top of page

Résultats de recherche

113 éléments trouvés pour «  »

  • Don pour la recherche

    Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par son président Mr Jean-Noël CREN, le frère de Roland, notre référent régional Bretagne, et aussi parrain de sa fille Sarah. Merci infiniment Jean-Noël ! Grâce à votre geste, vous contribuez à ce que nous gardions l'espoir de faire passer les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl de l'ombre à la lumière ! #syndromebardetbiedl #syndromebbs #bardetbiedl #bbs #soutien #recherche

  • Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !

    J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie rare complexe aux multiples symptômes, oui... Mais nous pouvons agir pour la faire connaître et pour que son nom ne soit plus inconnu ! Les 24 gènes BBS connus à ce jour seront matérialisés par des ballons en couleur, venez prendre le vôtre ! Envoyez votre photo à Véronique (presidencebbs@gmail.com) afin de faire voyager nos ballons sur la toile ! On commence par le visuel de Maël, le fils de Véronique (BBS6) CONNECTING PEOPLE #syndromebardetbiedl #bardetbiedl #journéenationaleBBS #1ermars

  • Prochain rendez-vous web (destiné aux personnes atteintes du syndrome)

    Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations intrafamiliales. Venez nous dire comment vous vivez avec le syndrome au sein de votre famille. Si vous avez besoin de leur aide pour vous déplacer ou organiser vos différentes prises de rendez-vous médicaux ou autres. Votre expérience et vos témoignages sont importants pour nous aider à mieux comprendre les difficultés que vous rencontrez mais aussi pour conseiller les parents qui s'interrogent sur l'avenir de leurs enfants et à la façon de les accompagner. Les places sont limitées à 10 participants alors inscrivez vous au plus vite en suivant ce lien : https://forms.gle/V4TGUPj5sDN82r4K6 Un grand merci pour votre participation !

  • 1er mars 2023 : première journée nationale BBS

    Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire connaître au plus grand nombre, faire connaître l'association à toutes les personnes concernées pour ne laisser personne au bord du chemin, sensibiliser sur les symptômes du syndrome, et mettre également le travail des chercheurs qui ne ménagent pas leurs efforts pour mieux comprendre le syndrome, mieux le diagnostiquer et mieux le soigner. Nous comptons sur votre participation nombreuse à ce projet qui consiste à envahir la toile de photos de personnes atteintes du syndrome. Le symbole de cette journée sera les ballons. 24 ballons qui représenteront les 24 gènes impliqués dans le syndrome. Nous ferons passer également des témoignages de parents et de personnes atteintes par le syndrome pour mieux comprendre l'impact que ce syndrome a dans leur vie respective. Pour participer, rien de plus simple, envoyez un message à Véronique (presidencebbs@gmail.com) avec une photo de vous ou de votre (vos) enfant(s). Si vous souhaitez également apporter votre témoignage, il vous suffira de répondre aux questions suivantes : Pour les parents : Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué le syndrome de votre enfant ? Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ? Comment s'articule votre vie autour de votre enfant aujourd'hui ? Quels sont vos espoirs pour demain ? Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche. Pour les adultes atteints : Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué votre syndrome ? Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ? Comment s'articule votre vie aujourd'hui ? Quels sont vos espoirs pour demain ? Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche. Merci à tous !

  • Webinaire exceptionnel avec Jean Muller

    1er mars 2023 1ere journée nationale du Syndrome de Bardet-Biedl A cette occasion, nous vous proposons, de 14h00 à 15h00 𝙐𝙣 𝙬𝙚𝙗𝙞𝙣𝙖𝙞𝙧𝙚 𝙚𝙭𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞𝙛 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙅𝙚𝙖𝙣 𝙈𝙪𝙡𝙡𝙚𝙧 Comme vous le savez, c'est majoritairement entre ses mains que passent vos prélèvements sanguins ou celui de votre enfant pour apporter la preuve moléculaire du BBS. Jean Muller viendra répondre à toutes les questions que vous vous posez sur l'aspect génétique du syndrome (exemple : le diagnostic, les causes moléculaires, les gènes, les mécanismes responsables de la maladie, l'exome, le génome, les impasses diagnostiques ou autres !) Pour vous inscrire, rien de plus simple, il vous suffit de suivre le lien suivant : https://forms.gle/A1JnpWbBFKinENyG9

  • Pièce de théâtre au profit de la recherche

    La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1 er avril à 20h30, ils joueront pour le weekend de solidarité organisé par la mairie au profit de l'association Bardet Biedl. Mille mercis à Gisèle, Roland et la municipalité de Bodilis. Ce week-end de solidarité est encore un pas de plus pour faire avancer la recherche sur le syndrome Plus forts, ensemble. #BardetBiedl #bbs #Bodilis #Soutien #recherche #syndromebardetbiedl

  • Don de 992 euros au profit de la recherche

    Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des toits, qui reverse sur chaque vente de biens immobiliers, un don pour une association. Camille a choisi notre association, sous les bons conseils de Gaël et Céline, les amis de Julie (la maman de Sarah) qui lui ont fait confiance pour la vente de leur maison. Un grand merci à vous 3. A gauche : Gaël LAYEC (Opération vente de ferailles / Salon des vins et produits du terroir au Drennec) Au centre : Julie OMS (la maman de Sarah) A droite : Camille de l'agence Robin des Toits

  • Rendez-vous web 1er février 2023

    Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire : https://forms.gle/5RQuNejLELB9hM528 Plus de détails dans la vidéo ci-dessous

  • Représentation de l'association au congrès de l'AFERO

    Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association Française Étude et Recherche sur l'Obésité) qui se déroulait à l'espace Pan Piper à Paris le 12 janvier dernier. L'occasion de rencontrer les différents médecins en endocrinologie et métabolisme, en gastroentérologie et autres docteurs en service de nutrition des 4 coins de la France afin de les sensibiliser au syndrome et leur faire connaître l'association et ses missions. Un stand haut en couleur, avec, en boucle sur écran, le teaser d'une minute sur le syndrome, l'association et l'IGMA ! Et bien sûr, toujours avec le sourire, dans la joie et la bonne humeur ! #bardetbiedl #bbs #bardetbiedlsyndrome

  • Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon

    Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02 décembre 2022 à l'occasion de la Journée Territoriale de l'Obésité. Une occasion de rencontrer plus de 200 professionnels de santé du territoire, de faire connaître l'association et d'échanger autour du syndrome. #bardetbiedl #syndromebardetbiedl #bbs

  • Notre prochaine rencontre associative !

    L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre prochain dans la salle "Le Vallon des Arts". L'occasion de nous retrouver, de rencontrer les nouveaux adhérents et de faire connaissance mais aussi d'en apprendre plus sur le syndrome et les avancées de la recherche. Les intervenants seront les suivants : Pr Hélène DOLLFUS (CARGO - Strasbourg) : Les avancées sur le syndrome de Bardet-Biedl Pr Jean MULLER (INSERM - Strasbourg) : L'approche génétique dans le syndrome de Bardet-Biedl Pr Béatrice DUBERN (Hôpital Armand Trousseau - Paris) : Nutrition et gastroentérologie pédiatrique autour de l'enfant porteur du syndrome + les troubles du comportement alimentaire et la prise en charge diététique chez les adultes atteints du syndrome BBS Laure DRUETTA (RHYTHM) : Le traitement de l'obésité dans le syndrome de Bardet-Biedl avec le médicament IMCIVREE® (setmelanotide) Laura BENKEMOUN (Fondation maladies Rares) : L'accompagnement autour du programme de recherche contre la rétinite pigmentaire BBS impulsé par l'association l'an passé et état d'avancement Vous pourrez en profiter pour leur poser toutes vos questions concernant le syndrome BBS, la recherche et les avancées. Cette rencontre sera placée sous le signe de Noël : sapin, décorations, gourmandises et cadeaux pour les plus jeunes ! Le samedi soir nous danserons au son des platines de Grégory, notre Trésorier et le lendemain, ceux qui le souhaitent pourront profiter de la visite du Château d'Angers ! Nous vous espérons nombreux pour faire de cette journée un bel événement ! Plus d'information : tresoreriebbs@gmail.com

  • Universités d'automne Alliance Maladies Rares

    Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ? Partager et rendre les actions de la communauté des maladies rares encore plus fortes ! Au programme, des ateliers et des tables rondes pour échanger et s’inspirer des bonnes pratiques menées par les associations dans l’accompagnement des malades, le soutien à la recherche et l’information sur la maladie. L'occasion de rencontrer d'autres présidents d'association, d'échanger, de partager, de réseauter pour mieux faire avancer nos actions.

bottom of page