À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble

✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �

Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...

La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...

🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...

✨ L’association Bardet-Biedl fêtait ses 20 ans  les 26 & 27 octobre 2024 à Strasbourg  ! Et quel anniversaire ! 😍Entre colloque...

U e belle journée, un beau résultat ! Un grand merci à tous les exposants du Salon du Vin & Produits du Terroir – Le Drennec  pour...

Il y a 10 ans, L'EQUIPE  nous partageait un moment unique où Teddy Riner  plongeait dans l'univers des non-voyants aux côtés de Julien...

Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...

Le 2 juin 2024, la ville de   Neuf-Brisach   a vu défiler de grands sourires, des jambes motivées et une vague de générosité lors de la...

Un grand merci à Roland et Sarah , duo de choc père-fille, plus motivés qu’un supporter en finale de Coupe du Monde 🏆 ! Grâce à eux, le...

Vous n'avez pas pu assister au colloque médical lors de notre dernière assemblée générale ou bien vous souhaitez revoir certains passages...

Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...

La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

Bonjour à toutes et à tous, Vous l'avez peut-être constaté, la page facebook et le site de l'association n'ont pas eu beaucoup de...

Il nous tient à cœur d'être à vos côtés pour répondre à vos questions, vos interrogations et vos doutes. C'est pourquoi nous vous...

Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...