Julien Taurines
Une histoire à découvrir
Nos vies avec le BBS — Portrait n° 2
« J'aime croquer la vie à pleine dents »
Julien se décrit avant tout comme quelqu’un qui aime profiter de la vie : faire du sport, en regarder… et faire la fête ! Une entrée en matière qui donne immédiatement le ton de son témoignage.
À travers son histoire, il revient sur son adolescence, l’acceptation progressive de la déficience visuelle, le rôle déterminant du judo, ses souvenirs paralympiques, mais aussi sur ce que signifie vivre aujourd’hui avec le syndrome de Bardet-Biedl.
Aujourd'hui, Julien nous raconte son histoire, avec ses propres mots.
Son quotidien en un coup d'oeil
« Découvrez les principaux aspects du quotidien de Julien, avant de retrouver son témoignage complet. »
L'interview de Julien
Si tu devais te présenter aujourd’hui sans commencer par le BBS ni par ton palmarès sportif, qui est Julien Taurines ?
"Julien Taurines est une personne qui aime croquer la vie à pleines dents : faire du sport, regarder du sport, faire la fête…"
Enfant ou adolescent, comment as-tu vécu cette différence ? Y a-t-il quelque chose que tu aurais aimé entendre à cette époque et que personne ne t’a dit ?
"Je pense que le moment le plus dur, c’est l’adolescence, car on voit ses copains avoir une mobylette, passer le permis de conduire, alors que vous, vous êtes à pied. Pour moi, cela a été le moment le plus difficile à accepter.
Il y a eu un cap supplémentaire à franchir au moment où j’ai dû accepter de prendre une canne blanche pour me déplacer dans la rue.
Je me rappellerai toujours la réflexion qu’un professeur m’a faite quand j’étais en formation professionnelle :
« Tu préfères que l’on sache que tu n’y vois pas avec ta canne ou que l’on croie que tu as bu ou que tu es drogué parce que tu te prends tous les poteaux ? »
Quand tu as 17 ans, ce n’est pas forcément facile à accepter."
Puis le judo est entré dans ta vie assez tardivement. Qu’est-ce que ce sport a changé pour toi, au-delà des médailles et de la compétition ?
"Je pense que ce sport a été un bon moyen d’intégration pour moi avec les personnes valides, surtout quand je suis revenu à Frontignan pour le travail.
J’ai cherché un club. Le Judokwaï a bien voulu m’accepter alors qu’ils n’avaient jamais eu de cas comme moi.
Au début, cela n’a pas été très facile pour eux, mais après, tout s’est bien passé et j’ai été bien intégré."
Tu t’es fixé comme objectif de participer aux Jeux paralympiques alors que tu débutais pratiquement le judo. D’où te venait cette détermination ?
"Cette détermination venait du fait que j’ai toujours aimé la compétition. Quand j’étais jeune, avant de perdre la vue, je faisais du BMX, bien sûr en compétition.
Je me rappelle aussi que, quand j’étais jeune, je regardais les Jeux olympiques de Séoul 1988 à la télévision. C’est une compétition qui m’a toujours fait rêver. "
Trois Jeux paralympiques, une médaille de bronze à Pékin, des championnats du monde et d’Europe… Parmi tous ces souvenirs, lequel reste aujourd’hui le plus fort ? Pas forcément une médaille.
"Je pense que ce sport a été un bon moyen d’intégration pour moi avec les personnes valides, surtout quand je suis revenu à Frontignan pour le travail.
J’ai cherché un club. Le Judokwaï a bien voulu m’accepter alors qu’ils n’avaient jamais eu de cas comme moi.
Au début, cela n’a pas été très facile pour eux, mais après, tout s’est bien passé et j’ai été bien intégré."
Trois Jeux paralympiques, une médaille de bronze à Pékin, des championnats du monde et d’Europe… Parmi tous ces souvenirs, lequel reste aujourd’hui le plus fort ? Pas forcément une médaille.
"Il y a plusieurs souvenirs qui restent parmi les plus forts pour moi.
Chronologiquement, cela commence en 2002, quand j’ai été champion de France pour la première fois.
Ensuite, un autre grand moment a suivi.
Je redescendais de ces championnats avec mon entraîneur quand, dans la voiture, j’ai reçu un coup de fil du sélectionneur de l’équipe de France pour m’annoncer que j’étais sélectionné pour les championnats du monde.
Nouvelle explosion de joie !
Lors de ces mêmes championnats, j’ai été médaillé de bronze. Encore un grand moment de bonheur alors que c’étaient seulement mes premiers championnats du monde.
Après, bien entendu, il y a eu la première participation aux Jeux d’Athènes en 2004, même si cela ne s’est pas très bien passé du fait que je m’étais blessé quinze jours avant.
Cela m’a permis de m’imprégner et de découvrir ce qu’étaient les Jeux olympiques : les tenues de l’équipe de France, le village olympique, la cérémonie d’ouverture.
Et bien sûr, l’un des plus grands souvenirs qui restera gravé dans ma vie à jamais : la médaille de bronze à Pékin en 2008."
Le BBS ne se résume pas à la déficience visuelle. Parmi les différentes manifestations du syndrome, lesquelles ont eu ou ont encore le plus d’impact sur ta vie quotidienne ?
"Les différentes manifestations qui ont encore le plus d’impact sur ma vie sont bien sûr les problèmes d’obésité, même si aujourd’hui il y a des solutions qui m’ont permis d’améliorer un peu ce problème."
Aujourd’hui, concrètement, qu’est-ce qui reste le plus compliqué dans ton quotidien à cause du BBS ? Et à l’inverse, qu’est-ce que tu fais aujourd’hui que tu n’aurais peut-être jamais imaginé possible plus jeune ?
"Pour moi, aujourd’hui, ce qui reste le plus compliqué dans mon quotidien, c’est de ne pas pouvoir être complètement indépendant : pouvoir me déplacer comme je le souhaite, faire du vélo quand je veux, jouer au rugby…
À l’inverse, peut-être que si je n’avais pas eu le BBS, je n’aurais pas eu la carrière sportive que j’ai eue."
Tes chiens guides ont occupé et occupent une place importante dans ta vie. Qu’est-ce qu’un chien guide change réellement en termes d’autonomie, mais aussi dans la vie tout court ?
"Pour moi, un chien guide est à la fois une facilité de déplacement et une compagnie.
À l’époque, quand j’ai perdu mon premier chien guide et que j’ai dû reprendre la canne blanche, j’ai découvert des poteaux sur mon trajet dont je ne soupçonnais même pas l’existence, parce que le chien vous les fait éviter.
Pour vous donner une idée, avec la canne blanche je ne faisais que les déplacements dont j’avais besoin dans ma commune, alors qu’avec le chien je n’avais pas peur de prendre les transports en commun pour aller à Montpellier ou bien partir en week-end. "
Tu as beaucoup sensibilisé au handicap et tu as accepté d’être le parrain de l’Association Bardet-Biedl France. Pourquoi est-il important pour toi de parler publiquement du BBS ?
"Je pense qu’il est très important de sensibiliser les jeunes et les moins jeunes au BBS, et également au handicap, pour faire tomber les barrières et faire comprendre que le mot handicap, dans sa généralité, n’est pas un tabou.
Un handicap n’est pas une maladie que l’on peut attraper et il ne faut pas avoir peur d’une personne atteinte de n’importe quel handicap.
En équipe de France de judo handisport, on a un slogan :
« Ensemble, effaçons les différences. »
Le regard sur le handicap a-t-il changé depuis ton enfance ? Et qu’est-ce qui, selon toi, doit encore changer ?
"Depuis mon enfance, le regard sur le handicap a un peu changé, mais il reste encore beaucoup de choses à faire bouger.
Même si, grâce aux Jeux de Paris 2024, les gens ont un peu compris qu’avec un handicap on peut faire des choses, il faudrait en parler davantage.
Il ne faut pas que le mot handicap soit un sujet tabou."
Aujourd’hui, des parents apprennent que leur enfant est atteint du syndrome de Bardet-Biedl et peuvent avoir très peur de son avenir. Qu’aimerais-tu leur dire ?
"Je souhaiterais dire aux parents qui apprennent aujourd’hui que leur enfant est atteint du BBS qu’il ne faut pas qu’ils s’inquiètent.
Certes, leur enfant va avoir des difficultés dans la vie de tous les jours, mais aujourd’hui il y a plein de solutions d’adaptation pour pouvoir vivre à peu près comme une personne valide et être autonome."
Et si un adolescent ou un jeune adulte atteint de BBS nous lit aujourd’hui et pense : « Avec ma maladie, je ne pourrai jamais faire ça »… qu’aurais-tu envie de lui répondre ?
"J’ai envie de lui répondre qu’il se trompe et que, malgré la maladie, on peut faire plein de choses. Pas forcément comme on voudrait, mais avec des adaptations, on peut faire des choses."