Vieux globe

BBS dans le MONDE

L'Association Française est à l'initiative de la création de la Fédération Internationale BBS. Plusieurs associations et médecins étrangers ont répondu favorablement à notre appel...

 

BBS International est une fédération qui nous permettra de collaborer ensemble à l'échelle mondiale, d'unir nos efforts, de recueillir et de publier des informations sur la maladie, d'accroître la coopération en réseau, d'améliorer la recherche en évitant les duplications inutiles.

Créée le 03 octobre 2020, 4 pays ont répondu favorablement à notre proposition de coopération :

  • Les USA

  • L'Angleterre

  • L'Italie

  • Les Pays-Bas

 

Les membres sont des organisations nationales de patients représentant les patients et leurs familles touchés par le BBS.

Ensemble, ils sont la voix d'environ 40 000 patients dans le monde. 

VISITEZ LE SITE INTERNET DE LA FEDERATION

Réseauter

Trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS.

Coordonner

Coordonner les efforts de recherche à l'échelle internationale.

Promouvoir

Promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international.

Faciliter

Faciliter et promouvoir la communication

 
  • Présidente : Véronique HELOIR- France

  • Vice-Président : Francis LESTEL- France

  • Secrétaire : Dawn HATCHER- Italie

  • Trésorier : Grégory BOUETEL- France

  • Conseillers scientifiques site BBSI : Phil BEALES, Professeur de génétique médicale et moléculaire en Angleterre & Robert HAWS Directeur du Centre de recherche de la Clinique Marshfield et chef du registre clinique d'investigation du BBS (CRIBBS) aux Etats-Unis.

Les représentants de la FEDERATION

Découvrez (ou redécouvrez) les archives des lettres info concernant le syndrome  BARDET-BIEDL 

 

Une compilation des différentes nouvelles et avancées concernant le syndrome en France et à l'Etranger.

(Articles parus sur Internet ou dans la Presse entre 2008 et 2020). 

 

Rédacteur et traducteur : Francis LESTEL (sous réserve d’éventuelles erreurs de l’article originel ou de la traduction).

2020

2019

2018

2017

2016

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2014

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2012

2010

2011

2009

2008

L'Association BBS et les familles touchées par le syndrome de BARDET-BIEDL ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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NOUS CONTACTER :

Nous sommes à votre écoute !

06.66.57.02.88

contact.bardetbiedl@gmail.com

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