La maladie

Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien

Auteurs :

Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008)


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home.gifBienvenue sur BBS

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS).

Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité.

Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association.

Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum.

Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés.

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause.

news.gifLes 5 dernières nouvelles

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web.
http://asso.orpha.net/BBS/cgi-bin/data/newsfr.xml


[CECI-INFO] Formations sur l'accessibilité du bâti - par Vincent CHAUVET le 09/05/2012 : 17:22

Suite à l'expression d'une forte demande depuis la parution de la loi Handicap de 2005 et de ses nombreuses annexes, ARGOS-Services est devenu organisme de formation et vous propose un programme complet balayant toute l'accessibilité du bâti jusqu'au web. 

Destinés à tous les acteurs de la construction, les différentes formations vous sont proposées par les conseillers-experts en accessibilité d'ARGOS-Services dans nos locaux ou au sein de votre établissement.

 

Pour en savoir plus : http://www.argos-services.com/categorie/formations/

 

Source : www.argos-services.com

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[CECI-INFO] La Bibliothèque sonore de Lyon organise une exposition sur les audiolivres - par Vincent CHAUVET le 09/05/2012 : 17:21

Dans le cadre des festivités de l’année Rousseau 2012 à la Bibliothèque municipale de Lyon, l’espace numérique de la Part-Dieu expose le travail de la Bibliothèque sonore de Lyon qui, depuis 35 ans, propose aux personnes déficientes visuelles – et depuis peu aux personnes en situation de handicap moteur – des audiolivres en mp3.

 

Ainsi, du mercredi 9 mai au samedi 9 juin 2012, vous pourrez vous rendre à l’espace numérique pour rencontrer des membres de la Bibliothèque sonore de Lyon et découvrir ses activités de prêt gratuit à destination des personnes en situation de handicap. Vous pourrez également écouter une sélection d’audiolivres du catalogue de la BSL et échanger avec les bénévoles. Enfin, si vous êtes une personne voyante, vous aurez la possibilité de contribuer en tant que donneur ou donneuse de voix en vue de vocaliser des livres à l’attention des déficients visuels et moteurs.

Pour plus d’informations, vous pouvez consultez http://www.vive-laculturenumerique.org/index.php/2012/04/27/158-donnez-votre-voix-a-la-bibliotheque-sonore-de-lyon-pour-rousseau-en-mode-audio.

 

Source : www.edencast.fr

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[CECI-INFO] FouleAccess, l’accueil évènementiel adapté ! - par Vincent CHAUVET le 09/05/2012 : 17:20

Festivals, concerts, meetings, colloques, … 

Ces évènements éphémères sont tout autant concernés par l’accessibilité que les établissements offrant des prestations permanentes.

ARGOS-Services vous présente la première banque d’accueil accessible pour vos manifestations temporaires, conforme à la loi handicap de 2005. Adaptée à tous les types de public, elle intègre, au sein d’un flight-case ultra-résistant, tous les éléments à prévoir afin de proposer à vos visiteurs un accueil accessible.

 

Pour en savoir plus : http://www.argos-services.com/nous-contacter/

 

Source : www.argos-services.com

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[CECI-INFO] Des boîtiers sonores pour aider aveugles et malvoyants à traverser la route - par Vincent CHAUVET le 08/05/2012 : 08:25

et Bordeaux vont pouvoir installer des boîtiers sonores indiquant aux piétons malvoyants ou aveugles s'ils peuvent traverser ou non la chaussée, après la publication mardi d'un arrêté au Journal officiel.
Ces boîtiers, dont plusieurs prototypes ont été expérimentés depuis 2006, notamment à , émettent un message verbal disant "stop piéton" ou "rouge piéton", qui peut éventuellement être suivi du mot "bus" ou "tram" pour informer les malvoyants et non voyants lorsqu'ils traversent aux feux.


"Deux villes -Paris et Bordeaux- ont demandé à installer le dispositif", a-t-on précisé à la Sécurité routière. Il pourra ensuite être adopté par d'autres villes françaises, maintenant que le cadre juridique a été établi dans l'arrêté publié mardi.

 

Source : www.leparisien.fr

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[CECI-INFO] BlackBerry : un nouveau lecteur d’écran signé RIM - par Vincent CHAUVET le 08/05/2012 : 08:24

Après Apple, Google et Nokia, c’est l’entreprise Canadienne qui se décide enfin à proposer une solution de vocalisation pour ses terminaux mobiles.

 

En effet, c’est par voie de communiqué que RIM (Research In Motion) a annoncé aujourd’ui la disponibilité de son lecteur d’écran à destination des déficients visuels. Baptisé BlackBerry® Screen Reader, celui-ci permet aux aveugles et malvoyants de profiter des fonctions du téléphones (Appels, Mail, SMS, agenda …) mais dispose également d’un gestionnaire de verbosité ainsi qu’un gestionnaire de voix par le biais du clavier physique des téléphones de la marque.

 

En outre, ce lecteur d’écran est gratuitement proposé aux détenteurs des modèles BlackBerry® Curve™ 9350, 9360 et 9370 et il est d’ores et déjà localisé en Français, Anglais, Allemand, Espagnol et Italien.

 

Avec ce lecteur d’écran gratuit, RIM signe probablement la mort du projet Oratio d’Humanware, commercialisé à un prix exorbitant à destination des anglophones outre-attlantique. Cela renforce également la tendance qui veut que l’accessibilité passe nécessairement par son intégration au sein des produits grand public, comme l’a habilement démontré Apple avec le désormais célèbre VoiceOver présent sur tous ses appareils en natif.

 

Cela dit, on peut légitimement s’interroger sur la stratégie de RIM, dans la mesure où le tout nouveau système BlackBerry 10 récemment présenté aux développeurs (CF. notre dernier ClubCast) diffèrent complètement de la version 7 et qu’à l’heure actuelle, on n’a aucune info sur la moindre trace d’accessibilité le concernant. On peut espérer tout de même que si RIM se décide à proposer aujourd’hui son lecteur d’écran, la firme Canadienne ne s’arrêtera pas en si bon chemin.

S’il ne fait aucun doute qu’Apple a été un pionnier dans ce domaine, force est de constater que Google, Nokia et RIM sont résolument décidés à ne pas se laisser distancer par la firme de Cupertino en la matière et c’est tout bénef pour les déficients visuels ! Gageons donc, que Microsoft se joindra probablement à la fête avec Windows Phone 8, tout comme il l’a fait sur son nouveau système pour ordinateurs et tablettes.

 

BlackBerry Screen Reader est gratuitement disponible au téléchargement en cliquant ici. Si vous testez ce lecteur d’écran avant nous, n’hésitez pas à nous en parler !

 

Source : www.edencast.fr/blac

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