À
PROPOS
Faire de l'Association BARDET-BIEDL une communauté forte et unie pour faire avancer notre cause...
Au sujet de L'ASSOCIATION
L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2020. Elle a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité.
C'est une association à but non lucratif "loi 1901", gérée par des bénévoles élus au sein d'un conseil d'administration et dont les missions sont définis par ses statuts :
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Contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatives au syndrome de Bardet-Biedl,
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Réunir, informer de leurs droits et des progrès de la recherche, les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl et leur famille, notamment en lien avec le comité scientifique,
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Etre un espace de discussion, d'échanges entre les familles et de solidarité,
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Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome,
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Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome de Bardet-Biedl.
Elle est en relation étroite avec une unité de recherche située à Strasbourg et pilotée par le Professeur Hélène DOLLFUS. Cette équipe anime et coordonne des projets portant sur le syndrome de Bardet-Biedl en lien avec le centre de référence CARGO.
L'association Bardet-Biedl est membre de l'Alliance Maladies rares, collectif de 200 associations représentant près de 2 millions de malades et environ 200 pathologies rares.

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NOS STATUTS