Présentation de travail

QUI SOMMES NOUS

Découvrez les membres du Conseil d'Administration et du Bureau (membres élus à l'issue de l'Assemblée Générale du 10 novembre 2018)

Bureau administratif

 

Véronique HELOIR

Présidente

Véronique est la maman de Maël, 10 ans atteint du BBS6. Après une carrière dans la presse puis dans l'immobilier, Véronique a dû abandonner son activité professionnelle pour rester proche de son fils aux besoins spécifiques. Elle et son équipe travaillent à la sensibilisation au syndrome, à la collecte de fonds et à l'interaction avec les différents médecins français en charge de la recherche sur le BBS. Elle est également fondatrice et présidente de la Fédération Internationale BBS.

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Clarisse GROUSSARD

Vice-Présidente

Clarisse est la maman de la pétillante Juliette, 8 ans atteinte du BBS6. Professeur d'EPS  à Mayenne, Clarisse, ainsi que son mari David, sont très actifs pour faire parler du syndrome et lever des fonds pour la recherche en menant de nombreuses actions et activités diverses (articles de presse, participations solidaires, ventes..)

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Grégory BOUETEL

Trésorier

Grégory est lui même porteur du BBS12. Malgré ses difficultés visuelles il tient les comptes de l'Association d'une main de maître ! Extrêmement réactif, il sait se rendre disponible pour l'Association et tous les besoins liés à la trésorerie et aux administrations diverses. Grégory dirige également sa Société spécialisée dans le domaine de l'animation évènementielle dans le Maine et Loire.

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Sylvain MARCEAUX

Secrétaire

Sylvain vit en région parisienne. Il est le  papa de la jolie Léane âgée de 4 ans et atteinte du BBS. (Suite de la Bio bientôt !)

Conseil d'administration

 

Françoise ALLOT

Membre CA

Polig AUFFRET

Membre CA

Fanny SABATIER

Membre D'honneur

In memories

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L'Association BBS et les familles touchées par le syndrome de BARDET-BIEDL ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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Nous sommes à votre écoute !

06.66.57.02.88

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