Immeuble moderne

Les PARTENAIRES 

Les organismes et les centres sur lesquels nous pouvons compter et nous appuyer

LE CARGO

Le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO) de Strasbourg a été labellisé par le Ministère de la Santé en novembre 2004. Il accueille les patients de la région Alsace, du Grand-Est et de tout le territoire. Ses objectifs sont les suivants :

  • Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social

  • Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé

  • Initier et participer à de nombreux projets de recherche nationaux et de programmes cliniques

  • Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes [...]

 

La filière SENSGENE

Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet (instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles [...]

L'Alliance MALADIES RARES

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations [...]

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ORPHANET

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares [...]

La MDPH (ou MDA)

Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) appelées maintenant Maison Départementale de l'Autonomie (MDA) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches [...]

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La HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)

La HAS est une autorité publique indépendante qui a pour but de contribuer à la régulation du système de santé par la qualité et l'efficience [...]

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SANTÉ INFO DROITS

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé [...]

MALADIES RARES INFO SERVICES

Maladies Rares Infos Services est le service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s'informer, témoigner, échanger.

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LA FILIERE AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Elle s'organise autour de 4 axes et 6 commissions transversales