Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...

La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...

🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...

✨ L’association Bardet-Biedl fêtait ses 20 ans  les 26 & 27 octobre 2024 à Strasbourg  ! Et quel anniversaire ! 😍Entre colloque...

U e belle journée, un beau résultat ! Un grand merci à tous les exposants du Salon du Vin & Produits du Terroir – Le Drennec  pour...

Il y a 10 ans, L'EQUIPE  nous partageait un moment unique où Teddy Riner  plongeait dans l'univers des non-voyants aux côtés de Julien...

Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...

Le 2 juin 2024, la ville de   Neuf-Brisach   a vu défiler de grands sourires, des jambes motivées et une vague de générosité lors de la...

Un grand merci à Roland et Sarah , duo de choc père-fille, plus motivés qu’un supporter en finale de Coupe du Monde 🏆 ! Grâce à eux, le...

Vous n'avez pas pu assister au colloque médical lors de notre dernière assemblée générale ou bien vous souhaitez revoir certains passages...

Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...

La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

Bonjour à toutes et à tous, Vous l'avez peut-être constaté, la page facebook et le site de l'association n'ont pas eu beaucoup de...

Il nous tient à cœur d'être à vos côtés pour répondre à vos questions, vos interrogations et vos doutes. C'est pourquoi nous vous...

Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...

Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...

Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...

Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...