Vidéos du colloque médical du 18 novembre 2023
Vous n'avez pas pu assister au colloque médical lors de notre dernière assemblée générale ou bien vous souhaitez revoir certains passages...
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actualités
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3 mars
Le 31 mars c'est Pâques !
Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...
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25 déc. 2023
Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...
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25 juil. 2023
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...
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25 juil. 2023
Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...
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25 juil. 2023
Message de Véronique
Bonjour à toutes et à tous, Vous l'avez peut-être constaté, la page facebook et le site de l'association n'ont pas eu beaucoup de...
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28 mars 2023
Prochain rendez-vous Web (destiné aux parents et entourage)
Il nous tient à cœur d'être à vos côtés pour répondre à vos questions, vos interrogations et vos doutes. C'est pourquoi nous vous...
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28 mars 2023
Opération Colmar
Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...
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25 mars 2023
Week-end solidarité au profit de l'association Bardet-Biedl
Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...
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24 mars 2023
Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...
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23 mars 2023
Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...
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14 mars 2023
Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...
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7 mars 2023
Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...
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3 mars 2023
Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...
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24 févr. 2023
Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...