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On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture


Interview dans le magazine "LA VIE"
Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

BBSFrance
3 mars 20211 min de lecture


Presse : article "Courrier de la Mayenne"
Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...

BBSFrance
11 janv. 20211 min de lecture


Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

BBSFrance
5 nov. 20201 min de lecture


Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

BBSFrance
12 sept. 20201 min de lecture


Un tout jeune parrain pour le Téléthon
Un adorable parrain Téléthon pour BBS avec Rafaël, un de nos jeunes adhérents, qui a pu, lors de cette édition 2019, porter nos couleurs...

BBSFrance
7 déc. 20191 min de lecture


La Troupe CENRIDO soutient BBS
Une belle surprise que nous a faite la troupe CENRIDO qui, après avoir fait un tabac avec sa pièce de théâtre "à quelle heure on ment", a...

BBSFrance
24 nov. 20191 min de lecture


Repas solidaire
Merci à Mr DOYEN, Maire de Parigné-sur-Braye, à l'US Parigné, à Clarisse et David et aux 124 personnes venues participer à ce repas qui a...

BBSFrance
28 sept. 20191 min de lecture


On parle de Bardet-Biedl dans le Dauphiné Libéré
Un article dans le Dauphiné Libéré paru le dimanche 07 avril 2019 sur l'association, le syndrome, les symptômes, nos actions... Merci à...

BBSFrance
7 avr. 20191 min de lecture


Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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