Groupe de soutien

À
PROPOS

Faire de l'Association BARDET-BIEDL une communauté forte et unie pour faire avancer notre cause...

 

CONNECTER

Vous n'êtes pas seuls. Nous sommes tous, dans la Communauté, soit porteur du syndrome, soit parent d'un ou plusieurs enfants atteint du BBS. Notre mission est de faire de l'Association un lieu de rencontre, de partage et de soutien pour toutes les personnes concernées.

INFORMER

Face à la maladie et aux questions que l'on peut se poser à bien des niveaux, il est souvent difficile de s'y retrouver. Notre mission est de vous  donner les informations utiles mais aussi de faire connaître et sensibiliser le public et le corps médical au syndrome.

SOUTENIR

2 axes de soutien nous animent : vous soutenir mais aussi soutenir la recherche. Il s'agit de se tenir au courant des pistes prometteuses pour le syndrome, d'organiser diverses actions pour lever des fonds et de promouvoir  la science et la recherche.

Les missions de  L'ASSOCIATION 

L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2020. Elle a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité. 

C'est une association à but non lucratif "loi 1901", gérée par des bénévoles élus au sein d'un conseil d'administration et dont les missions sont définis par ses statuts.

NOTRE PLAQUETTE

Elle est en relation étroite avec une unité de recherche située à Strasbourg et pilotée par le Professeur Hélène DOLLFUS. Cette équipe anime et coordonne des projets portant sur le syndrome de Bardet-Biedl en lien avec le centre de référence CARGO.
 

NOS STATUTS

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L'association Bardet-Biedl est membre de l'Alliance Maladies rares, collectif de 200 associations représentant près de deux millions de malades et environ 200 pathologies rares.