Suivi médical 
POUR LES REINS

🧬 Maladie rénale chronique chez les patients BBS

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• Les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl (BBS) présentent souvent un risque accru de développer une maladie rénale chronique (MRC).

• C’est une atteinte progressive et irréversible des reins, qui ne peuvent plus assurer correctement leurs fonctions (filtration du sang, élimination des déchets, équilibre des minéraux).

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🩺 Pourquoi le dépistage précoce est essentiel

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Même si la MRC ne peut pas être guérie, un diagnostic précoce permet de :

• ralentir l’évolution de la maladie,

• éviter ou retarder la dialyse ou la greffe de rein,

• et préserver au mieux la qualité de vie du patient.

Plus la prise en charge est précoce, plus on a de chances de conserver une bonne fonction rénale plus longtemps.

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💊 Soins médicaux et traitements possibles

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Lorsque les reins commencent à moins bien fonctionner, cela peut entraîner :

• une anémie (manque de globules rouges),

• une acidose métabolique (sang trop acide),

• ou d'autres troubles du métabolisme.

Dans ces cas, des médicaments spécifiques sont prescrits.
L’objectif est de corriger ces déséquilibres, éviter les complications et stabiliser l’état général.

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🥗 Rôle essentiel de l’alimentation

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L’alimentation a un impact direct sur l’évolution de la maladie rénale. Elle doit être adaptée au stade de la maladie (de 1 à 5). Voici les principales recommandations :

• Réduire le sel (sodium) pour limiter la tension artérielle et l’accumulation d’eau.

• Limiter les protéines (viandes, produits laitiers, etc.) dans certains cas, pour éviter une surcharge de travail des reins.

• En cas de dégradation avancée, réduire le phosphore (présent dans les fromages, charcuteries…) et le potassium (fruits secs, bananes, etc.) qui peuvent devenir toxiques s’ils s’accumulent dans le sang.

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👨‍⚕️ Accompagnement diététique

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Un diététicien spécialisé en insuffisance rénale peut établir un régime personnalisé selon :

• le stade de la maladie,

• les analyses de sang,

• et l’état général du patient.

Ce suivi vise à ralentir la progression de la maladie, éviter les complications cardiovasculaires, et améliorer le bien-être au quotidien.

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🧪 Suppléments et carences

 

Aux stades avancés, certaines carences apparaissent. Il est courant d’avoir besoin de compléments alimentaires pour :

• le fer (contre l’anémie),

• la vitamine D,

• ou le calcium, selon les analyses.

Ces compléments sont adaptés au cas de chaque patient et sont prescrits par le médecin.

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🏥 Traitements lourds en cas de stade terminal

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Quand la fonction rénale est trop faible (stade 5), le corps ne peut plus fonctionner normalement sans aide extérieure. Il faut alors :

• commencer une dialyse, qui remplace artificiellement le travail des reins,

• ou envisager une transplantation rénale.

Ces traitements nécessitent une préparation et un accompagnement spécialisé.

► Le pronostic associé à la transplantation rénale chez les patients atteints de BBS est bon.