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BBS France : Association francophone du syndrome de BARDET-BIEDL. Rejoignez-nous Espace réservé aux membres Lire Toute personne concernée par le syndrome de Bardet-Biedl de près ou de loin peut devenir membre et ainsi consulter les photos de nos évènements, lire nos newsletter, localiser nos adhérents, échanger sur le forum etc. Bien sur, si ce n'est pas déjà fait, nous ne pouvons que vous encourager à adhérer à l'Association afin de nous soutenir et de nous aider à la développer. Adhérer à l'association c'est contribuer à faire avancer la cause de ce syndrome qui vous touche et faire connaître votre voix, c'est nous aider à aller plus loin, c'est être plus fort ENSEMBLE... Je suis d'accord Ancre 1

BBS France : Association francophone du syndrome de BARDET-BIEDL Suivi médical POUR LES DOIGTS Chirurgie des anomalies des extrémités chez les patients atteints du syndrome de Bardet-Biedl La polydactylie , c’est-à-dire la présence de doigts ou d’orteils supplémentaires, constitue l’une des manifestations physiques les plus caractéristiques du syndrome de Bardet-Biedl (BBS). Cette anomalie congénitale, généralement visible dès la naissance, touche particulièrement les mains postaxiales (côté auriculaire) ou les pieds. Dans la majorité des cas, cette polydactylie est bilatérale, ce qui signifie qu’elle affecte les deux côtés du corps. Sur le plan médical et fonctionnel, ces excroissances digitales supplémentaires peuvent entraver la préhension, l'équilibre en position debout, ou la marche, notamment lorsque les pieds sont concernés. De ce fait, une intervention chirurgicale précoce, souvent planifiée entre l’âge de 12 et 24 mois, est recommandée. Cette période correspond à un moment où l’enfant commence à développer ses habiletés motrices fines et globales. L’objectif de la chirurgie est donc double : améliorer la fonctionnalité des extrémités et faciliter l’intégration sociale de l’enfant dès les premières années de sa vie. Dans certains cas, les enfants atteints de BBS présentent aussi une syndactylie , c’est-à-dire une fusion partielle ou complète de deux doigts ou orteils. Cette fusion peut être cutanée ou osseuse, et affecter la motricité, surtout si elle concerne le pouce ou l’index, qui jouent un rôle essentiel dans la préhension fine. Là encore, une chirurgie reconstructrice peut être envisagée. Elle vise à séparer les doigts soudés tout en préservant les structures vasculaires, nerveuses et tendineuses essentielles à une utilisation efficace de la main. Il est important de noter que ces interventions doivent être réalisées par des équipes spécialisées en chirurgie pédiatrique et en malformations congénitales, en collaboration avec des généticiens, orthopédistes, et kinésithérapeutes. La planification de la chirurgie dépendra également de l’état général de l’enfant, d’éventuelles autres complications associées au BBS (comme les troubles cardiaques ou respiratoires), ainsi que des besoins spécifiques de la famille. Enfin, une rééducation post-opératoire adaptée est souvent nécessaire pour aider l’enfant à retrouver ou acquérir des gestes fonctionnels optimaux après l’intervention. L’accompagnement psychologique peut également jouer un rôle clé, notamment dans la prise de conscience de son corps et de ses différences physiques.

Nous tâchons de multiplier les possibilités de rencontre afin de briser l'isolement et de créer des liens. Rejoignez-nous ! Nos rendez-vous Assemblées générales Les assemblées générales Chaque année, aux alentours du mois de novembre, se tient l'Assemblée Générale de l'Association. Moment fort de l'année qui permet de réunir bon nombre d'adhérents venant des 4 coins de la France et parfois même de plus loin. Autour de ces retrouvailles que nous souhaitons festives le soir et gourmandes pour les repas, nous retrouvons le colloque médical qui vient nous relayer les dernières informations et avancées concernant le syndrome de Bardet-Biedl ainsi que l'assemblée générale administrative de l'Association qui nous permet de vous rendre compte de toutes les actions que nous avons mises en place l'année écoulée, celles que nous avons prévues, et de vous présenter le bilan financier de l'association. En tant qu'adhérent, vous avez la parole et votre mot à dire par le biais de vos votes. Découvrez les photos de nos assemblées générales ainsi que les thèmes abordés en cliquant sur le lien ci-dessous En savoir + Week-end Les week-ends Chaque année, nous organisons le traditionnel week-end BBS. La crise sanitaire a bien entendu impacté, comme pour beaucoup d'autres associations, sa régularité mais nous espérons pouvoir reprendre ce rendez-vous qui nous permet de nous retrouver de manière plus détendue autour de repas conviviaux, de visites et d'activités festives. Ces week-ends nous mènent dans différentes régions de France, les dernières en date étant le Cher, le Maine et Loire et la Champagne. Espace membres : Retrouvez les photos prises lors de ces week-ends et découvrez ou redécouvrez en images les moments passés ensemble en cliquant sur le lien ci-dessous. En savoir + Les retrouvailles en régions Rencontres en région C'est en 2019 que nous avions amorcé ces premières "retrouvailles en régions" que nous souhaitions décliner, dans la mesure de nos possibilités, sur le territoire. Les deux premiers rendez-vous, en région parisienne chez Claudine et Jean-Pierre et à Mayenne chez Clarisse et David, ont permis à une vingtaine d'adhérents de chaque région de partager un bon moment ensemble autour d'assiettes gourmandes, de se retrouver, de partager et ce, au plus proche de leur domicile. Malheureusement, la crise sanitaire, encore une fois, nous a coupés dans notre élan mais nous espérons pouvoir reprogrammer ce genre de rencontres au plus vite et les multiplier ! N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez en organiser une chez vous ou près de chez vous. Espace membres : Découvrez les photos de nos rencontres en cliquant sur le lien ci-dessous En savoir + Rendez-vous web Les rendez-vous WEB En 2021, nous venions d'accueillir une trentaine de nouveaux adhérents, parents d'enfants porteurs du syndrome ou eux même porteurs. Malheureusement, la crise sanitaire nous a empêchés de venir à leur rencontre lors de rendez-vous en régions ou par le biais de notre assemblée générale annuelle. Nous avons donc eu l'idée de les inviter à une rencontre virtuelle en visio Zoom afin de faire leur connaissance, de leur présenter l'association, de recueillir leurs besoins et attentes mais aussi créer du lien entre eux pour celles et ceux qui le souhaitent. Ce rendez-vous a été accueilli avec enthousiasme, et afin de ne pas perdre le lien avec nos adhérents pendant cette crise qui nous a éloignés les uns des autres, nous avons renouvelé cette formule pour d'autres thèmes : échanges entre porteurs du syndrome, échanges entre parents, le lancement du programme de recherche sur la rétinopathie pigmentaire BBS, les loisirs et vacances adaptés... En savoir + Vous aussi, venez partager ces bons moments REJOIGNEZ NOUS !

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