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Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI en tant que cadre dans une grande entreprise informatique de la région Nantaise. Un parcours sans faute et la preuve d'une belle insertion professionnelle ! Maxime, nous te félicitons pour tes réussites et te souhaitons une belle carrière.

Merci Nicole pour cette pensée que nous sommes nombreux à partager.... " Quand on a Bardet Biedl ou une autre maladie dite rare, on devient un guerrier. Il faut déjà un bon bouclier pour parer tous les mauvais coups de la vie, se blinder contre l'indifférence, la bêtise. Il faut aussi une sacrée dose de courage pour accepter la maladie, faire avec, trouver les bons soignants et les thérapies qui adouciront la vie. Il faut ajouter une dose patience doublée d'une dose d'obstination pour faire face au mur de l'administration. Il faut aussi faire avec la solitude . Les recherches doivent avancer pour que ces enfants aient une vie beaucoup plus agréable et laisser un peu reposer le guerrier qui est en eux et aussi pour effacer la colère d'une Maman contre ces énormes injustices de la vie."

En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles qu'elles soient, une pensée toute particulière à tous ceux concernés par le syndrome de Bardet Biedl, les porteurs de la maladie mais aussi leur famille, leurs amis... TOUS UNIS 🏆 #bardetbiedl #bbs #syndromebardetbiedl #retinite #retinopathie #telethon #afmtelethon #maladierare

Merci à Stéphanie, une de nos adhérentes de l'Hérault qui a été la première à commander en ligne notre T-shirt associatif ! Aussitôt reçu, aussitôt essayé ! Merci Stéphanie pour ces photos.

La Présidente de l'Association a relooké sa famille le temps d'une photo ! Les T-shirt, signe de ralliement de notre combat, ont été victime de leur succès... Mais nous sommes actuellement en cours de réassort !

Une belle réussite pour Zara, la fille de Malika, une de nos adhérentes, qui vient d'obtenir son CAP cuisine ! Elle souhaite maintenant se tourner vers une mention complémentaire en pâtisserie de restaurants. Zara, toute la Team BBS te souhaite plein succès dans la suite de cette belle aventure !

Un article dans le Dauphiné Libéré paru le dimanche 07 avril 2019 sur l'association, le syndrome, les symptômes, nos actions... Merci à Mr CUNY, correspondant local de la Vallée du Rhône, d'avoir rédigé ces colonnes afin de mettre en lumière le syndrome et notre combat. #dauphinelibere #bardetbiedl #bbs