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Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

BBSFrance
5 nov. 20201 min de lecture


Nous sommes Lauréats de la Filière SENSGENE
Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

BBSFrance
15 sept. 20201 min de lecture


Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

BBSFrance
13 sept. 20201 min de lecture


Témoignage radio
Le 1er épisode de la saison 3 de l'Imaginoir intitulée "L'Imaginoir, à l'écoute des familles" est dans la boîte. Cette saison sera dédiée...

BBSFrance
9 sept. 20201 min de lecture


Cartman fait une belle surprise à Juliette
Juliette, la fille de Clarisse et David, a tenu à adresser un petit message à notre parrain Cartman. Quelques minutes plus tard, il lui a...

BBSFrance
7 août 20201 min de lecture


Spot BBS sur NRJ
Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...

BBSFrance
2 août 20201 min de lecture


Quand Maël rencontre Mahël
Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

BBSFrance
16 juil. 20201 min de lecture


Vacances solidaires BBS
Un grand merci à Stéphane et Béatrice, adhérents de l'Association et super famille qui ont proposé à nos familles BBS adhérentes à...

BBSFrance
6 juil. 20201 min de lecture


Confection de masques au profit de la recherche BBS
✂️ Un grand merci à Toune, la mamie du petit Mahel, qui a mis son talent de couturière au service de la bonne cause ❤️ 😷 Des centaines...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Retrouvailles estivales dans le Sud-Est
Le premier week-end de l'été a été l'occasion pour Véronique, Jean-Marc et Maël de rencontrer une famille adorable, adhérents de notre...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Merci à la mini entreprise M'Pillow
"Célia offre à Juliette son coussin BBS" Merci à la mini entreprise M'Pillow (Lycée Don Bosco - Mayenne) pour son ingéniosité, son...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


L'Alliance recherche des bénévoles.
L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire...

BBSFrance
2 juin 20202 min de lecture


Un nouveau parrain pour notre association
CARTMAN a accepté de devenir le parrain de notre Association ! C'est lui qui prêtera sa voix au spot BBS. 30 secondes de spot radio pour...

BBSFrance
6 mars 20202 min de lecture


Une vente de pognes au profit de notre association
Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Des élèves de Seconde œuvrent pour notre cause
Un immense merci aux élèves de Seconde spécialité sciences économiques et sociales du Lycée Don Bosco de Mayenne qui, au travers d'un...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Randonnée chamelière dans le Sud Marocain pour François
François, par son témoignage, nous partage sa belle expérience de voyage dans le sud Marocain : "De retour d'un séjour de dix jours en...

BBSFrance
13 févr. 20202 min de lecture


Retrouvailles gourmandes dans l'Ouest
Un bel après-midi gourmand à réuni une quinzaine d'adhérents de l'Ouest autour des Crêpes, préparées par Clarisse et David, chez eux à...

BBSFrance
9 févr. 20201 min de lecture


BBS bien représenté aux Assises de Génétique 2020
Du 21 au 24 janvier dernier se sont tenues les 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale dans la ville de Tours. Ce rendez-vous...

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9 févr. 20201 min de lecture


Au micro de Carole CLEMENCE...
VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

BBSFrance
16 janv. 20201 min de lecture


Un Master en poche et un CDI signé pour Maxime
Après avoir obtenu son Master “Chef de Projet en Conception des Systèmes d’Information” en septembre 2019, Maxime vient de signer un CDI...

BBSFrance
16 janv. 20201 min de lecture


Les parcours de soins pour le syndrome de BBS
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours
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