La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée s'appelle le #BBSGlobalDay
En France, nous avons eu l'idée de créer un visuel unique très coloré avec des photos de vous ou de votre enfant, porteur du syndrome.
En voici quelques exemples parmi toutes les photos qui nous ont déjà été transmises :
Chaque jour, nous ferons passer plusieurs visuels accompagnés d'un texte de sensibilisation au syndrome.
L'objectif : Avoir des photos venant de plein de pays ! Connaître de nouvelles personnes, nous connecter ensemble et faire une grande fresque mondiale colorée BBS !
Nous comptons sur vous pour nous envoyer vos photos ou celles de vos enfants atteints du syndrome BBS pour rejoindre le mouvement et être plus forts, ensemble !
Envoyez vos photos à :
presidencebbs@gmail.com
Rejoignez le mouvement, envoyez nous vos photos puis partagez avec le hashtag #BBSGlobalDay nos publications afin de toucher un maximum de personnes à travers le monde. Aidez-nous à connecter la communauté BBS !