Le programme de la journée se déclinait ainsi :

 

Samedi matin :


9h30 : Accueil.


10h00 : Colloque médical et scientifique avec la participation du Pr Hélène Dollfus et son équipe du CARGO - CHRU de STRASBOURG
(Présence assurée de Mme Fouzia Studer - orthoptiste clinicienne au sein du CARGO à Strasbourg et orthoptiste référente nationale au sein de la filière SENSGENE - qui interviendra sur les implants rétiniens et le syndrome de Bardet-Biedl : premiers résultats).

 

12h30 : Apéritif suivi du déjeuner.


Samedi après-midi :


14h30 : Intervention de Mme Fouzia Studer orthoptiste clinicienne au sein CARGO à Strasbourg et orthoptiste référente nationale au sein de la filière SENSGENE : Conseils pratiques pour monter un dossier MDPH... puis échange avec la salle.


16h30 : Assemblée générale administrative :

  • Présentation des rapports moral, d’activités et financiers 2018,

  • Vote des rapports par les adhérents à jour de leurs cotisations,

  • Fixation du montant de la cotisation annuelle,

  • Projets 2019,

  • Renouvellement du Conseil d’Administration,

  • Questions diverses.

 

18h00 : Espace de discussion et d’échanges entre les familles avant le dîner.


Samedi soir :


19h30 : Dîner au restaurant.