Le centre de
référence BBS
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QU'est ce qu'un
centre de rÉfÉrence ?
Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
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il a un Rôle d'expertise
pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine.
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il a un Rôle DE RECOURS
qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale).
Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique.
Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique.
SES OBJECTIFS
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale.
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Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
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Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international.
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social
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Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé.
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Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.
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CENTRE COORDONNATEUR
Hôpital Civil de Strasbourg
Bâtiment du Centre de Recherche en
Biomédecine de Strasbourg (CRBS)
1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
Contacter le centre
et/ou prendre rendez-vous :
Par téléphone au 03 69 55 19 55
Par email au cargo@chru-strasbourg.fr
Équipe :
-
Professeur Hélène DOLLFUS, Coordonnateur et médecin
-
Docteur Louise PORTER, Médecin
-
Sylvia RUDZKI, Secrétariat coordination
-
Amina EL BACHIRI, Secrétariat consultations externes
-
Lisa Marie MARTIN, Secrétariat
-
Fouzia STUDER, Orthoptiste
-
Alessandro SCOGNAMIGLIO, orthoptiste
-
Lucienne WITTMANN, Infirmière
-
Valérie PELLETIER, Conseillère en génétique
-
Clélia DURANT, Psychologue
-
Marie-Anne DEBALME, assistante sociale
Les centres du CARGO en France
CHU Toulouse
2, rue Viguerie – TSA 80035
31059 TOULOUSE Cedex 09
Equipe
Pr Patrick CALVAS
Prendre rendez-vous
Tél : 05 61 77 90 79
CHU de Lille
2, avenue Oscar Lambret
59037 LILLE CEDEX
Equipe
Dr Sabine DEFOORT-DHELLEMMES
Prendre rendez-vous
Tél : 02 40 06 82 87
CHU de Poitiers
350, av. Jacques Coeur
BP 57, POITIERS
Equipe
Pr Nicolas LEVEZIEL
Prendre rendez-vous
Tél.:05 49 44 43 27
Clinique Jules Verne Nantes
2 Route de Paris
44300 NANTES
Equipe
Dr Xavier ZANLONGHI
Prendre rendez-vous
Tél.: 02 51 83 07 17
CHU de Nantes
5, allée de l'Ile Gloriette - BP 1005
44093 NANTES CEDEX 1
Equipe
Dr Guylène LE MEUR
Prendre rendez-vous
Tél.:02 40 08 34 06
Fondation ophtalmologique Rotschild
25 rue Manin
75019 PARIS
Equipe
Pr Eric GABISON
Prendre rendez-vous
Tél.: 01 48 03 64 89
