BBS dans le MONDE
L'Association Française est à l'initiative de la création de la Fédération Internationale BBS. Plusieurs associations et médecins étrangers ont répondu favorablement à notre appel...
BBS International est une fédération qui nous permettra de collaborer ensemble à l'échelle mondiale, d'unir nos efforts, de recueillir et de publier des informations sur la maladie, d'accroître la coopération en réseau, d'améliorer la recherche en évitant les duplications inutiles.
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Créée le 03 octobre 2020, 4 pays ont répondu favorablement à notre proposition de coopération :
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Les USA
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L'Angleterre
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L'Italie
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Les Pays-Bas
Les membres sont des organisations nationales de patients représentant les patients et leurs familles touchés par le BBS.
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Ensemble, ils sont la voix d'environ 40 000 patients dans le monde.
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VISITEZ LE SITE INTERNET DE LA FEDERATION
Réseauter
Trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS.
Coordonner
Coordonner les efforts de recherche à l'échelle internationale.
Promouvoir
Promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international.
Faciliter
Faciliter et promouvoir la communication
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Présidente : Véronique HELOIR- France
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Vice-Président : Francis LESTEL- France
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Secrétaire : Dawn HATCHER- Italie
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Trésorier : Grégory BOUETEL- France
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Conseillers scientifiques site BBSI : Phil BEALES, Professeur de génétique médicale et moléculaire en Angleterre & Robert HAWS Directeur du Centre de recherche de la Clinique Marshfield et chef du registre clinique d'investigation du BBS (CRIBBS) aux Etats-Unis.
