Le premier week-end de l'été a été l'occasion pour Véronique, Jean-Marc et Maël de rencontrer une famille adorable, adhérents de notre...

"Célia offre à Juliette son coussin BBS" Merci à la mini entreprise M'Pillow (Lycée Don Bosco - Mayenne) pour son ingéniosité, son...

L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire...

CARTMAN a accepté de devenir le parrain de notre Association ! C'est lui qui prêtera sa voix au spot BBS. 30 secondes de spot radio pour...

Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

Un immense merci aux élèves de Seconde spécialité sciences économiques et sociales du Lycée Don Bosco de Mayenne qui, au travers d'un...

François, par son témoignage, nous partage sa belle expérience de voyage dans le sud Marocain : "De retour d'un séjour de dix jours en...

Un bel après-midi gourmand à réuni une quinzaine d'adhérents de l'Ouest autour des Crêpes, préparées par Clarisse et David, chez eux à...

Du 21 au 24 janvier dernier se sont tenues les 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale dans la ville de Tours. Ce rendez-vous...

VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI...

Chers amis, chers adhérents, je vous invite à lire le message ci-dessous de la part de Patrick FOURNIER, ambassadeur de notre association...

Retrouvailles Parisiennes

Un adorable parrain Téléthon pour BBS avec Rafaël, un de nos jeunes adhérents, qui a pu, lors de cette édition 2019, porter nos couleurs...

Témoignage d'une maman...

En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...

Une belle surprise que nous a faite la troupe CENRIDO qui, après avoir fait un tabac avec sa pièce de théâtre "à quelle heure on ment", a...

Merci infiniment à l'Ambassadeur de notre association Monsieur Patrick FOURNIER et sa Société LASER GAME EVOLUTION pour ce don...

Merci à Stéphanie, une de nos adhérentes de l'Hérault qui a été la première à commander en ligne notre T-shirt associatif ! Aussitôt...

La Présidente de l'Association a relooké sa famille le temps d'une photo ! Les T-shirt, signe de ralliement de notre combat, ont été...