La Journée nationale du 31 octobre 2026 a été un temps précieux de rencontres, d’information et de partage autour du syndrome de Bardet-Biedl. Pour permettre à chacun de profiter des interventions du matin, que vous ayez été présent ou non, retrouvez-les en trois vidéos distinctes, à regarder à votre rythme et à partager autour de vous. Syndrome de Bardet-Biedl : connaissances et avancées de la recherche Pr Hélène Dollfus — Professeure des universités et praticienne hospitali

📺 Samedi 31 octobre, retrouvez-nous en direct sur YouTube ! Vous ne pouvez pas nous rejoindre pour la Journée nationale de l’Association Bardet-Biedl France ? Partagez la matinée avec nous, où que vous soyez ! 📅 Samedi 31 octobre🕙 De 10 h à midi, sur la chaîne YouTube de l’association Une matinée pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, découvrir les avancées de la recherche et les possibilités d’accompagnement, avec : • Pr Hélène Dollfus : actualités médicales e

Derrière le syndrome de Bardet-Biedl, il y a des personnes, des histoires et mille façons de vivre son quotidien. Avec « Nos vies avec le BBS », nous ouvrons un espace consacré aux témoignages des personnes concernées et de leurs proches. Autonomie, déplacements, vie familiale, travail, sport… Chacun pourra partager ses expériences, ses difficultés, ses envies et ses réussites. Pour inaugurer cette rubrique, découvrez le portrait de Lisa, qui nous parle de son autonomie et de

Et si, pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, nous donnions la parole à celles et ceux qui vivent avec, tout simplement ? Derrière une maladie rare, il y a bien plus qu'un diagnostic. Il y a des femmes, des hommes, des enfants, des familles, des parcours singuliers, des difficultés, mais aussi des passions, des projets et de belles réussites. C'est avec cette volonté que l'Association Bardet-Biedl France lance « Nos vies avec le BBS », une nouvelle rubrique consac

Cette année encore, la Journée nationale BBS sera bien plus qu’une succession de conférences : ce sera un véritable temps de rencontre, d’information et de partage, pensé pour répondre aux préoccupations concrètes des personnes concernées et de leurs familles. Le matin : mieux comprendre les avancées et les parcours de soins Des spécialistes reconnus du syndrome de Bardet-Biedl viendront partager leur expertise dans un format accessible, laissant une vraie place aux échanges

Bloquez votre date ! Une seule journée dans l'année pour se retrouver, faire le plein d'énergie et briser l'isolement. 🤝 Le samedi 31 octobre 2026, toute la communauté du syndrome de Bardet-Biedl se donne rendez-vous à Lyon. Familles, patients, proches, mais aussi médecins et chercheurs : nous serons tous réunis pour partager nos expériences, découvrir les dernières avancées et, surtout, avancer ensemble. ✨ Pourquoi vous devez être des nôtres ? Pour le lien : Rencontrer d'au

C’est avec beaucoup d’émotion que nous annonçons que la page Facebook de l’association consacrée au Syndrome de Bardet-Biedl a dépassé les 1 000 followers ! Il y a 8 ans, la page comptait seulement 73 membres. Depuis, la communauté n’a cessé de grandir grâce à l’implication des personnes atteintes par le syndrome, des familles, des proches, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui participent à faire connaître la maladie. Ce cap symbolique montre l’importanc

Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie rare, complexe et héréditaire. Il affecte plusieurs organes et fonctions du corps, ce qui rend son diagnostic et sa prise en charge particulièrement délicats. Pour mieux appréhender cette pathologie, il est essentiel de comprendre ses bases génétiques. Dans cet article, je vous propose un tour d’horizon clair et accessible des mécanismes génétiques à l’origine du syndrome BBS. Les bases du syndrome BBS : qu’est-ce que c’est ?

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp

À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours

L’association BARDET-BIEDL tiendra son Assemblée Générale Ordinaire le samedi 14 mars 2026 en visioconférence. Cette année, nous souhaitons aller encore plus loin en faisant de cette assemblée un véritable temps d’échange avec nos adhérents. Au-delà du bilan de l’année écoulée et de la présentation des projets à venir, nous prendrons un moment pour aller à votre rencontre, écouter vos attentes et réfléchir ensemble aux orientations futures de l’association. Votre présence est

Le prix scientifique Black Pearl 2026 lui est décerné en reconnaissance de son engagement exceptionnel dans les maladies génétiques rares de l’œil et de son soutien indéfectible aux patients. Son travail, à la croisée de la recherche, du soin et de l’engagement patient, fait avancer l’espoir pour toute la communauté des maladies rares. 👁️💙 #MaladiesRares #BlackPearl2026 #EngagementPatient #Recherche #RareDiseaseDay

En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile

À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble

✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �

Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...

La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...