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Résultats de recherche

113 éléments trouvés pour «  »

  • En rythme pour Bardet-Biedl !

    Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au profit de l'Association. Pas à pas, nous gravirons des montagnes. Plus forts ensemble ! #bardetbiedl #bbs #steps #lorangebleue #Landivisiau #soutien #recherche #solidarité

  • 1 € par mois pour nous aider

    Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas d'inquiétude, nous avons la solution ! 1 euro suffit ! L'association est inscrite sur Teaming. Cette plateforme sécurisée se base sur l'idée que seul, 1 euro n'a pas grande utilité, mais que si nous unissons nos efforts, nous pourrons faire de grandes choses ! Imaginez si chacun d'entre nous pouvait donner juste un euro par mois, nous pourrions cumuler de belles sommes et mener de beaux projets pour la communauté ! Cliquez sur ce lien afin de participer et faire don d'un euro par mois, soit l'équivalent d'une baguette de pain ! https://www.teaming.net/bardet-biedlsyndrome Ce site est sécurisé, il n’y a aucun danger, vous vous inscrivez, et vous pouvez arrêter quand vous le voulez ! N’hésitez plus, rejoignez nous sur le groupe !! #bardetbiedl #bbs #syndrome #maladierare #teaming #1euro #solidarité #soutien #microdon #don #tousensemble

  • Vente de Tee-shirts

    Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au profit de la recherche sur le syndrome Bardet-Biedl ! #bardetbiedl #bbs #maladierare #recherche

  • Témoignage de Mathilde

    Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels atypiques de patients atteints de maladies rares sensorielles. Par ces témoignages, la filière souhaite présenter des personnes atteintes d'un handicap sensoriel qui ont pu mener une carrière professionnelle. Ils souhaitent ainsi ouvrir le champ des possibles pour ces patients qui se sentent parfois désorientés quant à leur avenir professionnel suite à l'annonce du diagnostic. Découvrez le témoignage écrit et en vidéo de Mathilde Bizouard, greffière. Bravo à Mathilde, porteuse du syndrome Bardet-Biedl, pour son témoignage très inspirant sur son parcours scolaire et professionnel. Sans oublier Narnia, bien sur ! https://www.youtube.com/watch?v=YaiUDSh4l78 #bardetbiedl #parcours #handicapvisuel #bbs #syndrome #maladierare #sensgene

  • Des galettes pour la recherche !

    Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la recherche pour Bardet-Biedl via l'Association "pour les beaux yeux de Juliette" et qui a permis de récolter 1 200 euros grâce aux achats de galettes et à la générosité des Mayennais. Un grand merci pour son soutien qui contribue à faire avancer la recherche sur le syndrome de BARDET-BIEDL ainsi que sa mise en lumière. Grâce à des entreprises comme la Boulangerie Renault, leurs valeurs et leur engagement, ils nous permettent de garder l'espoir de trouver des solutions pour nos enfants mais aussi pour tous les porteurs du syndrome ! Plus forts ensemble #boulangerieRenault #Mayenne #galettedesrois #hautemayenne #pourlesbeauxyeuxdejuliette #bardetbiedl #bbs #syndromebardetbiedl #maladierare #raredisease #mécenat #soutien #espoir

  • Cours de steps au profit de la recherche BBS

    Retenez bien ces dates : 3 avril à Landerneau 10 avril à Landivisiau... Cours de steps à #orangebleue au profit de la recherche pour Bardet-bield, n'hésitez pas à partager et nous rejoindre pour vous défouler un dimanche après-midi avec une équipe sympathique et chaleureuse. Merci à Roland, le papa de Sarah pour avoir impulsé cette opération !

  • Un défi incroyable pour François

    François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour une association humanitaire. Interview par Par Rédaction Vitré Publié le 17 Jan 22 à 8:52 mis à jour le 17 Jan 22 à 8:52 Parlez-nous de cette association, François. D’Amizmiz Au Haut Atlas est une jeune association créée en 2019 par mon amie Anne Archet. Elle est basée en Auvergne et j’en fais partie. Cette association a pour objet d’apporter une aide concrète et efficace aux habitants les plus démunis du Haut Atlas au Maroc. C’est-à-dire de l’aide matérielle et médicale ou encore des vêtements. L’association reçoit des dons et des collectes sont aussi organisées. Sur place, à chaque fois, on fait la distribution avec des guides de rando que l’on connaît afin que l’aspect humanitaire soit bien géré. Un sommet de plus de 4 000 mètres Expliquez-nous votre défi sportif de 2022 et le projet que vous avez derrière ? Avec Anne, nous voulons partir à l’assaut du Toubkal, plus haut sommet du Haut Atlas et de l’Afrique du nord. Il fait 4167 m d’altitude et l’ascension dure entre deux et trois jours selon les conditions. Il y a une très grosse partie de rando jusqu’à 3 000 et un refuge. La fin, à l’aube, reste une partie escalade. Ce challenge sportif est un vrai défi pour nous car nous sommes non-voyants. Nous souhaitons partir fin mars ou début avril pour une semaine de préparation. Nos guides ont déjà fait ce défi avec des personnes non-voyantes. Le défi se déroulera fin mai ou début juin. Nous voulons le faire dans le but de collecter de l’argent pour acheter du matériel informatique pour les écoles les plus isolées du Haut Atlas. À lire aussi Comment peut-on vous aider ? Particuliers, entreprises, sponsors ou partenaires peuvent nous aider. Nous proposons dans un premier temps d’aider à gravir pas à pas ce sommet en achetant des « mètres ». Ces fonds nous permettront ensuite d’acheter des ordinateurs et des imprimantes. On les distribuera avec les guides lors de notre séjour au Maroc. Quel est votre parcours, François ? J’ai une maladie de la rétine. J’ai commencé par être mal-voyant et je suis aujourd’hui non-voyant. J’ai fait beaucoup de voyages en France, en Espagne, en Irlande, en Afrique du Sud, aux Canaries ainsi qu’au Maroc. J’apprécie les découvertes culturelles et humaines. Je suis un bénévole très actif pour l’association Le Bon Scén’Art et je suis adhérent à Tous au verger. Je fais aussi partie d’associations nationales. L’aspect associatif m’occupe bien. Informations et renseignements par mail : amizmiz-haut-atlas@laposte.net ou sur https://www.helloasso.com/associations/d-amizmiz-au-haut-atlas.

  • Juliette sur France Bleu Mayenne

    Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le partenariat avec @boulangerie_renault. Juliette n'a pas souhaité prendre la parole au micro même si elle a bien discuté avec Gauthier. Lien vers le podcast ici : https://www.francebleu.fr/.../a-mayenne-une-boulangerie... #bbs #retinitepigmentaire #bardetbiedlsyndrome #pourlesbeauxyeuxdejuliette #maladierares

  • Juliette marraine du Téléthon

    Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d allumées ! Message de la part de Clarisse : "Un grand merci à tous les bénévoles du téléthon de Sacé-Martigné. Un engagement formidable pour toutes les maladies génétiques. Une imagination folle, une énergie incroyable (ils n'ont dormi que quelques heures depuis vendredi) et une bonne humeur communicative... En bref, une équipe au top qui a accueilli Juliette, la marraine 2021, avec beaucoup de chaleur et de bienveillance. Mille mercis. @telethon_france #bardetbiedlsyndrome #bbs #retinitepigmentaire #handicapvisuel #telethon2021 #maladiesrares

  • Colloque Rétine et recherche RETINA FRANCE

    Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant des derniers progrès de la recherche et de faire de belles rencontres. Et en bas de ce post, une toute dernière photo avant de quitter le colloque Rétine et recherche de l'association RETINA FRANCE en très bonne compagnie : Pr. Dollfus, Mr Moser Président et Mr Gué, secrétaire général. Une journée riche et passionnante ! #bardetbiedl #bbs #retine #recherche

  • On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré

    On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi 26/11/2021 ! #bardetbiedl #bbs #dauphinélibéré

  • Film de sensibilisation au syndrome BBS

    Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un grand merci à toute l'équipe de Strasbourg pour leur disponibilité et leur gentillesse : Pr Hélène Dollfus, Mme Fouzia Studer, Dr Anaïs Philippe, Dr Jean Muller ainsi qu'à Jonathan notre filmmaker Affaire à suivre... #bardetbiedl #bbs #maladiesrares #CARGOStrasbourg #sensgene #IGMA #CRBS #projetencours

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