La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...

🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...

✨ L’association Bardet-Biedl fêtait ses 20 ans  les 26 & 27 octobre 2024 à Strasbourg  ! Et quel anniversaire ! 😍Entre colloque...

Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...

Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre...

Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ?...

Notre site s'est enrichi d'une nouvelle rubrique : Les BBS et l'école. Cette rubrique s'adresse aux parents mais surtout aux enseignants...