L'Alliance recherche des bénévoles. Bertrand s'engage pour les Pays de la Loire




L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire français.


Ses antennes régionales, portées chacune par un(e) délégué(e) régional(e), répondent à 4 missions :

  • participer à l’élaboration des politiques de santé régionales en y représentant les maladies rares,

  • informer les professionnels médico-sociaux des dispositifs existants et du Plan Maladies Rares,

  • soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité,

  • Sensibiliser le grand public en œuvrant pour l’intégration des malades dans les milieux scolaires et professionnels.


Depuis cette année, l'Alliance propose un rendrez-vous annuel dans chaque région afin de faire le lien entre professionnels de santé et familles. En 2021, les délégations assureront, également, l'organisation de la Journée Internationale des Maladies Rares en région.


Si vous le souhaitez, l’Alliance recherche des bénévoles dans l’ensemble des régions. Cette année, Bertrand est devenu bénévole à l'Alliance pour la région des Pays de la Loire. Pourquoi pas vous ?


ETRE BENEVOLE A L'ALLIANCE MALADIES RARES

(source : site Alliance Maladies Rares)


Le bénévolat est un acte de solidarité, de citoyenneté. Être bénévole à l’Alliance Maladies Rares, c’est participer à éveiller les consciences, à changer le regard sur les personnes malades, à sensibiliser le grand public, informer et former les professionnels de santé et du médico-social. C’est donner un peu de son temps pour organiser un forum, tenir un stand lors d’un colloque ou d’une fête associative. C’est participer aux opérations de l’Alliance (journée internationale des maladies rares, sensibilisation dans les écoles, marche des maladies rares). Ce peut être également tenir au sein d’un CHU, une permanence d’information et de soutien aux malades, organiser des rencontres entre les familles, les malades isolés, les associations.


VOS COMPÉTENCES AU SERVICE DE LA CAUSE DES MALADIES RARES


Vous avez quelques compétences particulières en secrétariat, comptabilité, organisation d’événements ; vous avez un profil plus juridique, vous avez envie de faire de la sensibilisation auprès des enfants, auprès de futurs professionnels de santé, vous avez envie de vous investir dans le domaine de la santé et plus particulièrement auprès des personnes atteintes de maladies rares, alors n’hésitez pas à nous rejoindre !


FORMATIONS ET ACCOMPAGNEMENT ASSURÉS PAR L’ALLIANCE MALADIES RARES


Les délégués régionaux de l’Alliance ont besoin de vous et les missions sont multiples. Ensemble, nous déterminerons la mission qui correspond à vos envies, vos disponibilités et à nos besoins. Il n’est pas nécessaire d’être expert en matière de santé et de maladies rares, l’Alliance Maladies Rares assurera des formations régulières et un accompagnement régulier.


ÊTRE BÉNÉVOLE, C’EST S’ENGAGER AVEC NOUS


S’engager pour l’Alliance, c’est adopter le projet associatif, le fonctionnement de l’association et agir au sein d’une équipe. Le bénévole doit savoir que par son action, il représente l’Alliance Maladies Rares et qu’il doit respecter la confidentialité des informations qu’il reçoit. Le bénévole signera une charte dans laquelle lui sont rappelés les engagements mutuels de l’Alliance et du bénévole.

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