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sur le site de l'Association

BARDET-BIEDL France

 

les SYMPTOMES

Doigts surnuméraires à la naissance, problèmes visuels liés à une rétinopathie pigmentaire entraînant une baisse de la vision nocturne et la diminution progressive du champ visuel, obésité, problèmes rénaux, hypogonadisme, difficultés cognitives et psychomotrices...

Voilà les principales difficultés auxquelles peuvent être confrontés les porteurs du syndrome de BARDET-BIEDL.

La médecine avance mais notre syndrome doit pouvoir l'accompagner sur la route des progrès...

Pour faire avancer la recherche, AVANÇONS ENSEMBLE !

NOTRE MISSION

CONNECTER

Vous n'êtes pas seuls. Nous sommes tous, dans la Communauté, soit porteur du syndrome, soit parent d'un ou plusieurs enfants atteint du BBS. Notre mission est de faire de l'Association un lieu de rencontre, de partage et de soutien pour toutes les personnes concernées.

INFORMER

Face à la maladie et aux questions que l'on peut se poser à bien des niveaux, il est souvent difficile de s'y retrouver. Notre mission est de vous  donner les informations utiles mais aussi de faire connaître et sensibiliser le public et le corps médical au syndrome.

SOUTENIR

2 axes de soutien nous animent : vous soutenir mais aussi soutenir la recherche. Il s'agit de se tenir au courant des pistes prometteuses pour le syndrome, d'organiser diverses actions pour lever des fonds et de promouvoir  la science et la recherche.