES
Toutes les actualités des maladies rares 

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Hélène Dollfus et Anne Dejean-Assémat lauréates des Prix Inserm 2014 - par Annick SABATIER le 28/12/2014 : 00:08

Le 3 décembre dernier s’est tenue la cérémonie annuelle des Prix Inserm de la recherche médicale. Cet événement s’est déroulé en présence de Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, de Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat à l’Enseignement supérieur et à la Recherche, de Jean-Yves Le Déaut, député, président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques et d’Yves Lévy, Président-directeur général de l’Inserm. Huit prix ont été décernés aux personnalités scientifiques qui contribuent, par leurs travaux, aux progrès de la recherche et à l'excellence de l'Institut. 

Dans le domaine des maladies rares, le Professeur Hélène Dollfus, vice-présidente "Recherche" du Plan national maladies rares 2011-2014 a reçu le prix Inserm 2014 de la recherche médicale pour ses recherches sur des maladies rares de l’œil, les ciliopathies. Directrice du laboratoire de génétique médicale de l’Université de Strasbourg, la chercheuse et médecin Hélène Dollfus associe clinique et recherche pour mieux comprendre les maladies rares de l’œil, trouver des cibles thérapeutiques et revenir vers les patients avec de nouveaux traitements. 


© Inserm, P. Delapierre

Le Grand Prix Inserm a quant à lui été attribué au Professeur Anne Dejean-Assémat, directrice de l'Unité mixte Inserm/Institut Pasteur, pour l’ensemble de ses recherches sur les mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans le développement des cancers chez l'Homme. Cette chercheuse a identifié l'un des premiers récepteurs de l'acide rétinoïque (RAR) tout en démontrant son rôle dans certains cancers humains. Avec son équipe, elle a clarifié les bases moléculaires et cellulaires de la leucémogénèse et permis de révéler les mécanismes impliqués dans l'efficacité du traitement de la leucémie aiguë promyélocytaire (une forme rare de cancer du sang) grâce à la découverte de l'altération systématique de RAR chez ces patients et de l'altération cellulaire associée.
Regarder la vidéo de la Remise des Prix Inserm
Pour en savoir plus sur sur la remise de prix d'Hélène Dollfus
Pour en savoir plus sur la remise de prix d'Anne Dejean-Assémat

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News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°23


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