C’est avec beaucoup d’émotion que nous annonçons que la page Facebook de l’association consacrée au Syndrome de Bardet-Biedl a dépassé les 1 000 followers ! Il y a 8 ans, la page comptait seulement 73 membres. Depuis, la communauté n’a cessé de grandir grâce à l’implication des personnes atteintes par le syndrome, des familles, des proches, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui participent à faire connaître la maladie. Ce cap symbolique montre l’importanc

Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie rare, complexe et héréditaire. Il affecte plusieurs organes et fonctions du corps, ce qui rend son diagnostic et sa prise en charge particulièrement délicats. Pour mieux appréhender cette pathologie, il est essentiel de comprendre ses bases génétiques. Dans cet article, je vous propose un tour d’horizon clair et accessible des mécanismes génétiques à l’origine du syndrome BBS. Les bases du syndrome BBS : qu’est-ce que c’est ?