

Suivi médical
POUR LES REINS
🧬 Maladie rénale chronique chez les patients BBS
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Les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl (BBS) présentent souvent un risque accru de développer une maladie rénale chronique (MRC).
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C’est une atteinte progressive et irréversible des reins, qui ne peuvent plus assurer correctement leurs fonctions (filtration du sang, élimination des déchets, équilibre des minéraux).
🩺 Pourquoi le dépistage précoce est essentiel
Même si la MRC ne peut pas être guérie, un diagnostic précoce permet de :
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ralentir l’évolution de la maladie,
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éviter ou retarder la dialyse ou la greffe de rein,
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et préserver au mieux la qualité de vie du patient.
Plus la prise en charge est précoce, plus on a de chances de conserver une bonne fonction rénale plus longtemps.
💊 Soins médicaux et traitements possibles
Lorsque les reins commencent à moins bien fonctionner, cela peut entraîner :
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une anémie (manque de globules rouges),
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une acidose métabolique (sang trop acide),
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ou d'autres troubles du métabolisme.
Dans ces cas, des médicaments spécifiques sont prescrits.
L’objectif est de corriger ces déséquilibres, éviter les complications et stabiliser l’état général.
🥗 Rôle essentiel de l’alimentation
L’alimentation a un impact direct sur l’évolution de la maladie rénale. Elle doit être adaptée au stade de la maladie (de 1 à 5). Voici les principales recommandations :
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Réduire le sel (sodium) pour limiter la tension artérielle et l’accumulation d’eau.
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Limiter les protéines (viandes, produits laitiers, etc.) dans certains cas, pour éviter une surcharge de travail des reins.
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En cas de dégradation avancée, réduire le phosphore (présent dans les fromages, charcuteries…) et le potassium (fruits secs, bananes, etc.) qui peuvent devenir toxiques s’ils s’accumulent dans le sang.
👨⚕️ Accompagnement diététique
Un diététicien spécialisé en insuffisance rénale peut établir un régime personnalisé selon :
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le stade de la maladie,
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les analyses de sang,
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et l’état général du patient.
Ce suivi vise à ralentir la progression de la maladie, éviter les complications cardiovasculaires, et améliorer le bien-être au quotidien.
🧪 Suppléments et carences
Aux stades avancés, certaines carences apparaissent. Il est courant d’avoir besoin de compléments alimentaires pour :
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le fer (contre l’anémie),
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la vitamine D,
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ou le calcium, selon les analyses.
Ces compléments sont adaptés au cas de chaque patient et sont prescrits par le médecin.
🏥 Traitements lourds en cas de stade terminal
Quand la fonction rénale est trop faible (stade 5), le corps ne peut plus fonctionner normalement sans aide extérieure. Il faut alors :
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commencer une dialyse, qui remplace artificiellement le travail des reins,
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ou envisager une transplantation rénale.
Ces traitements nécessitent une préparation et un accompagnement spécialisé.
► Le pronostic associé à la transplantation rénale chez les patients atteints de BBS est bon.