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J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...
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actualités
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- 15 févr.
Prochain rendez-vous web (destiné aux personnes atteintes du syndrome)
Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations...
150
- 15 févr.
1er mars 2023 : première journée nationale BBS
Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire...
210
- 15 févr.
Webinaire exceptionnel avec Jean Muller
1er mars 2023 1ere journée nationale du Syndrome de Bardet-Biedl A cette occasion, nous vous proposons, de 14h00 à 15h00 𝙐𝙣...
200
- 11 févr.
Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...
20
- 10 févr.
Don de 992 euros au profit de la recherche
Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des...
90
- 28 janv.
Rendez-vous web 1er février 2023
Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire :...
80
- 12 janv.
Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...
70
- 2 déc. 2022
Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...
70
- 21 oct. 2022
Notre prochaine rencontre associative !
L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre...
450
- 14 oct. 2022
Universités d'automne Alliance Maladies Rares
Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ?...
170
- 9 oct. 2022
L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...
240
- 6 oct. 2022
1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...
150
- 24 sept. 2022
24 septembre : BBS Global Day
Le #BBSGlobalDay est un effort coopératif coordonné par Bardet-Biedl Syndrome International qui regroupe les associations nationales BBS...
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- 21 sept. 2022
Salon des vins et des produits du terroir au profit de la recherche BBS
Le 11e salon Drennécois du vin et produits du terroir se tiendra samedi 24 septembre 2022 de 14 h à 18 h et dimanche 25 septembre de 10 h...
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