Suivi médical 
PSYCHOLOGIQUE ET THERAPEUTHIQUE

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La prise en charge psychologique occupe une place essentielle dès le diagnostic, et ce tout au long de l’évolution de la maladie.

 

Dans un premier temps, elle peut permettre de dépister précocement d’éventuels troubles du comportement ou troubles psychiatriques associés, tels que :

• des troubles anxieux (anxiété de séparation, phobies, anxiété sociale, etc.),

• des troubles de l’humeur (irritabilité, instabilité émotionnelle, ou signes dépressifs),

• une dépression, souvent liée à l’isolement social ou à la conscience des limitations physiques,

• des comportements obsessionnels-compulsifs, pouvant se manifester par des rituels, des pensées envahissantes ou des conduites répétitives,

• des manifestations psychosomatiques, comme des douleurs inexpliquées ou des troubles du sommeil.

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Un accompagnement psychologique personnalisé peut ainsi favoriser l’adaptation émotionnelle de l’enfant et de sa famille face aux défis quotidiens posés par la maladie. La gestion de l’image corporelle, notamment dans le contexte de l’obésité fréquente et des anomalies physiques visibles, constitue également un axe majeur d’intervention.

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En parallèle, ce soutien peut aussi être mobilisé pour aider à la prise en charge globale de l’obésité, en explorant les facteurs émotionnels liés à l’alimentation (manger par ennui, stress ou compensation affective), en instaurant des routines saines, et en soutenant la motivation au changement.

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À un stade plus avancé, lorsque l’enfant devient adolescent ou adulte, la prise en charge psychologique aide le patient à se projeter dans l’avenir avec une maladie chronique, évolutive, et potentiellement handicapante. Elle l'accompagne pour :

• développer une meilleure compréhension de sa pathologie,

• renforcer ses capacités d’adaptation face à la perte d’autonomie (visuelle, motrice, etc.),

• favoriser son estime de soi,

• et optimiser son insertion socioprofessionnelle, en travaillant sur les projets de vie, les relations sociales et les stratégies d’autonomie.

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Orthophonie

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L’orthophonie joue un rôle crucial dès la petite enfance. Chez les enfants atteints du syndrome de Bardet-Biedl, on observe fréquemment un retard dans le développement du langage, qui peut s’accompagner :

• de troubles de la phonation (articulation imprécise, difficultés à produire certains sons),

• de troubles de la syntaxe ou de la construction des phrases,

• ou de difficultés à comprendre et à utiliser le langage oral de manière fonctionnelle.

 

Une prise en charge orthophonique précoce, idéalement dès les premiers signes de retard de langage, permet de soutenir les acquisitions de la communication verbale, de prévenir les effets secondaires sur les apprentissages scolaires, et de favoriser les interactions sociales positives.

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Psychomotricité

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Une évaluation en psychomotricité est recommandée face à des signes tels que :

• une incoordination motrice,

• une hypotonie (manque de tonus musculaire),

• une lenteur dans les gestes de la vie quotidienne,

• ou encore des difficultés dans la planification et l’organisation motrice (comme l’habillage, l’écriture ou les jeux moteurs).

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La thérapie psychomotrice vise à améliorer les capacités d’adaptation motrice et la fluidité des mouvements, tout en renforçant la confiance corporelle et le schéma corporel de l’enfant. Elle s’inscrit dans une approche globale du développement et favorise l’autonomie dans les gestes du quotidien, essentiels pour la scolarité et l’intégration sociale.