| La maladie | Pour accéder à l'état des connaissances sur le syndrome, cliquez sur ce lien Auteurs : Prs. H. DOLLFUS et A. VERLOES (Juin 2008) |
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 Bienvenue sur BBS |
Qui sommes-nous ? Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par une maladie rare, le Syndrome de Bardet-Biedl (BBS). Une association est née fin 2003 grâce à la volonté de 3 mamans d'enfants atteints de la maladie. Le but de celle-ci est de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs) membre(s) de la famille est (sont) atteint(s) du syndrome, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité. Un certain nombre de médecins, spécialistes de la maladie, ont bien voulu se regrouper en un comité scientifique attaché à l'association. Ce site internet a pour objectif de faire connaître la maladie au plus grand nombre pour éviter l'isolement mais aussi d'échanger par le biais d'un forum. Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés. Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause. |
 Les 5 dernières nouvelles |
Orange cesse de proposer Talks gratuitement
- par Bertrand LASBLEIS
le 05/05/2013 : 13:09
Nous avons le regret de vous faire part d'une disposition d'Orange qui a décidé, de façon unilatérale, de ne plus proposer gratuitement le logiciel Talks auprès de ses clients en situation de handicap. Par conséquent, nous ne serons très bientôt plus en mesure de distribuer la licence Talks gratuite pour les clients Orange. Nous continuerons néanmoins à répondre à vos demande jusqu'à épuisement des stocks de ces licences gratuites. Rappel : en partenariat avec Ceciaa, Orange proposait gratuitement l'installation de Talks sur le téléphone portable de ses clients justifiant d'une situation de handicap. Source : http://www.ceciaa.com/orange-cesse-de-proposer-talks-gratuitement-a420.php .../...
Nous avons le regret de vous faire part d'une disposition d'Orange qui a décidé, de façon unilatérale, de ne plus proposer gratuitement le logiciel Talks auprès de ses clients en situation de handicap. Par conséquent, nous ne serons très bientôt plus en mesure de distribuer la licence Talks gratuite pour les clients Orange. Nous continuerons néanmoins à répondre à vos demande jusqu'à épuisement des stocks de ces licences gratuites. Rappel : en partenariat avec Ceciaa, Orange proposait gratuitement l'installation de Talks sur le téléphone portable de ses clients justifiant d'une situation de handicap. Source : http://www.ceciaa.com/orange-cesse-de-proposer-talks-gratuitement-a420.php
Boîte à outils communication des Associations membres
- par Bertrand LASBLEIS
le 02/05/2013 : 13:12
 | Le mot du Président | | Chers Amis,
Vous avez rejoint l’Alliance Maladies Rares afin que tous ensemble nous soyons plus forts.
Notre collectif agit depuis 13 ans pour que les droits des malades et l’accès à de meilleures conditions de vie soient pleinement exercés.
|
L’Alliance est véritablement reconnue comme l’acteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Grâce à nos actions, les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, nous avons contribué à une meilleure prise en charge des malades à travers les deux plans nationaux, et il nous reste encore bien des actions à accomplir.
Cela ne pourrait se faire sans la force de notre collectif représentant plus de 200 associations.
Nous pouvons tous être fiers de notre union, pour cela je vous invite à faire savoir sur votre site internet et vos autres documents de communication, votre appartenance à notre collectif en tant que membre.
Ainsi, vous trouverez ci-dessous la boîte à outils communication des associations membres de l’Alliance comprenant le logo membre de l’Alliance et le texte de présentation des missions de l’Alliance.
Ensemble, soyons plus forts.
Amitiés associatives.
Alain Donnart
Président
|
Télécharger le logo "Membre de l'Alliance Maladies Rares" :
Télécharger
|
Texte de présentation de l'Alliance Maladies Rares :
Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares.
Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de
l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org
|
Retrouvez l'Alliance Maladies Rares sur les réseaux sociaux pour vous désinscrire  |
|
| | L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies |
| | Pour vous désinscrire de la newsletter Alliance Maladies Rares, cliquez ici | .../...
| | Le mot du Président | | Chers Amis,
Vous avez rejoint l’Alliance Maladies Rares afin que tous ensemble nous soyons plus forts.
Notre collectif agit depuis 13 ans pour que les droits des malades et l’accès à de meilleures conditions de vie soient pleinement exercés.
|
L’Alliance est véritablement reconnue comme l’acteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Grâce à nos actions, les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, nous avons contribué à une meilleure prise en charge des malades à travers les deux plans nationaux, et il nous reste encore bien des actions à accomplir.
Cela ne pourrait se faire sans la force de notre collectif représentant plus de 200 associations.
Nous pouvons tous être fiers de notre union, pour cela je vous invite à faire savoir sur votre site internet et vos autres documents de communication, votre appartenance à notre collectif en tant que membre.
Ainsi, vous trouverez ci-dessous la boîte à outils communication des associations membres de l’Alliance comprenant le logo membre de l’Alliance et le texte de présentation des missions de l’Alliance.
Ensemble, soyons plus forts.
Amitiés associatives.
Alain Donnart
Président
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Texte de présentation de l'Alliance Maladies Rares :
Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares.
Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de
l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org
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Salon HANDICA à LYON les 4, 5 et 6 juin 2013
- par Bertrand LASBLEIS
le 01/05/2013 : 07:35
| Un rendez-vous à ne pas manquer ! | | |
| A vos agendas ! |
Soyez l’un des 20 000 visiteurs à participer à la 17ème édition du salon Handica qui ouvrira ses portes les mercredi 5 juin, jeudi 6 juin et vendredi 7 juin 2013 à Lyon - Eurexpo. L’entrée est gratuite pour tous.
Découvrez un lieu unique, sur 15 000 m2 où plus de 300 exposants présenteront toutes les innovations, toutes les solutions pour l’autonomie à tous les âges de la vie, pour tous les handicaps, la dépendance et l’accessibilité dans tous les secteurs.
Restez au coeur de l’actualité et participez à un ensemble de conférences, tables rondes, forums animés par des experts.
Pour lire la suite et télécharger votre badge d'entrée gratuite, cliquez ICI
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| Un rendez-vous à ne pas manquer ! | | |
| A vos agendas ! |
Soyez l’un des 20 000 visiteurs à participer à la 17ème édition du salon Handica qui ouvrira ses portes les mercredi 5 juin, jeudi 6 juin et vendredi 7 juin 2013 à Lyon - Eurexpo. L’entrée est gratuite pour tous.
Découvrez un lieu unique, sur 15 000 m2 où plus de 300 exposants présenteront toutes les innovations, toutes les solutions pour l’autonomie à tous les âges de la vie, pour tous les handicaps, la dépendance et l’accessibilité dans tous les secteurs.
Restez au coeur de l’actualité et participez à un ensemble de conférences, tables rondes, forums animés par des experts.
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Réparer l'oeil : un défi pour demain
- par Annick SABATIER
le 17/04/2013 : 10:49
Rendre la vue à ceux qui l’ont perdue : un grand défi que des médecins chevronnés pourraient bien relever ! Sabine s’est rendue à l’Institut de la vision à Paris. En compagnie des chercheurs l’animatrice nous présente quelques-unes des grandes innovations de la médecine de l’œil. De son côté, dans son camion-laboratoire modernisé et agrandi, Jamy nous éclaire sur le fonctionnement de cet organe si précieux et les moyens mis à notre disposition aujourd’hui pour le réparer.
Un épisode de l'émission "C'est pas sorcier" diffusé le samedi 13 avril mais qu'il est possible de revoir en cliquant ici .../...
Rendre la vue à ceux qui l’ont perdue : un grand défi que des médecins chevronnés pourraient bien relever ! Sabine s’est rendue à l’Institut de la vision à Paris. En compagnie des chercheurs l’animatrice nous présente quelques-unes des grandes innovations de la médecine de l’œil. De son côté, dans son camion-laboratoire modernisé et agrandi, Jamy nous éclaire sur le fonctionnement de cet organe si précieux et les moyens mis à notre disposition aujourd’hui pour le réparer.
Un épisode de l'émission "C'est pas sorcier" diffusé le samedi 13 avril mais qu'il est possible de revoir en cliquant ici
Un oeil bionique rend la vue à des aveugles
- par Béatrice LASBLEIS
le 17/04/2013 : 10:38 Un article très intéressant sur Europe 1 publié le 20 février 2013. Pour le lire, cliquez ici
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