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C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage avait un 2e prénom, il s’appellerait Katell. En effet, baignée dans le cyclisme dès l’enfance (la légende dit qu’elle serait née avec un guidon dans les mains) une chute l’immobilise en 2007. Suite à une « négligence médicale » son pied ne guérira jamais et en 2011 l’amputation est inéluctable. Outre les conséquences physiques et morales, elle se battra pour faire reconnaître l’erreur médicale et obtenir de simples excuses, en vain, en perdant quelques plumes au passage. « Soit on se bat, soit on baisse les bras » la passion l’emporte et notre pépite remonte en selle. Il faudra s’adapter à cette prothèse et retravailler les muscles endormis après 5 années entre fauteuil et béquilles. Il ne faudra qu’un an pour reprendre les compétitions nationales puis internationales en 2014. Plus rien ne l’arrête : elle entre au conseil d’administration du club handisport de Brest, intègre l’équipe de France handi et se place 6e aux championnats du monde. En 2016 Katell devient vice-présidente du comité de cyclisme du Finistère (Comité de Bretagne de Cyclisme), responsable de la section jeune, intégrant également le Comité Régional Bretagne Handisport. En cet an de grâce, elle s’offre la 1ère place de la coupe du monde, synonyme de qualification aux Jeux Olympiques de RIO sous les couleurs Cofidis : 9e en contre la montre, 7e en course en ligne. 2017 est une année troublée : 4e aux championnats du monde en Afrique du Sud, Katell hésite à poursuivre après une blessure aux cervicales, mais la route est encore longue et l’horizon plein de promesses… les résultats s’enchaînent. 2021 marquera les esprits aux championnats du monde : médaille d’argent au contre la montre et médaille de bronze en course sur route. Sélectionnée à nouveau pour les JO à Tokyo elle finira 5e au chrono et dieu seul sait ce qu’il serait arrivé sans les problèmes mécaniques…. en fin de saison, Katell finira n°1 mondiale avec en ligne de mire Paris 2024 ! Entre autres… Lorsque le temps lui permet, Katell se déplace notamment en milieu scolaire pour parler de son parcours et changer le regard sur le handicap, elle parraine également l’association « du vent dans mes cheveux » une véritable championne à plusieurs titres ! Au nom de toute l’équipe BBS nous tenions à te remercier du fond du cœur pour nous avoir accordé un peu de ton temps et à bientôt ! Merci également à Roland, le papa de Sarah, (Un nouveau regard pour Sarah) d'avoir rendu cela possible ! #bardetbiedl #bbs #maladierare #raredisease #katellalençon #championne #solidarité #soutien #marraine

Un grand merci pour vos achats lors de nos deux opérations chocolats pour Noël 2021 et Pâques 2022. Comme quoi la gourmandise n'est pas un vilain défaut car vos commandes ont permis à l'association de récolter 603.07 euros ! Nous renouvellerons cette opération pour Noël, pensez-y !

Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au profit de l'Association. Pas à pas, nous gravirons des montagnes. Plus forts ensemble ! #bardetbiedl #bbs #steps #lorangebleue #Landivisiau #soutien #recherche #solidarité

Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas d'inquiétude, nous avons la solution ! 1 euro suffit ! L'association est inscrite sur Teaming. Cette plateforme sécurisée se base sur l'idée que seul, 1 euro n'a pas grande utilité, mais que si nous unissons nos efforts, nous pourrons faire de grandes choses ! Imaginez si chacun d'entre nous pouvait donner juste un euro par mois, nous pourrions cumuler de belles sommes et mener de beaux projets pour la communauté ! Cliquez sur ce lien afin de participer et faire don d'un euro par mois, soit l'équivalent d'une baguette de pain ! https://www.teaming.net/bardet-biedlsyndrome Ce site est sécurisé, il n’y a aucun danger, vous vous inscrivez, et vous pouvez arrêter quand vous le voulez ! N’hésitez plus, rejoignez nous sur le groupe !! #bardetbiedl #bbs #syndrome #maladierare #teaming #1euro #solidarité #soutien #microdon #don #tousensemble

Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au profit de la recherche sur le syndrome Bardet-Biedl ! #bardetbiedl #bbs #maladierare #recherche

Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels atypiques de patients atteints de maladies rares sensorielles. Par ces témoignages, la filière souhaite présenter des personnes atteintes d'un handicap sensoriel qui ont pu mener une carrière professionnelle. Ils souhaitent ainsi ouvrir le champ des possibles pour ces patients qui se sentent parfois désorientés quant à leur avenir professionnel suite à l'annonce du diagnostic. Découvrez le témoignage écrit et en vidéo de Mathilde Bizouard, greffière. Bravo à Mathilde, porteuse du syndrome Bardet-Biedl, pour son témoignage très inspirant sur son parcours scolaire et professionnel. Sans oublier Narnia, bien sur ! https://www.youtube.com/watch?v=YaiUDSh4l78 #bardetbiedl #parcours #handicapvisuel #bbs #syndrome #maladierare #sensgene

Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la recherche pour Bardet-Biedl via l'Association "pour les beaux yeux de Juliette" et qui a permis de récolter 1 200 euros grâce aux achats de galettes et à la générosité des Mayennais. Un grand merci pour son soutien qui contribue à faire avancer la recherche sur le syndrome de BARDET-BIEDL ainsi que sa mise en lumière. Grâce à des entreprises comme la Boulangerie Renault, leurs valeurs et leur engagement, ils nous permettent de garder l'espoir de trouver des solutions pour nos enfants mais aussi pour tous les porteurs du syndrome ! Plus forts ensemble #boulangerieRenault #Mayenne #galettedesrois #hautemayenne #pourlesbeauxyeuxdejuliette #bardetbiedl #bbs #syndromebardetbiedl #maladierare #raredisease #mécenat #soutien #espoir

Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance Maladies Rares . L'occasion d'avoir le plaisir de rencontrer enfin en "vrai" Laura Benkemoun de la Fondation Maladies Rares qui nous accompagne dans notre projet de recherche sur la retinopathie pigmentaire BBS avec le Cargo et la Fondation Voir & Entendre / Institut de la Vision #bardetbiedl #bbs #alliancemaladiesrares #partage #réseau #maladiesrares

Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant des derniers progrès de la recherche et de faire de belles rencontres. Et en bas de ce post, une toute dernière photo avant de quitter le colloque Rétine et recherche de l'association RETINA FRANCE en très bonne compagnie : Pr. Dollfus, Mr Moser Président et Mr Gué, secrétaire général. Une journée riche et passionnante ! #bardetbiedl #bbs #retine #recherche

Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain de l'association et sportif au grand coeur. Cette visio avait pour objectif d'échanger entre parents de nos questions, nos doutes, nos expériences.

Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de partager un moment convivial et de présenter les nouveaux membres aux anciens.

Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la maman de Jonathan, devenue accompagnatrice pour les séjours adaptés aux déficients visuels de l'AVH ainsi que le témoignage de François, BBS Globe Trotter de par le monde venu conter ses beaux voyages. A l'issue de cette rencontre, l'association a rédigé et mis à votre disposition 3 guides : Vacances adaptées aux déficients visuels, loisirs adaptés et sports adaptés, que vous trouverez en téléchargement sur notre site, rubrique infos pratiques / documents.