La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

REMERCIEMENTS DE NOTRE PRESIDENT - par Bertrand LASBLEIS le 14/12/2014 : 15:12

Chers amis
Un grand merci à vous pour votre participation à la marche des maladies rares qui grâce à vous a permis la réussite de ce grand évènement. Ce moment d'échange, de partage et d'espoir nous renforce pour lutter et vaincre un jour notre maladie : espoir partagé par les malades et leurs familles qui ont marché à vos côtés. Vous avez fièrement et courageusement représenté notre association et à ce titre je vous adresse mes plus vifs remerciements.
Bertrand Lasbleis
Président de l'association Bardet-Biedl

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L'association BBS présente à la 15ème Marche des Maladies Rares ! - par Malika BOUCHAIB et Annick SABATIER le 13/12/2014 : 18:37

marche1.jpg

A 11h30 en ce samedi 6 décembre nous nous retrouvons  pour prendre des 

forces avant le départ de la marche des maladies rares. A 13h30 direction le 

jardin du Luxembourg où nous récupérons notre « kit  de marcheur » (sac à 

dos avec une écharpe orange, une bouteille d’eau, une barre de céréales, un 

bracelet, un pin’s) et notre pancarte « Syndrome de Bardet-Biedl ». Nous 

sommes 5 familles adhérentes présentes, 2 enfants et une adulte malades 

donc 14 personnes adhérentes de notre association prennent le départ de la 

marche à 14h45, mais nous serons 2500 représentants des Maladies Rares ! 

L’une d’entre nous a été dopée au départ, n’est-ce pas Isya ? 2 bisous de 

Garou avant le départ ça donne des ailes pour faire les 7,600 km !

La marche fut animée au micro, tout au long du parcours par le Président de 

l’Alliance Maladies Rares Alain Donnart, musique, clowns……….et cette année 

nous sommes arrivés à 18h15 sur le lieu du Téléthon. Endroit magique sur le 

champ de Mars, cette bulle où se trouvait le plateau télé était magnifique 

avec la tour Eiffel illuminée ! Après avoir dîné, un plateau repas nous était 

offert, nous nous sommes dirigés vers le plateau télé extérieur pour chanter 

avec Garou sa chanson enregistrée pour le Téléthon « petit garçon ».

Cette journée fut un réel moment de partage et d’échanges entre nous, un 

grand bravo à nos 2 jeunes malades Isya et Julia d’avoir participé à toute la 

marche, merci à tous les participants, Françoise A. Céline A. et ses 3 enfants, 

Malika B. sa fille et sa fidèle amie Murielle, Claudine H. et son mari, Jocelyne 

P. et ses 2 enfants, Annick S. ! Nous espérons être encore plus nombreux 

l’année prochaine. 


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marche2.png


marche4.jpg

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Le Mot du Président - Merci de votre engagement et de votre participation à la 15e Marche - par Annick SABATIER le 12/12/2014 : 15:57

11 Décembre 2014
Alliance maladies rares - Accs au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Le Mot du Président
 Un grand merci !

Chers amis,

Vous étiez à nos côtés ce samedi lors de la 15ème Marche des Maladies Rares qui a réuni 2500 marcheurs.

A toutes et tous : MERCI !

Merci de votre engagement et votre courage

Merci d'être venus aussi nombreux et d'aussi loin

Merci de nous avoir suivi sur les réseaux sociaux, à la TV

Merci pour votre joie et votre bonne humeur.

Gràce à vous, la 15ème Marche des Maladies Rares fut une grande réussite. Nous pouvons toutes et tous en être fiers.

Cette journée d'espoir et de partage nous donne encore plus de force dans le combat qui nous unit tous contre la maladie.

Je vous donne d'ores et déjà rendez-vous l'année prochaine pour la 16ème Marche des Maladies Rares !

 


Avec toute mon amitié,
Ensemble soyons plus forts !

Alain Donnart   
Président   

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Numéro d'urgence SNCF pour les personnes à mobilité réduite - par Gabrielle le 15/10/2014 : 13:41

Le 09 octobre 2014 en Commission Nationale de la SNCF, le Service d'Accès plus informe, qu'à partir du 23 octobre 2014, le numéro d'urgence, que peuvent composer les personnes handicapées ou à mobilité réduite, ne s'obtiendra désormais plus en composant le numéro d'accès plus, 0890 640 650, en validant le choix 2 sur le serveur vocal.
Ce numéro d'urgence, que pouvait composer les personnes à mobilité réduite lorsqu'elles se trouvaient dans une situation de détresse à l'occasion d'un déplacement en train, est maintenant un numéro dédié soit, le
09 69 32 26 26.
Les usagers pourront appeler ce numéro de 6 h du matin à 22 h le soir,
De 22 h à 6 h du matin, il leur faudra composer le numéro 31 17 qui est le numéro d'urgence pour tout usager de la SNCF.
Ce changement aura un effet bénéfique pour Accès plus, dans la mesure, où les usagers n'auront plus de serveur vocal lorsqu'ils composeront le 0890 640 650, ils seront directement en relation avec un opérateur.
Comme les plaquettes du Service Accès plus vont être rééditées, suite à cette mesure, des représentants d'association de personnes déficientes visuelles ont demandé que soit édité un volet de cette plaquette, en gros caractères, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent, elles n'étaient disponibles qu'en braille pour les personnes aveugles.

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Le Mot du Président - Enquête sur le répit - par Bertrand LASBLEIS le 25/09/2014 : 19:05

19 septembre 2014

Alliance maladies rares - Accès au site

Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux

Enquête sur les besoins de répit

 Le Mot du Président

Chers Amis,

 

« Développer des modes d’organisation pour répondre aux besoins de répit des personnes ayant une maladie rare ou de leurs aidants » est inscrit dans le 2ème Plan national maladies rares.

 

Le réseau "Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon" (VADLR) et le Centre de référence "Anomalies du développement et syndromes malformatifs" du CHU de Montpellier étudient la possibilité de concrétiser cette mesure.
Il s’agirait en l’occurrence de créer un "village répit famille" dédié aux familles concernées par les maladies rares avec déficience intellectuelle. La structure aurait une portée nationale et fonctionnerait tout au long de l’année.

 

Les porteurs du projet, qui nous l’ont présenté lors de la Rime du 19 mars, ont besoin de cerner le plus précisément possible les attentes des familles et ont pour cela élaboré une enquête qu’il est possible de remplir en ligne en cliquant sur :
https://fr.surveymonkey.com/s/EnqueteRepit

 

L’Alliance souscrit pleinement à cette ambitieuse initiative dont il est bien sûr inutile de vous préciser l’importance. Je vous invite donc à diffuser largement l’enquête aux membres de votre association et à les inviter à y répondre.
Il est par ailleurs évident que plus le nombre de réponses sera important plus il sera facile de faire valoir le bien-fondé du projet auprès des autorités administratives.

 

Pour toute information complémentaire, il est possible de s’adresser à VADLR :
maladiesrares.coor@gmail.com


Ensemble soyons plus forts !

Amicalement,

 

Alain Donnart

Président

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Alliance maladies rares - Accès au site

Alliance Maladies Rares
Association reconnue d'utilité publique

96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 5 3 53 40
Fax : 01 56 53 53 44

AFM Téléthon- Accès au siteL’Alliance Maladies Rares 
bénéficie du soutien de l’Association 
Française contre les Myopathies 

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News de l'asso
Attention ! Nouvelle lettre-infos de notre Président. Pour la lire, cliquez sur le lien suivant :
Lettre-infos n°23


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