🔎 Mieux remplir son dossier MDPH avec un syndrome de Bardet-Biedl

Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas.

Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇

1. Atténuer la réalité

Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte.

❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome”

✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes avec plusieurs rappels et une aide pour choisir les vêtements adaptés.”“Elle se déplace seule dans des lieux connus, mais ne voit pas les obstacles au sol et a déjà chuté plusieurs fois.”“Il peut faire ses devoirs mais uniquement avec un adulte à côté en permanence.”

👉 Décrivez l’effort, le temps, l’aide nécessaire.

2. Être trop vague

Les termes généraux ne permettent pas d’évaluer correctement.

❌ À éviter :“Troubles visuels”“Difficultés scolaires”

✅ À écrire plutôt :“Ne reconnaît pas les visages à plus de 2 mètres.”“Ne voit pas dans la pénombre, besoin d’être accompagné dès qu’il fait sombre.”“Met 2 à 3 fois plus de temps que les autres enfants pour lire un texte.”“Ne peut pas copier au tableau sans aide.”

👉 Donnez des situations concrètes du quotidien.

3. Ne pas détailler les gestes du quotidien

Ce qui est évident pour vous ne l’est pas pour l’évaluateur.

❌ À éviter :“Besoin d’aide au quotidien”

✅ À écrire plutôt :“A besoin d’aide pour se repérer dans l’école (ne retrouve pas seul sa classe).”“Ne peut pas prendre les transports seul à cause des troubles visuels.”“Doit être surveillé lors des déplacements extérieurs (risque de chute, ne voit pas les trottoirs).”“A besoin d’un accompagnement pour organiser son sac et ses affaires.”

👉 Pensez à détailler : école, maison, déplacements, autonomie.

4. Certificat médical trop imprécis

Dans les maladies rares comme le syndrome de Bardet-Biedl, tout n’est pas toujours écrit.

👉 Vous pouvez proposer au médecin des éléments à préciser :

Exemples utiles dans le certificat :

• “Atteinte visuelle évolutive avec rétrécissement du champ visuel”

• “Fatigabilité importante nécessitant des pauses fréquentes”

• “Difficultés d’apprentissage et de mémorisation”

• “Besoin d’accompagnement humain au quotidien”

👉 L’objectif : que le certificat reflète les conséquences concrètes, pas seulement le diagnostic.

5. Trop insister sur le positif

C’est naturel… mais ça peut fausser l’évaluation.

❌ À éviter :“Il fait beaucoup d’efforts et progresse bien”

✅ À écrire plutôt :“Fait des efforts mais reste dépendant d’un adulte pour la plupart des tâches scolaires.”“Peut réaliser certaines activités mais au prix d’une fatigue importante nécessitant du repos ensuite.”

👉 Ce qui compte : ce qui est difficile ou impossible sans aide.

En résumé

Dans votre dossier MDPH, il faut :

• être concret

• donner des exemples précis

• parler en termes d’impact sur la vie quotidienne

• expliquer l’aide nécessaire

Même si cela demande de dire des choses difficiles.

Récap en images :

MDPH_Translation_Guide.pdf

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