Cohorte

COBBALT

Etude de cohorte intitulée COBBALT dédiée au syndrome de Bardet-Biedl

 

L'équipe du CHU de Strasbourg nous annonce l'ouverture, depuis le printemps 2020, de l'étude de cohorte intitulée COBBALT (COhorte Bardet-Biedl et ALström Translationnelle) dédiée au syndrome de Bardet-Biedl. En raison du contexte sanitaire, son annonce a été décalée mais tous les patients français (bénéficiant de la sécurité sociale) sont invités à prendre contact par téléphone ou par mail pour qu'une information leur soit donnée et pour qu'ils puissent décider ou non d'y participer.

 

En deux mots, le principe est de collecter les données cliniques d’un plus grand nombre de patients possible afin de mieux connaître l'histoire naturelle de la maladie dans ses manifestations les plus classiques (vision, poids, fonction rénale) mais aussi de pouvoir identifier des manifestations plus rares voire méconnues. Une étude de la qualité de vie est aussi faite ainsi qu'un recueil d'échantillons biologiques qui serviront la recherche.

 

La promotion de l'étude est sous la responsabilité du CHU de Strasbourg et l'investigateur principal responsable est le Pr Hélène Dollfus. Le recueil du consentement de l'étude (signature pour la participation) doit se faire sur place (pour le moment donc une visite obligatoire à Strasbourg), mais ensuite les données sur 5 ans pourront être recueillies à distance. Cette étude est très importante car elle permettra d'identifier les critères sur lesquels pourront se baser les futurs essais cliniques et aussi d'identifier plus précisément les caractéristiques connues ou encore mal connues de la maladie et aussi les besoins des malades.


L'équipe du CHU de Strasbourg compte sur la participation de tous et attend votre appel au 06 35 34 09 00 ou votre message à l’adresse mail « cobbalt@chru-strasbourg.fr » afin de vous informer au mieux.

 

Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique CARGO – IGMA1, Place de l’Hôpital 67091 STRASBOURG Cedex

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