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Résultats de recherche

113 éléments trouvés pour «  »

  • Universités d'automne AMR

    Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance Maladies Rares . L'occasion d'avoir le plaisir de rencontrer enfin en "vrai" Laura Benkemoun de la Fondation Maladies Rares qui nous accompagne dans notre projet de recherche sur la retinopathie pigmentaire BBS avec le Cargo et la Fondation Voir & Entendre / Institut de la Vision #bardetbiedl #bbs #alliancemaladiesrares #partage #réseau #maladiesrares

  • Pour les beaux yeux de Juliette

    Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de participer à l'information sur le syndrome de Bardet Biedl et de financer la recherche médicale sur la région Mayennaise en lien et en soutien de l'association Bardet Biedl France. Message de Clarisse et David : "Ce logo souhaite interpeler sur l'une des manifestations les plus invalidantes du syndrome : la mal-voyance et trop souvent la non-voyance. Pas question pour nous de faire un logo "mignon-rigolo" parce que le quotidien avec ce syndrome n'est ni simple, ni sympathique : obésité, compulsion alimentaire, problèmes digestifs... qui s'accompagnent d'innombrables examens médicaux."

  • Salon des vins et collecte de ferrailles

    La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le travail effectué tout au long de l'année avec la collecte de ferrailles et pour l'organisation du salon du vin et des produits du terroir au #Drennec qui ont permis de remettre à l'association un chèque de 2 813 euros ! Vous êtes formidables ! https://www.letelegramme.fr/.../un-cheque-de-2-813-euros... #bardetbiedlsyndrome #bardetbiedl #bbs #drennec #salonduvin #retinopathie #recherche

  • On parle de l'Association BBS sur Fun Radio !

    A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre 2021 à 21h00, voici le podcast (intervention à 13'46) https://www.funradio.fr/.../7900078205-cartman-sur-fun... N'oubliez pas, vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche, à nous tous, nous pourrons faire la différence ! https://www.helloasso.com/.../association.../formulaires/1 Un grand merci à Cartman pour la mise en lumière de notre syndrome

  • Endurathlon connecté

    C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à l’Endurathlon connecté 2021. Partenaire de l’Endurathlon depuis le début, le Crédit Mutuel de Maine-Anjou et Basse-Normandie a ajouté 400 euros à la somme des inscriptions, c’est un total de 800 euros qui a été reversé à l’association défendant la recherche pour le syndrome Bardet-Biedl.

  • BBS Global Day 25/09/21

    AUJOURD'HUI C'EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL ! Comment soutenir la journée mondiale BBS ? Faites passer le message : postez sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #BBSGlobalDay. Dites à vos réseaux pourquoi l'accélération de la recherche et du traitement de la maladie de BBS est importante pour vous. Collectez des fonds : faites un don, petit ou grand peu importe ! et encouragez les autres à le faire via le lien ci-dessous. Vous contribuerez ainsi à faire grandir notre fédération et à porter ses actions et ses projets de par le monde. Le 25 septembre marque cette première journée de communion mais vous pouvez agir tout au long de l'année que ce soit par vos dons ou pourquoi pas dans l'organisation d'événements sportifs, culturels ou en fabriquant de belles choses à vendre dont les bénéfices contribueraient au développement de la Fédération et de la recherche. FAITES LA DIFFÉRENCE DÈS AUJOURD'HUI ! Faites un don maintenant : https://www.helloasso.com/.../bardet-biedl.../formulaires/1 Pour plus d'informations, veuillez contacter : presidencebbs@gmail.com #bardetbiedlsyndrome #rarediseases #raredisease #rarediseaseawareness #rarediseases2021 #BBSGlobalDay

  • Un soutien innatendu !

    Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour notre BBS Global Day ! Un grand merci à lui #bardetbiedlsyndrome #bardetbiedl #RetinitePigmentaire #LaserGameEvolution #PhilippeCroizon #BBSGlobalDay #JourneeMondialeduBBS

  • Création de la page facebook de la Fédération Internationale BBS

    Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndromeInternational La page est toute neuve et s'enrichira petit à petit. En attendant, aidez-nous à informer le monde entier qu'une Fédération existe pour notre communauté en likant notre page et en invitant vos réseaux et amis à faire de même ! La Fédération regroupe actuellement 5 pays : * Les Etats-Unis, * L'Angleterre, * Les Pays-Bas, * L'Italie, * La France. mais nous sommes impatients de nous connecter avec d'autres pays du monde ! Familles et amis concernés par le Syndrome Bardet-Biedl, plus forts tous ensemble ! #bardetbiedl #bbs #bardetbiedlsyndrome #federation #bbsi

  • Notre 5e rendez-vous web

    Le 26 juin 2021, consacré au lancement du programme de recherche pour traiter la rétinopathie pigmentaire associée au syndrome de Bardet-Biedl financé par l'Association en présence de Laure Benkemoun de la Fondation Maladies Rares L'occasion d'aborder les autres approches thérapeutiques et leur application (ou non) sur le syndrome.

  • Notre 4e rendez-vous web

    Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain de l'association et sportif au grand coeur. Cette visio avait pour objectif d'échanger entre parents de nos questions, nos doutes, nos expériences.

  • Le livre de Julien Taurines

    Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son parcours. Un roman autobiographique, raconté sous la plume de Justine Caizergues. Au fil des pages, découvrez le parcours de vie de Julien : de l’acceptation du handicap (syndrome de BARDET-BIEDL) à sa passion pour le judo sans oublier ses fidèles compagnons de vie (Corto, son premier chien guide et Lucky, son compagnon de route actuel depuis janvier 2017). Témoignage de Véronique, présidente de l'Asso BBS : "J'ai reçu aujourd'hui le livre de Julien Taurines (Parrain de notre Association et porteur du syndrome BBS) et me suis immédiatement plongée dans sa lecture. Julien y parle de son enfance, son handicap, son parcours, ses échecs et ses réussites avec beaucoup de pudeur et d'humilité. Le syndrome #BardetBiedl vu de l'intérieur, un témoignage de courage et de détermination très inspirant pour nous tous. Pour rendre hommage à son parcours et l'aider dans sa volonté de sensibilisation au handicap et au dépassement de soi, je vous invite à commander son livre !" Par mail : julien.taurines@neuf.fr 15€ (2€ reversés à l'association AMA qui a pour but d'éduquer des chiens d'assistance et de médiation). #bardetbiedl #bbs #handicap #judo #livre #julientaurines #syndromebbs #retinitepigmentaire

  • Notre 3e rendez-vous web

    Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de partager un moment convivial et de présenter les nouveaux membres aux anciens.

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