Vieux globe

BBS dans le MONDE

L'Association Française est à l'initiative de la création de la Fédération Internationale BBS. Plusieurs associations et médecins étrangers ont répondu favorablement à notre appel...

 

BBS International est une fédération qui nous permettra de collaborer ensemble à l'échelle mondiale, d'unir nos efforts, de recueillir et de publier des informations sur la maladie, d'accroître la coopération en réseau, d'améliorer la recherche en évitant les duplications inutiles.

Créée le 03 octobre 2020, 4 pays ont répondu favorablement à notre proposition de coopération :

  • Les USA

  • L'Angleterre

  • L'Italie

  • Les Pays-Bas

 

Les membres sont des organisations nationales de patients représentant les patients et leurs familles touchés par le BBS.

Ensemble, ils sont la voix d'environ 40 000 patients dans le monde. 

VISITEZ LE SITE INTERNET DE LA FEDERATION

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Réseauter

Trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS.

Expériences en laboratoire

Coordonner

Coordonner les efforts de recherche à l'échelle internationale.

étagère à livres

Promouvoir

Promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international.

Helping Hands

Faciliter

Faciliter et promouvoir la communication

 
  • Présidente : Véronique HELOIR- France

  • Vice-Président : Francis LESTEL- France

  • Secrétaire : Dawn HATCHER- Italie

  • Trésorier : Grégory BOUETEL- France

  • Conseillers scientifiques site BBSI : Phil BEALES, Professeur de génétique médicale et moléculaire en Angleterre & Robert HAWS Directeur du Centre de recherche de la Clinique Marshfield et chef du registre clinique d'investigation du BBS (CRIBBS) aux Etats-Unis.

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Les représentants de la FEDERATION

Découvrez (ou redécouvrez) les archives des lettres info concernant le syndrome  BARDET-BIEDL