Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

Le 1er épisode de la saison 3 de l'Imaginoir intitulée "L'Imaginoir, à l'écoute des familles" est dans la boîte. Cette saison sera dédiée...

Juliette, la fille de Clarisse et David, a tenu à adresser un petit message à notre parrain Cartman. Quelques minutes plus tard, il lui a...

Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...

Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

✂️ Un grand merci à Toune, la mamie du petit Mahel, qui a mis son talent de couturière au service de la bonne cause ❤️ 😷 Des centaines...

CARTMAN a accepté de devenir le parrain de notre Association ! C'est lui qui prêtera sa voix au spot BBS. 30 secondes de spot radio pour...

Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

Un immense merci aux élèves de Seconde spécialité sciences économiques et sociales du Lycée Don Bosco de Mayenne qui, au travers d'un...

VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...

Une belle surprise que nous a faite la troupe CENRIDO qui, après avoir fait un tabac avec sa pièce de théâtre "à quelle heure on ment", a...

Un article dans le Dauphiné Libéré paru le dimanche 07 avril 2019 sur l'association, le syndrome, les symptômes, nos actions... Merci à...