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Quand Maël rencontre Mahël
Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

BBSFrance
15 juil. 20201 min de lecture


Vacances solidaires BBS
Un grand merci à Stéphane et Béatrice, adhérents de l'Association et super famille qui ont proposé à nos familles BBS adhérentes à...

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5 juil. 20201 min de lecture


Confection de masques au profit de la recherche BBS
✂️ Un grand merci à Toune, la mamie du petit Mahel, qui a mis son talent de couturière au service de la bonne cause ❤️ 😷 Des centaines...

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26 juin 20201 min de lecture


Retrouvailles estivales dans le Sud-Est
Le premier week-end de l'été a été l'occasion pour Véronique, Jean-Marc et Maël de rencontrer une famille adorable, adhérents de notre...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Merci à la mini entreprise M'Pillow
"Célia offre à Juliette son coussin BBS" Merci à la mini entreprise M'Pillow (Lycée Don Bosco - Mayenne) pour son ingéniosité, son...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


L'Alliance recherche des bénévoles.
L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire...

BBSFrance
1 juin 20202 min de lecture


Un nouveau parrain pour notre association
CARTMAN a accepté de devenir le parrain de notre Association ! C'est lui qui prêtera sa voix au spot BBS. 30 secondes de spot radio pour...

BBSFrance
6 mars 20202 min de lecture


Une vente de pognes au profit de notre association
Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Des élèves de Seconde œuvrent pour notre cause
Un immense merci aux élèves de Seconde spécialité sciences économiques et sociales du Lycée Don Bosco de Mayenne qui, au travers d'un...

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6 mars 20201 min de lecture


Randonnée chamelière dans le Sud Marocain pour François
François, par son témoignage, nous partage sa belle expérience de voyage dans le sud Marocain : "De retour d'un séjour de dix jours en...

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12 févr. 20202 min de lecture


Retrouvailles gourmandes dans l'Ouest
Un bel après-midi gourmand à réuni une quinzaine d'adhérents de l'Ouest autour des Crêpes, préparées par Clarisse et David, chez eux à...

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9 févr. 20201 min de lecture


BBS bien représenté aux Assises de Génétique 2020
Du 21 au 24 janvier dernier se sont tenues les 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale dans la ville de Tours. Ce rendez-vous...

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9 févr. 20201 min de lecture


Au micro de Carole CLEMENCE...
VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

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16 janv. 20201 min de lecture


Un Master en poche et un CDI signé pour Maxime
Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI...

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15 janv. 20201 min de lecture


Voeux de notre Ambassadeur
Chers amis, chers adhérents, je vous invite à lire le message ci-dessous de la part de Patrick FOURNIER, ambassadeur de notre association...

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14 janv. 20201 min de lecture


Retrouvailles gourmandes en Région Parisienne
Retrouvailles Parisiennes

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11 janv. 20201 min de lecture


Un tout jeune parrain pour le Téléthon
Un adorable parrain Téléthon pour BBS avec Rafaël, un de nos jeunes adhérents, qui a pu, lors de cette édition 2019, porter nos couleurs...

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7 déc. 20191 min de lecture


Un très beau témoignage d'une de nos adhérentes à l'occasion du Téléthon
Témoignage d'une maman...

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7 déc. 20191 min de lecture


Tous unis !
En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...

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6 déc. 20191 min de lecture


La Troupe CENRIDO soutient BBS
Une belle surprise que nous a faite la troupe CENRIDO qui, après avoir fait un tabac avec sa pièce de théâtre "à quelle heure on ment", a...

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24 nov. 20191 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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