Bureau administratif
Véronique HELOIR
Présidente
Véronique est la maman de Maël, 10 ans atteint du BBS6. Après une carrière dans la presse puis dans l'immobilier, Véronique a dû abandonner son activité professionnelle pour rester proche de son fils aux besoins spécifiques. Elle et son équipe travaillent à la sensibilisation au syndrome, à la collecte de fonds et à l'interaction avec les différents médecins français en charge de la recherche sur le BBS. Elle est également fondatrice et présidente de la Fédération Internationale BBS.
Clarisse GROUSSARD
Vice-Présidente
Clarisse est la maman de la pétillante Juliette, 8 ans atteinte du BBS6. Professeur d'EPS à Mayenne, Clarisse, ainsi que son mari David, sont très actifs pour faire parler du syndrome et lever des fonds pour la recherche en menant de nombreuses actions et activités diverses (articles de presse, participations solidaires, ventes..)
Grégory BOUETEL
Trésorier
Grégory est lui même porteur du BBS12. Malgré ses difficultés visuelles il tient les comptes de l'Association d'une main de maître ! Extrêmement réactif, il sait se rendre disponible pour l'Association et tous les besoins liés à la trésorerie et aux administrations diverses. Grégory dirige également sa Société spécialisée dans le domaine de l'animation évènementielle dans le Maine et Loire.
Sylvain MARCEAUX
Secrétaire
Sylvain vit en région parisienne. Il est le papa de la jolie Léane âgée de 4 ans et atteinte du BBS. (Suite de la Bio bientôt !)
Conseil d'administration
Françoise ALLOT
Membre CA
Polig AUFFRET
Membre CA
Fanny SABATIER
Membre D'honneur
.jpg)
In memories
Vous souhaitez rejoindre le Conseil d'Administration lors de la prochaine élection, vous investir et participer à la vie de l'Association ?
Contactez-nous
