Il y a 10 ans, L'EQUIPE  nous partageait un moment unique où Teddy Riner  plongeait dans l'univers des non-voyants aux côtés de Julien...

Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour...

Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...

Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de...

Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la...

Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...

Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...

"Juliette, atteinte du syndrome de Bardet Biedl, adore l'Atelier de Roxane et ses recettes. Pourtant la maladie génétique de Juliette...

Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

François, par son témoignage, nous partage sa belle expérience de voyage dans le sud Marocain : "De retour d'un séjour de dix jours en...

Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI...

Chers amis, chers adhérents, je vous invite à lire le message ci-dessous de la part de Patrick FOURNIER, ambassadeur de notre association...

Témoignage d'une maman...

En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...