Au sujet de L'ASSOCIATION 

L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2020. Elle a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité. 

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C'est une association à but non lucratif "loi 1901", gérée par des bénévoles élus au sein d'un conseil d'administration et dont les missions sont définis par ses statuts :

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1. Contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatives au syndrome de Bardet-Biedl,
    

2. Réunir, informer de leurs droits et des progrès de la recherche, les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl et leur famille, notamment en lien avec le comité scientifique,
    

3. Etre un espace de discussion, d'échanges entre les familles et de solidarité,
    

4. Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome,
    

5. Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome de Bardet-Biedl.
    

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Elle est en relation étroite avec une unité de recherche située à Strasbourg et pilotée par le Professeur Hélène DOLLFUS. Cette équipe anime et coordonne des projets portant sur le syndrome de Bardet-Biedl en lien avec le centre de référence CARGO.

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L'association Bardet-Biedl est membre de l'Alliance Maladies rares, collectif de 200 associations représentant près de 2 millions de malades et environ 200 pathologies rares.

NOTRE PLAQUETTE

NOS STATUTS