Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...
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Les
actualités
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4 avr. 2022
Témoignage de Mathilde
Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...
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17 janv. 2022
Un défi incroyable pour François
François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour...
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3 juin 2021
Notre 4e rendez-vous web
Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...
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1 juin 2021
Le livre de Julien Taurines
Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...
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27 mai 2021
Notre 3e rendez-vous web
Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de...
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15 avr. 2021
Notre 2e rendez-vous web
Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la...
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1 mars 2021
Notre 1er rendez-vous web
Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...
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16 févr. 2021
Nouveau groupe Facebook BBS
Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...
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11 janv. 2021
Presse : article "Courrier de la Mayenne"
Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...
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10 janv. 2021
Les gourmandises de Juliette
"Juliette, atteinte du syndrome de Bardet Biedl, adore l'Atelier de Roxane et ses recettes. Pourtant la maladie génétique de Juliette...
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5 nov. 2020
Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...
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12 sept. 2020
Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...
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15 juil. 2020
Quand Maël rencontre Mahël
Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...
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12 févr. 2020
Randonnée chamelière dans le Sud Marocain pour François
François, par son témoignage, nous partage sa belle expérience de voyage dans le sud Marocain : "De retour d'un séjour de dix jours en...
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15 janv. 2020
Un Master en poche et un CDI signé pour Maxime
Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI...
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14 janv. 2020
Voeux de notre Ambassadeur
Chers amis, chers adhérents, je vous invite à lire le message ci-dessous de la part de Patrick FOURNIER, ambassadeur de notre association...
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7 déc. 2019
Un très beau témoignage d'une de nos adhérentes à l'occasion du Téléthon
Témoignage d'une maman...
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6 déc. 2019
Tous unis !
En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...
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6 nov. 2019
Première commande en ligne
Merci à Stéphanie, une de nos adhérentes de l'Hérault qui a été la première à commander en ligne notre T-shirt associatif ! Aussitôt...
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