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Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre vice présidente) et son mari David pour leur formidable investissement dans la levée de fonds au profit de la recherche BBS ! Ce sont 1 538 euros qui ont été injectés sur le compte recherche grâce à cette belle opération de cirque ! #bardetbiedlsyndrome #bbs #operationsolidaire #leveedefonds #recherche #maladierare #soutien

Retenez bien ces dates : 3 avril à Landerneau 10 avril à Landivisiau... Cours de steps à #orangebleue au profit de la recherche pour Bardet-bield, n'hésitez pas à partager et nous rejoindre pour vous défouler un dimanche après-midi avec une équipe sympathique et chaleureuse. Merci à Roland, le papa de Sarah pour avoir impulsé cette opération !

François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour une association humanitaire. Interview par Par Rédaction Vitré Publié le 17 Jan 22 à 8:52 mis à jour le 17 Jan 22 à 8:52 Parlez-nous de cette association, François. D’Amizmiz Au Haut Atlas est une jeune association créée en 2019 par mon amie Anne Archet. Elle est basée en Auvergne et j’en fais partie. Cette association a pour objet d’apporter une aide concrète et efficace aux habitants les plus démunis du Haut Atlas au Maroc. C’est-à-dire de l’aide matérielle et médicale ou encore des vêtements. L’association reçoit des dons et des collectes sont aussi organisées. Sur place, à chaque fois, on fait la distribution avec des guides de rando que l’on connaît afin que l’aspect humanitaire soit bien géré. Un sommet de plus de 4 000 mètres Expliquez-nous votre défi sportif de 2022 et le projet que vous avez derrière ? Avec Anne, nous voulons partir à l’assaut du Toubkal, plus haut sommet du Haut Atlas et de l’Afrique du nord. Il fait 4167 m d’altitude et l’ascension dure entre deux et trois jours selon les conditions. Il y a une très grosse partie de rando jusqu’à 3 000 et un refuge. La fin, à l’aube, reste une partie escalade. Ce challenge sportif est un vrai défi pour nous car nous sommes non-voyants. Nous souhaitons partir fin mars ou début avril pour une semaine de préparation. Nos guides ont déjà fait ce défi avec des personnes non-voyantes. Le défi se déroulera fin mai ou début juin. Nous voulons le faire dans le but de collecter de l’argent pour acheter du matériel informatique pour les écoles les plus isolées du Haut Atlas. À lire aussi Comment peut-on vous aider ? Particuliers, entreprises, sponsors ou partenaires peuvent nous aider. Nous proposons dans un premier temps d’aider à gravir pas à pas ce sommet en achetant des « mètres ». Ces fonds nous permettront ensuite d’acheter des ordinateurs et des imprimantes. On les distribuera avec les guides lors de notre séjour au Maroc. Quel est votre parcours, François ? J’ai une maladie de la rétine. J’ai commencé par être mal-voyant et je suis aujourd’hui non-voyant. J’ai fait beaucoup de voyages en France, en Espagne, en Irlande, en Afrique du Sud, aux Canaries ainsi qu’au Maroc. J’apprécie les découvertes culturelles et humaines. Je suis un bénévole très actif pour l’association Le Bon Scén’Art et je suis adhérent à Tous au verger. Je fais aussi partie d’associations nationales. L’aspect associatif m’occupe bien. Informations et renseignements par mail : amizmiz-haut-atlas@laposte.net ou sur https://www.helloasso.com/associations/d-amizmiz-au-haut-atlas.

Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le partenariat avec @boulangerie_renault. Juliette n'a pas souhaité prendre la parole au micro même si elle a bien discuté avec Gauthier. Lien vers le podcast ici : https://www.francebleu.fr/.../a-mayenne-une-boulangerie... #bbs #retinitepigmentaire #bardetbiedlsyndrome #pourlesbeauxyeuxdejuliette #maladierares

Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d allumées ! Message de la part de Clarisse : "Un grand merci à tous les bénévoles du téléthon de Sacé-Martigné. Un engagement formidable pour toutes les maladies génétiques. Une imagination folle, une énergie incroyable (ils n'ont dormi que quelques heures depuis vendredi) et une bonne humeur communicative... En bref, une équipe au top qui a accueilli Juliette, la marraine 2021, avec beaucoup de chaleur et de bienveillance. Mille mercis. @telethon_france #bardetbiedlsyndrome #bbs #retinitepigmentaire #handicapvisuel #telethon2021 #maladiesrares

On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi 26/11/2021 ! #bardetbiedl #bbs #dauphinélibéré

Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un grand merci à toute l'équipe de Strasbourg pour leur disponibilité et leur gentillesse : Pr Hélène Dollfus, Mme Fouzia Studer, Dr Anaïs Philippe, Dr Jean Muller ainsi qu'à Jonathan notre filmmaker Affaire à suivre... #bardetbiedl #bbs #maladiesrares #CARGOStrasbourg #sensgene #IGMA #CRBS #projetencours

Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de participer à l'information sur le syndrome de Bardet Biedl et de financer la recherche médicale sur la région Mayennaise en lien et en soutien de l'association Bardet Biedl France. Message de Clarisse et David : "Ce logo souhaite interpeler sur l'une des manifestations les plus invalidantes du syndrome : la mal-voyance et trop souvent la non-voyance. Pas question pour nous de faire un logo "mignon-rigolo" parce que le quotidien avec ce syndrome n'est ni simple, ni sympathique : obésité, compulsion alimentaire, problèmes digestifs... qui s'accompagnent d'innombrables examens médicaux."

La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le travail effectué tout au long de l'année avec la collecte de ferrailles et pour l'organisation du salon du vin et des produits du terroir au #Drennec qui ont permis de remettre à l'association un chèque de 2 813 euros ! Vous êtes formidables ! https://www.letelegramme.fr/.../un-cheque-de-2-813-euros... #bardetbiedlsyndrome #bardetbiedl #bbs #drennec #salonduvin #retinopathie #recherche

A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre 2021 à 21h00, voici le podcast (intervention à 13'46) https://www.funradio.fr/.../7900078205-cartman-sur-fun... N'oubliez pas, vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche, à nous tous, nous pourrons faire la différence ! https://www.helloasso.com/.../association.../formulaires/1 Un grand merci à Cartman pour la mise en lumière de notre syndrome

C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à l’Endurathlon connecté 2021. Partenaire de l’Endurathlon depuis le début, le Crédit Mutuel de Maine-Anjou et Basse-Normandie a ajouté 400 euros à la somme des inscriptions, c’est un total de 800 euros qui a été reversé à l’association défendant la recherche pour le syndrome Bardet-Biedl.

AUJOURD'HUI C'EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL ! Comment soutenir la journée mondiale BBS ? Faites passer le message : postez sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #BBSGlobalDay. Dites à vos réseaux pourquoi l'accélération de la recherche et du traitement de la maladie de BBS est importante pour vous. Collectez des fonds : faites un don, petit ou grand peu importe ! et encouragez les autres à le faire via le lien ci-dessous. Vous contribuerez ainsi à faire grandir notre fédération et à porter ses actions et ses projets de par le monde. Le 25 septembre marque cette première journée de communion mais vous pouvez agir tout au long de l'année que ce soit par vos dons ou pourquoi pas dans l'organisation d'événements sportifs, culturels ou en fabriquant de belles choses à vendre dont les bénéfices contribueraient au développement de la Fédération et de la recherche. FAITES LA DIFFÉRENCE DÈS AUJOURD'HUI ! Faites un don maintenant : https://www.helloasso.com/.../bardet-biedl.../formulaires/1 Pour plus d'informations, veuillez contacter : presidencebbs@gmail.com #bardetbiedlsyndrome #rarediseases #raredisease #rarediseaseawareness #rarediseases2021 #BBSGlobalDay