L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2019.

 

Elle a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité.

 

Cette association "loi 1901" est gérée par des bénévoles élus au sein d'un conseil d'administration.

 

Elle est en relation étroite avec une unité de recherche située à Strasbourg et pilotée par le Professeur Hélène Dollfus. Cette équipe anime et coordonne des projets portant sur le syndrome de Bardet-Biedl en lien avec le centre de référence CARGO.

 

L'association Bardet-Biedl est membre de l'Alliance Maladies rares, collectif de 200 associations représentant près de 2 millions de malades et environ 200 pathologies rares.

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