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113 éléments trouvés pour «  »

  • L'Estival soutient la recherche BBS

    L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130 euros qui ont pu être collecté pour la recherche BBS. Un grand merci à Patrick, le grand-père de Léane, bénévole à L'Estival qui a impulsé ça ! Ainsi, du 17 septembre au 08 octobre, environ une vingtaine de concerts ont mis en lumière de jeunes talents qui se sont produits aux côtés de grands noms de la chanson française tels que : Emile & Images, Yannick Noah, Véronique Sanson, Juliette Armanet, Pauline Croze, TRUST, ZAZ etc... Céline et Sylvain, les parents de Léane, Grégory puis Véronique ont représenté l'association tout au long du programme et ont tenu le stand de sensibilisation au Syndrome auprès du public. Pour info : L’Estival, c’est un festival organisé depuis 35 ans par une équipe d’amis bénévoles et de professionnels tous passionnés par les musiques et la chanson. Un festival ouvert sur le monde qui met en lumière chaque année le travail d’une association humanitaire ou caritative en la soutenant médiatiquement et financièrement. Cette année, c'était nous ! https://www.lestival.fr/ #bardetbiedl #bardetbiedlsyndrome #BBS #lestival #soutien #chansonsfrancaises #veroniquesanson #yannicknoah #trust #HOSHI #garance #Emileetimages #juliettearmanet #paulinecroze #zaz

  • 1 750 euros au profit de la recherche

    Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860, ainsi qu'à Katell Alençon, notre marraine, et Julie Oms, la maman de Sarah, pour votre motivation et votre précieux soutien. Ce salon, une nouvelle fois dédié à l'association de Bardet-Biedl, a permis de récolter pour la recherche médicale, un chèque de 1 750 euros qui a été remis à Grégory Bouetel, notre Trésorier qui a passé la journée sur place pour répondre aux questions et sensibiliser au syndrome de Bardet-Biedl. Plus forts, ensemble, pour faire avancer la recherche Mille mercis à tous les participants et exposants https://www.letelegramme.fr/.../le-drennec-1-750-eur... #bardetbiedl #syndromebardetbiedl #bbs #recherche #LeDrennec #solidarité

  • 24 septembre : BBS Global Day

    Le #BBSGlobalDay est un effort coopératif coordonné par Bardet-Biedl Syndrome International qui regroupe les associations nationales BBS de 5 pays en plus de la France : l'Amérique du Nord (Bardet Biedl Syndrome Family Association), l'Angleterre (Bardet-Biedl Syndrome UK), l'Italie (Associazione Sindrome di Bardet-Biedl Italia), les Pays Bas (Bardet-Biedl Stichting) et l'Allemagne. Ensemble, nous prenons des mesures pour sensibiliser le public au BBS, et accélérer la recherche et les soins pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Bardet Biedl. Plusieurs pays ont participé à cet élan mondial et nous ont envoyé leurs photos : l'Australie, les Pays-Bas, le Royaume-Uni, la France, l'Italie, l'Irlande, l'Algérie, les Etats-Unis, l'Ile de la Réunion... Une belle fresque pleine de couleurs et de sourires de nos BBS à travers le monde ! #BBGlobalDay#syndromebardetbiedl#RejoignezNous#bardetbiedl

  • Salon des vins et des produits du terroir au profit de la recherche BBS

    Le 11e salon Drennécois du vin et produits du terroir se tiendra samedi 24 septembre 2022 de 14 h à 18 h et dimanche 25 septembre de 10 h à 18 h aux Châtaigniers, au profit de l’association Bardet Biedl Syndrome. Samedi sera d’ailleurs la journée internationale du syndrome Bardet-biedl (#BBSglobalday), cette maladie génétique rare qui touche 500 personnes environ. Les bénéfices du salon serviront à la recherche médicale, axée principalement sur la thérapie génique. Un stand d’information permettra de mieux faire connaître cette maladie invalidante et encore peu connue. Source : La marraine de l'Association, Katell ALENCON sera présente sur le salon dimanche matin.

  • Nouveau : des référents régionaux dans l'association

    Plusieurs d'entre vous ont répondu favorablement à notre demande afin d'endosser la casquette de référent de sa région et nous les en remercions chaleureusement. Le référent régional est important dans une association car il favorise le lien de proximité et le relai d'informations auprès des familles et des professionnels médicaux. Le référent peut faciliter la mise en place de rendez-vous en région. La représentativité de l'association lors de manifestations diverses et participer à la levée de fonds pour la recherche. Nous avons choisi de garder l'ancienne carte des régions administratives (soit 22 régions au lieu de 13 à l'heure actuelle) afin de favoriser la proximité. Chaque référent aura sa carte personnelle pour l'année en cours au logo de l'association afin de pouvoir justifier de ses missions et de ses actions. A ce jour, un référent en Bretagne, Pays de la Loire, Auvergne, Alsace, Rhône Alpes et même sur l'Ile de la Réunion ! De nombreuses régions restent encore à couvrir, venez nous rejoindre, nous comptons sur vous !

  • Nouvelle rubrique : Les BBS et l'école

    Notre site s'est enrichi d'une nouvelle rubrique : Les BBS et l'école. Cette rubrique s'adresse aux parents mais surtout aux enseignants et aux équipes encadrantes afin de mieux comprendre les besoins spéciaux des enfants atteints du syndrome de Bardet-Biedl et mieux les accompagner dans leur scolarité. Au sommaire : Quelles modalités de scolarisation ? Comment faciliter la vie quotidienne à l'école ? Comment favoriser la continuité du parcours scolaire ? Quelles adaptations spécifiques concernant les troubles visuels ? Quel est l'intérêt particulier de l'éducation à la santé ? Comment adapter en EPS ? Quel peut être le rôle des AESH ? Comment adapter les examens ? L'avenir

  • Message vidéo, Journée internationale BBS

    Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale Bardet-Biedl à l'occasion de la JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL du 24 septembre ! Aidez-nous à connecter la communauté BBS du monde entier dans une grande fresque colorée ! #bardetbiedl #bbs #bbsglobalday #24septembre

  • Journée internationale Bardet-Biedl

    La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée s'appelle le #BBSGlobalDay En France, nous avons eu l'idée de créer un visuel unique très coloré avec des photos de vous ou de votre enfant, porteur du syndrome. En voici quelques exemples parmi toutes les photos qui nous ont déjà été transmises : Chaque jour, nous ferons passer plusieurs visuels accompagnés d'un texte de sensibilisation au syndrome. L'objectif : Avoir des photos venant de plein de pays ! Connaître de nouvelles personnes, nous connecter ensemble et faire une grande fresque mondiale colorée BBS ! Nous comptons sur vous pour nous envoyer vos photos ou celles de vos enfants atteints du syndrome BBS pour rejoindre le mouvement et être plus forts, ensemble ! Envoyez vos photos à : presidencebbs@gmail.com Rejoignez le mouvement, envoyez nous vos photos puis partagez avec le hashtag #BBSGlobalDay nos publications afin de toucher un maximum de personnes à travers le monde. Aidez-nous à connecter la communauté BBS !

  • Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?

    Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et c'est bien normal ! Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. Difficile de toutes les connaître... Nous vous avons donc préparé un document qui regroupe les principaux symptômes du syndrome de Bardet-Biedl comprenant également le lien vers le PNDS Bardet-Biedl (Protocole Nationale de Diagnostics et de Soins) pour aider à la compréhension du syndrome qui vous touche et faciliter l'information auprès du corps médical. Vous pouvez l'imprimer ou le transmettre par mail avant votre consultation. (2 versions : une clair et une foncé) #bardetbiedl #bbs #recherche #symptômes #médecins #pnds

  • Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS

    Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que passent vos prélèvements sanguins ou celui de votre enfant pour apporter la preuve moléculaire du BBS. Nous en profitons pour lui rendre hommage pour tout le travail accompli, en cours et à venir ! son implication, sa pugnacité mais aussi sa gentillesse et son accessibilité. Plus fort, ensemble ! Merci Jean ! Pour en savoir un peu plus : https://recherche.unistra.fr/.../la-genetique-pour-mieux... #bardetbiedl #bbs #raredisease #genetique #solidarité #recherche

  • Notre nouvelle marraine !

    C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage avait un 2e prénom, il s’appellerait Katell. En effet, baignée dans le cyclisme dès l’enfance (la légende dit qu’elle serait née avec un guidon dans les mains) une chute l’immobilise en 2007. Suite à une « négligence médicale » son pied ne guérira jamais et en 2011 l’amputation est inéluctable. Outre les conséquences physiques et morales, elle se battra pour faire reconnaître l’erreur médicale et obtenir de simples excuses, en vain, en perdant quelques plumes au passage. « Soit on se bat, soit on baisse les bras » la passion l’emporte et notre pépite remonte en selle. Il faudra s’adapter à cette prothèse et retravailler les muscles endormis après 5 années entre fauteuil et béquilles. Il ne faudra qu’un an pour reprendre les compétitions nationales puis internationales en 2014. Plus rien ne l’arrête : elle entre au conseil d’administration du club handisport de Brest, intègre l’équipe de France handi et se place 6e aux championnats du monde. En 2016 Katell devient vice-présidente du comité de cyclisme du Finistère (Comité de Bretagne de Cyclisme), responsable de la section jeune, intégrant également le Comité Régional Bretagne Handisport. En cet an de grâce, elle s’offre la 1ère place de la coupe du monde, synonyme de qualification aux Jeux Olympiques de RIO sous les couleurs Cofidis : 9e en contre la montre, 7e en course en ligne. 2017 est une année troublée : 4e aux championnats du monde en Afrique du Sud, Katell hésite à poursuivre après une blessure aux cervicales, mais la route est encore longue et l’horizon plein de promesses… les résultats s’enchaînent. 2021 marquera les esprits aux championnats du monde : médaille d’argent au contre la montre et médaille de bronze en course sur route. Sélectionnée à nouveau pour les JO à Tokyo elle finira 5e au chrono et dieu seul sait ce qu’il serait arrivé sans les problèmes mécaniques…. en fin de saison, Katell finira n°1 mondiale avec en ligne de mire Paris 2024 ! Entre autres… Lorsque le temps lui permet, Katell se déplace notamment en milieu scolaire pour parler de son parcours et changer le regard sur le handicap, elle parraine également l’association « du vent dans mes cheveux » une véritable championne à plusieurs titres ! Au nom de toute l’équipe BBS nous tenions à te remercier du fond du cœur pour nous avoir accordé un peu de ton temps et à bientôt ! Merci également à Roland, le papa de Sarah, (Un nouveau regard pour Sarah) d'avoir rendu cela possible ! #bardetbiedl #bbs #maladierare #raredisease #katellalençon #championne #solidarité #soutien #marraine

  • Opération Chocolats

    Un grand merci pour vos achats lors de nos deux opérations chocolats pour Noël 2021 et Pâques 2022. Comme quoi la gourmandise n'est pas un vilain défaut car vos commandes ont permis à l'association de récolter 603.07 euros ! Nous renouvellerons cette opération pour Noël, pensez-y !

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