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L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre prochain dans la salle "Le Vallon des Arts". L'occasion de nous retrouver, de rencontrer les nouveaux adhérents et de faire connaissance mais aussi d'en apprendre plus sur le syndrome et les avancées de la recherche. Les intervenants seront les suivants : Pr Hélène DOLLFUS (CARGO - Strasbourg) : Les avancées sur le syndrome de Bardet-Biedl Pr Jean MULLER (INSERM - Strasbourg) : L'approche génétique dans le syndrome de Bardet-Biedl Pr Béatrice DUBERN (Hôpital Armand Trousseau - Paris) : Nutrition et gastroentérologie pédiatrique autour de l'enfant porteur du syndrome + les troubles du comportement alimentaire et la prise en charge diététique chez les adultes atteints du syndrome BBS Laure DRUETTA (RHYTHM) : Le traitement de l'obésité dans le syndrome de Bardet-Biedl avec le médicament IMCIVREE® (setmelanotide) Laura BENKEMOUN (Fondation maladies Rares) : L'accompagnement autour du programme de recherche contre la rétinite pigmentaire BBS impulsé par l'association l'an passé et état d'avancement Vous pourrez en profiter pour leur poser toutes vos questions concernant le syndrome BBS, la recherche et les avancées. Cette rencontre sera placée sous le signe de Noël : sapin, décorations, gourmandises et cadeaux pour les plus jeunes ! Le samedi soir nous danserons au son des platines de Grégory, notre Trésorier et le lendemain, ceux qui le souhaitent pourront profiter de la visite du Château d'Angers ! Nous vous espérons nombreux pour faire de cette journée un bel événement ! Plus d'information : tresoreriebbs@gmail.com

Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ? Partager et rendre les actions de la communauté des maladies rares encore plus fortes ! Au programme, des ateliers et des tables rondes pour échanger et s’inspirer des bonnes pratiques menées par les associations dans l’accompagnement des malades, le soutien à la recherche et l’information sur la maladie. L'occasion de rencontrer d'autres présidents d'association, d'échanger, de partager, de réseauter pour mieux faire avancer nos actions.

L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130 euros qui ont pu être collecté pour la recherche BBS. Un grand merci à Patrick, le grand-père de Léane, bénévole à L'Estival qui a impulsé ça ! Ainsi, du 17 septembre au 08 octobre, environ une vingtaine de concerts ont mis en lumière de jeunes talents qui se sont produits aux côtés de grands noms de la chanson française tels que : Emile & Images, Yannick Noah, Véronique Sanson, Juliette Armanet, Pauline Croze, TRUST, ZAZ etc... Céline et Sylvain, les parents de Léane, Grégory puis Véronique ont représenté l'association tout au long du programme et ont tenu le stand de sensibilisation au Syndrome auprès du public. Pour info : L’Estival, c’est un festival organisé depuis 35 ans par une équipe d’amis bénévoles et de professionnels tous passionnés par les musiques et la chanson. Un festival ouvert sur le monde qui met en lumière chaque année le travail d’une association humanitaire ou caritative en la soutenant médiatiquement et financièrement. Cette année, c'était nous ! https://www.lestival.fr/ #bardetbiedl #bardetbiedlsyndrome #BBS #lestival #soutien #chansonsfrancaises #veroniquesanson #yannicknoah #trust #HOSHI #garance #Emileetimages #juliettearmanet #paulinecroze #zaz

Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860, ainsi qu'à Katell Alençon, notre marraine, et Julie Oms, la maman de Sarah, pour votre motivation et votre précieux soutien. Ce salon, une nouvelle fois dédié à l'association de Bardet-Biedl, a permis de récolter pour la recherche médicale, un chèque de 1 750 euros qui a été remis à Grégory Bouetel, notre Trésorier qui a passé la journée sur place pour répondre aux questions et sensibiliser au syndrome de Bardet-Biedl. Plus forts, ensemble, pour faire avancer la recherche Mille mercis à tous les participants et exposants https://www.letelegramme.fr/.../le-drennec-1-750-eur... #bardetbiedl #syndromebardetbiedl #bbs #recherche #LeDrennec #solidarité

Le #BBSGlobalDay est un effort coopératif coordonné par Bardet-Biedl Syndrome International qui regroupe les associations nationales BBS de 5 pays en plus de la France : l'Amérique du Nord (Bardet Biedl Syndrome Family Association), l'Angleterre (Bardet-Biedl Syndrome UK), l'Italie (Associazione Sindrome di Bardet-Biedl Italia), les Pays Bas (Bardet-Biedl Stichting) et l'Allemagne. Ensemble, nous prenons des mesures pour sensibiliser le public au BBS, et accélérer la recherche et les soins pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Bardet Biedl. Plusieurs pays ont participé à cet élan mondial et nous ont envoyé leurs photos : l'Australie, les Pays-Bas, le Royaume-Uni, la France, l'Italie, l'Irlande, l'Algérie, les Etats-Unis, l'Ile de la Réunion... Une belle fresque pleine de couleurs et de sourires de nos BBS à travers le monde ! #BBGlobalDay#syndromebardetbiedl#RejoignezNous#bardetbiedl

Le 11e salon Drennécois du vin et produits du terroir se tiendra samedi 24 septembre 2022 de 14 h à 18 h et dimanche 25 septembre de 10 h à 18 h aux Châtaigniers, au profit de l’association Bardet Biedl Syndrome. Samedi sera d’ailleurs la journée internationale du syndrome Bardet-biedl (#BBSglobalday), cette maladie génétique rare qui touche 500 personnes environ. Les bénéfices du salon serviront à la recherche médicale, axée principalement sur la thérapie génique. Un stand d’information permettra de mieux faire connaître cette maladie invalidante et encore peu connue. Source : La marraine de l'Association, Katell ALENCON sera présente sur le salon dimanche matin.

Notre site s'est enrichi d'une nouvelle rubrique : Les BBS et l'école. Cette rubrique s'adresse aux parents mais surtout aux enseignants et aux équipes encadrantes afin de mieux comprendre les besoins spéciaux des enfants atteints du syndrome de Bardet-Biedl et mieux les accompagner dans leur scolarité. Au sommaire : Quelles modalités de scolarisation ? Comment faciliter la vie quotidienne à l'école ? Comment favoriser la continuité du parcours scolaire ? Quelles adaptations spécifiques concernant les troubles visuels ? Quel est l'intérêt particulier de l'éducation à la santé ? Comment adapter en EPS ? Quel peut être le rôle des AESH ? Comment adapter les examens ? L'avenir

Plusieurs d'entre vous ont répondu favorablement à notre demande afin d'endosser la casquette de référent de sa région et nous les en remercions chaleureusement. Le référent régional est important dans une association car il favorise le lien de proximité et le relai d'informations auprès des familles et des professionnels médicaux. Le référent peut faciliter la mise en place de rendez-vous en région. La représentativité de l'association lors de manifestations diverses et participer à la levée de fonds pour la recherche. Nous avons choisi de garder l'ancienne carte des régions administratives (soit 22 régions au lieu de 13 à l'heure actuelle) afin de favoriser la proximité. Chaque référent aura sa carte personnelle pour l'année en cours au logo de l'association afin de pouvoir justifier de ses missions et de ses actions. A ce jour, un référent en Bretagne, Pays de la Loire, Auvergne, Alsace, Rhône Alpes et même sur l'Ile de la Réunion ! De nombreuses régions restent encore à couvrir, venez nous rejoindre, nous comptons sur vous !

Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et c'est bien normal ! Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. Difficile de toutes les connaître... Nous vous avons donc préparé un document qui regroupe les principaux symptômes du syndrome de Bardet-Biedl comprenant également le lien vers le PNDS Bardet-Biedl (Protocole Nationale de Diagnostics et de Soins) pour aider à la compréhension du syndrome qui vous touche et faciliter l'information auprès du corps médical. Vous pouvez l'imprimer ou le transmettre par mail avant votre consultation. (2 versions : une clair et une foncé) #bardetbiedl #bbs #recherche #symptômes #médecins #pnds

Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale Bardet-Biedl à l'occasion de la JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL du 24 septembre ! Aidez-nous à connecter la communauté BBS du monde entier dans une grande fresque colorée ! #bardetbiedl #bbs #bbsglobalday #24septembre

La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée s'appelle le #BBSGlobalDay En France, nous avons eu l'idée de créer un visuel unique très coloré avec des photos de vous ou de votre enfant, porteur du syndrome. En voici quelques exemples parmi toutes les photos qui nous ont déjà été transmises : Chaque jour, nous ferons passer plusieurs visuels accompagnés d'un texte de sensibilisation au syndrome. L'objectif : Avoir des photos venant de plein de pays ! Connaître de nouvelles personnes, nous connecter ensemble et faire une grande fresque mondiale colorée BBS ! Nous comptons sur vous pour nous envoyer vos photos ou celles de vos enfants atteints du syndrome BBS pour rejoindre le mouvement et être plus forts, ensemble ! Envoyez vos photos à : presidencebbs@gmail.com Rejoignez le mouvement, envoyez nous vos photos puis partagez avec le hashtag #BBSGlobalDay nos publications afin de toucher un maximum de personnes à travers le monde. Aidez-nous à connecter la communauté BBS !

Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que passent vos prélèvements sanguins ou celui de votre enfant pour apporter la preuve moléculaire du BBS. Nous en profitons pour lui rendre hommage pour tout le travail accompli, en cours et à venir ! son implication, sa pugnacité mais aussi sa gentillesse et son accessibilité. Plus fort, ensemble ! Merci Jean ! Pour en savoir un peu plus : https://recherche.unistra.fr/.../la-genetique-pour-mieux... #bardetbiedl #bbs #raredisease #genetique #solidarité #recherche