Lisa, 24 ans
Une histoire à découvrir
Nos vies avec le BBS — Portrait n° 1
« Je suis fière d'être très organisée »
Lisa vit à Louviers, en Normandie. Atteinte du syndrome de Bardet-Biedl (BBS1), elle a accepté de partager son expérience de l'autonomie et des déplacements.
Comment organise-t-elle son quotidien ? Quelles difficultés rencontre-t-elle ? Et qu'aimerait-elle faire comprendre aux personnes qui ne connaissent pas la déficience visuelle ?
Aujourd'hui, Lisa nous raconte son histoire, avec ses propres mots.
Son quotidien en un coup d'oeil
« Découvrez les principaux aspects du quotidien de Lisa, avant de retrouver son témoignage complet dans ses propres mots. »
Les mots de Lisa
Bonjour, je m’appelle Lisa, j’ai 24 ans. Je suis atteinte du syndrome de bardet biedl. J’ai le gène BBS 1.
Je vis en Normandie dans le département du 27 de l’Eure dans la ville de Louviers (ville de 20 000 habitants ) qui se situe à 1h30 de route de Paris. Je vis la semaine dans un appartement au Rez de chaussée dans le centre-ville (proche des commodités) seule et le week-end je rentre chez mes parents.
Je vais reprendre la piscine, deux fois par semaine, je vais aller faire mes longueurs. La natation est mon sport de prédilection, j’adore lire aussi.
Une vie en appartement à Louviers
Se déplacer seule : une question d'organisation
Dans ma vie de tout les jours , j’arrive a me déplacer seule dans la ville . Par exemple pour aller chez le kiné, à la pharmacie,chez le médecin, à la médiathèque ,à la librairie et à la piscine qui se situe là où je réside. Mes difficultés à me déplacer sont lors de mes rendez-vous médicaux hors de ma ville.
Par exemple les rendez-vous chez l’ophtalmologue (Vernon), la dermatologue (Evreux), à l’hôpital quinze-vingts (Paris) pour la vue, à l’hôpital la pitié Salpetrière pour la maladie enfin l’hôpital Marin à Hendaye pour des séjours entre jeunes qui ont la même maladie rare avec lesquels ont nouent de superbes amitiés.
Dans ces moments là, ce sont mes parents qui m’aident et me conduisent aux rendez-vous.
Quand les déplacements deviennent plus difficiles
Pour les déplacements quotidiens c’est mon organisation qui m’aide. Par exemple si je dois sortir je vais regarder sur l’application plans ou Google maps ou l’endroit se situe et après si je peux y aller à pied j’y vais à pieds et si je dois prendre le bus je regarde sur l’application de bus de ma ville l’itinéraire que je dois prendre et à quel arrêt de bus je dois m’arrêter et le numéro de que je dois prendre.
L'autonomie chez soi
Je rencontre aussi des difficultés dans mon quotidien à mon domicile. Il y a des tâches ménagères que je ne peux pas réaliser seule car j’ai des problèmes de vue comme passer l’aspirateur, laver le sol. J’ai une aide à domicile qui vient deux fois par semaine 1h30 le lundi et le jeudi et qui m’aide à la préparation des repas et à faire le ménage .
Je suis fière d’être très organisée car j’ai des toc d’organisations. Il faut que chaque objet soit à sa place , que ce soit toujours rangé le soir sinon je me sens pas bien. Le lit doit être fait chaque matin , les vêtements bien pliés correctement. Je n’aime pas laisser mon appartement en désordre trop longtemps.
CE QUE LISA AIMERAIT FAIRE COMPRENDRE
« Il y a des handicaps visibles et les handicaps invisibles. »
J’aimerais que les gens comprennent que les déplacements peuvent être source de stress et d’angoisse et que même si le handicap n’est pas visible on peut être en situation de handicap.
Car moi aujourd’hui je skie avec un chasuble jaune fluorescent avec un œil barré en gros et écrit malvoyante mais malgré cela les gens me coupe la trajectoire ou dans le bus si je m’assois sur une place de personne en situation de handicap certaines personnes font des remarques désobligeantes. Par exemple « on va me dire il sont feignant les jeune » .
Lisa