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Le centre de 

référence BBS

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QU'est ce qu'un

centre de rÉfÉrence ?

 

Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. 

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il a un Rôle d'expertise
pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine.

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il a un Rôle DE RECOURS
qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale).

 

Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique.

Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique.

SES OBJECTIFS

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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale.

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Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.

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Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international.

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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social

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Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé.

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Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.

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CENTRE COORDONNATEUR

Hôpital Civil de Strasbourg

Bâtiment du Centre de Recherche en

Biomédecine de Strasbourg (CRBS)
1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG

Contacter le centre

et/ou prendre rendez-vous :

Par téléphone au 03 69 55 19 55

Par email au cargo@chru-strasbourg.fr

Équipe :

  • Professeur Hélène DOLLFUS, Coordonnateur et médecin

  • Docteur Louise PORTER, Médecin

  • Sylvia RUDZKI, Secrétariat coordination

  • Amina EL BACHIRI, Secrétariat consultations externes

  • Lisa Marie MARTIN, Secrétariat

  • Fouzia STUDER, Orthoptiste

  • Alessandro SCOGNAMIGLIO, orthoptiste

  • Lucienne WITTMANN, Infirmière

  • Valérie PELLETIER, Conseillère en génétique

  • Clélia DURANT, Psychologue

  • Marie-Anne DEBALME, assistante sociale

Les centres du CARGO en France

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CHU Toulouse

 

2, rue Viguerie – TSA 80035

31059 TOULOUSE Cedex 09

Equipe

Pr Patrick CALVAS

Prendre rendez-vous

Tél : 05 61 77 90 79

CHU de Lille

 

2, avenue Oscar Lambret

59037 LILLE CEDEX

Equipe

Dr Sabine DEFOORT-DHELLEMMES

Prendre rendez-vous

Tél : 02 40 06 82 87

CHU de Poitiers

 

350, av. Jacques Coeur

BP 57, POITIERS

Equipe

Pr Nicolas LEVEZIEL

Prendre rendez-vous

Tél.:05 49 44 43 27

Clinique Jules Verne Nantes

2 Route de Paris

44300 NANTES

Equipe

Dr Xavier ZANLONGHI

Prendre rendez-vous

Tél.: 02 51 83 07 17

CHU de Nantes

5, allée de l'Ile Gloriette - BP 1005

44093 NANTES CEDEX 1

Equipe

Dr Guylène LE MEUR

Prendre rendez-vous

Tél.:02 40 08 34 06

Fondation ophtalmologique Rotschild

25 rue Manin

75019 PARIS

Equipe

Pr Eric GABISON

Prendre rendez-vous

Tél.: 01 48 03 64 89

Image de micheile || visual stories

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