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Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant cette période spéciale mais également tout au long de l'année ! #syndromebbs #syndromebardetbiedl #bardetbiedl #Ramadan #ramadankareem #fraternité

Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !" Les produits de la chocolaterie Alex Olivier vous sont proposés à prix réduits ! Vous y retrouverez les traditionnels cloches et œufs de Pâques, les moulages d'animaux, les incontournables fritures ainsi que les habituels coffrets d'assortiments ! Vous bénéficierez d'un tarif préférentiel de 20% sur le prix public ! Participer à notre opération chocolats de Pâques, c’est l’assurance de gâter vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions de BARDET-BIEDL en 2023 ! Alors, n'hésitez plus, soyez gourmands et commandez sur notre boutique en ligne : https://asso.initiatives.fr/boutique grâce au code : TDWRNV Nous comptons sur vos commandes nombreuses ! #Chocolats #Paques #bardetbiedlsyndrome #Syndromebbs #bardetbiedl #Solidaire

Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout, des sourires, des enfants et des adultes extra-ordinaires, une communauté, un même espoir commun... Merci à tous ! #syndromebardetbiedl #bardetbiedl #bbs #journéenationalebbs #1ermars

Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts de France le 3 mars dernier à Lille. Aux côtés du laboratoire Rhythm (pour le setmelanotide), ils ont ainsi pu avoir l'occasion de discuter avec plusieurs représentants de CSO venus poser des questions sur le syndrome. Une bonne occasion pour faire de la sensibilisation ... Mais aussi... pour voir en VRAI une des adhérentes de l'association, qui a fait le chemin de Roubaix pour passer un moment avec eux. Car l'association c'est aussi une affaire de belles rencontres ! De gauche à droite : Arhimou, Véronique et Grégory #syndromebardetbiedl #bardetbiedl #bbs #CSO #hautsdefrance #sensibilisation #rencontres

Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par son président Mr Jean-Noël CREN, le frère de Roland, notre référent régional Bretagne, et aussi parrain de sa fille Sarah. Merci infiniment Jean-Noël ! Grâce à votre geste, vous contribuez à ce que nous gardions l'espoir de faire passer les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl de l'ombre à la lumière ! #syndromebardetbiedl #syndromebbs #bardetbiedl #bbs #soutien #recherche

J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie rare complexe aux multiples symptômes, oui... Mais nous pouvons agir pour la faire connaître et pour que son nom ne soit plus inconnu ! Les 24 gènes BBS connus à ce jour seront matérialisés par des ballons en couleur, venez prendre le vôtre ! Envoyez votre photo à Véronique (presidencebbs@gmail.com) afin de faire voyager nos ballons sur la toile ! On commence par le visuel de Maël, le fils de Véronique (BBS6) CONNECTING PEOPLE #syndromebardetbiedl #bardetbiedl #journéenationaleBBS #1ermars

Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations intrafamiliales. Venez nous dire comment vous vivez avec le syndrome au sein de votre famille. Si vous avez besoin de leur aide pour vous déplacer ou organiser vos différentes prises de rendez-vous médicaux ou autres. Votre expérience et vos témoignages sont importants pour nous aider à mieux comprendre les difficultés que vous rencontrez mais aussi pour conseiller les parents qui s'interrogent sur l'avenir de leurs enfants et à la façon de les accompagner. Les places sont limitées à 10 participants alors inscrivez vous au plus vite en suivant ce lien : https://forms.gle/V4TGUPj5sDN82r4K6 Un grand merci pour votre participation !

Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire connaître au plus grand nombre, faire connaître l'association à toutes les personnes concernées pour ne laisser personne au bord du chemin, sensibiliser sur les symptômes du syndrome, et mettre également le travail des chercheurs qui ne ménagent pas leurs efforts pour mieux comprendre le syndrome, mieux le diagnostiquer et mieux le soigner. Nous comptons sur votre participation nombreuse à ce projet qui consiste à envahir la toile de photos de personnes atteintes du syndrome. Le symbole de cette journée sera les ballons. 24 ballons qui représenteront les 24 gènes impliqués dans le syndrome. Nous ferons passer également des témoignages de parents et de personnes atteintes par le syndrome pour mieux comprendre l'impact que ce syndrome a dans leur vie respective. Pour participer, rien de plus simple, envoyez un message à Véronique (presidencebbs@gmail.com) avec une photo de vous ou de votre (vos) enfant(s). Si vous souhaitez également apporter votre témoignage, il vous suffira de répondre aux questions suivantes : Pour les parents : Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué le syndrome de votre enfant ? Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ? Comment s'articule votre vie autour de votre enfant aujourd'hui ? Quels sont vos espoirs pour demain ? Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche. Pour les adultes atteints : Dans quel contexte et à quel âge a été diagnostiqué votre syndrome ? Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ? Comment s'articule votre vie aujourd'hui ? Quels sont vos espoirs pour demain ? Votre message en ce jour du 1er mars pour soutenir nos chercheurs qui œuvrent pour faire avancer la recherche. Merci à tous !

La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1 er avril à 20h30, ils joueront pour le weekend de solidarité organisé par la mairie au profit de l'association Bardet Biedl. Mille mercis à Gisèle, Roland et la municipalité de Bodilis. Ce week-end de solidarité est encore un pas de plus pour faire avancer la recherche sur le syndrome Plus forts, ensemble. #BardetBiedl #bbs #Bodilis #Soutien #recherche #syndromebardetbiedl

Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des toits, qui reverse sur chaque vente de biens immobiliers, un don pour une association. Camille a choisi notre association, sous les bons conseils de Gaël et Céline, les amis de Julie (la maman de Sarah) qui lui ont fait confiance pour la vente de leur maison. Un grand merci à vous 3. A gauche : Gaël LAYEC (Opération vente de ferailles / Salon des vins et produits du terroir au Drennec) Au centre : Julie OMS (la maman de Sarah) A droite : Camille de l'agence Robin des Toits

Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire : https://forms.gle/5RQuNejLELB9hM528 Plus de détails dans la vidéo ci-dessous

Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02 décembre 2022 à l'occasion de la Journée Territoriale de l'Obésité. Une occasion de rencontrer plus de 200 professionnels de santé du territoire, de faire connaître l'association et d'échanger autour du syndrome. #bardetbiedl #syndromebardetbiedl #bbs