Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) a été élaboré par des professionnels issus de la Fédération des centres labellisés anomalies du développement et syndromes malformatifs (FeCLAD) et du
Centre de référence pour les affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO), en collaboration avec la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.
L’objectif de ce Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé susceptibles de les prendre en charge, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints du syndrome de Bardet-Biedl.
Ce PNDS et la Liste des actes et prestations (LAP) qui lui est adjointe peuvent servir de
référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse
d’assurance maladie), en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
Le PNDS a pour but d’homogénéiser la prise en charge et le suivi de la maladie, afin
d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage.

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     (Dernière mise à jour : Mars 2019)