• bbsmlt

Un très beau témoignage d'une de nos adhérentes à l'occasion du Téléthon

Merci Nicole pour cette pensée que nous sommes nombreux à partager....


" Quand on a Bardet Biedl ou une autre maladie dite rare, on devient un guerrier. Il faut déjà un bon bouclier pour parer tous les mauvais coups de la vie, se blinder contre l'indifférence, la bêtise. Il faut aussi une sacrée dose de courage pour accepter la maladie, faire avec, trouver les bons soignants et les thérapies qui adouciront la vie. Il faut ajouter une dose patience doublée d'une dose d'obstination pour faire face au mur de l'administration. Il faut aussi faire avec la solitude . Les recherches doivent avancer pour que ces enfants aient une vie beaucoup plus agréable et laisser un peu reposer le guerrier qui est en eux et aussi pour effacer la colère d'une Maman contre ces énormes injustices de la vie."







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