Opération Colmar
Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...
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Les
actualités
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- 25 mars
Week-end solidarité au profit de l'association Bardet-Biedl
Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...
190
- 24 mars
Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...
100
- 3 mars
Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...
100
- 24 févr.
Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...
130
- 11 févr.
Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...
30
- 10 févr.
Don de 992 euros au profit de la recherche
Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des...
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- 2 déc. 2022
Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...
90
- 9 oct. 2022
L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...
240
- 6 oct. 2022
1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...
150
- 15 sept. 2022
Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...
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- 15 sept. 2022
Journée internationale Bardet-Biedl
La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée...
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- 10 avr. 2022
En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...
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- 20 mars 2022
Cours de steps au profit de la recherche BBS
Retenez bien ces dates : 3 avril à Landerneau 10 avril à Landivisiau... Cours de steps à #orangebleue au profit de la recherche pour...
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- 16 janv. 2022
Juliette sur France Bleu Mayenne
Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...
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- 5 déc. 2021
Juliette marraine du Téléthon
Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...
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- 27 nov. 2021
On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...
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- 10 oct. 2021
Pour les beaux yeux de Juliette
Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...
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- 30 sept. 2021
Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...
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- 28 sept. 2021
Endurathlon connecté
C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...
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