Nos vies avec le BBS : des parcours, des témoignages à partager 💙

Et si, pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, nous donnions la parole à celles et ceux qui vivent avec, tout simplement ?

Derrière une maladie rare, il y a bien plus qu'un diagnostic. Il y a des femmes, des hommes, des enfants, des familles, des parcours singuliers, des difficultés, mais aussi des passions, des projets et de belles réussites.

C'est avec cette volonté que l'Association Bardet-Biedl France lance « Nos vies avec le BBS », une nouvelle rubrique consacrée aux témoignages des personnes concernées par le syndrome et de leurs proches.

Notre ambition ? Faire découvrir le BBS autrement, à travers des expériences vécues, des regards différents et des histoires qui méritent d'être partagées.

Deux premiers portraits pour ouvrir cette nouvelle aventure

Portrait n° 1 : Lisa, 24 ans — Construire son autonomie

Lisa vit en Normandie et a accepté de nous ouvrir les portes de son quotidien.

Comment s'organise-t-on pour vivre seule lorsqu'on est atteint du BBS et que l'on présente une déficience visuelle ? Comment préparer ses déplacements ? Quelle place occupent les aides humaines ? Comment faire face aux difficultés et au regard des autres lorsque son handicap n'est pas toujours visible ?

Au fil de ses témoignages, Lisa nous partagera son expérience, ses habitudes, ses passions et les défis qu'elle rencontre au quotidien.

Portrait n° 2 : Julien Taurines — Bien au-delà des médailles

Notre parrain, Julien Taurines, ancien judoka paralympique, a lui aussi accepté de partager son histoire.

Derrière son parcours sportif, ses trois participations aux Jeux paralympiques et sa médaille de bronze à Pékin se cache un parcours de vie riche d'expériences.

Julien reviendra notamment sur son enfance, l'évolution de sa déficience visuelle, sa découverte du judo, ses souvenirs sportifs, sa vie professionnelle et la place essentielle de son chien guide U-Two.

Il partagera également son regard sur le handicap et les messages qu'il souhaite transmettre aux jeunes atteints du BBS et à leurs familles.

Des histoires qui se dévoileront au fil du temps

Plutôt que de publier de longues interviews, nous avons choisi de vous faire découvrir progressivement ces témoignages, en consacrant différentes publications aux sujets qui comptent pour leurs auteurs.

L'autonomie, les déplacements, la scolarité, le sport, la vie professionnelle, les relations familiales, les adaptations du quotidien ou encore le regard des autres : autant de thématiques qui permettront de mieux comprendre les multiples réalités du BBS.

Et Lisa et Julien ne seront pas seuls ! D'autres personnes et familles ont déjà accepté de participer à cette initiative. De nouvelles rencontres viendront progressivement enrichir notre rubrique.

Sensibiliser, partager et mieux se comprendre

À travers ces portraits, nous souhaitons avant tout rappeler qu'il n'existe pas une seule façon de vivre avec le syndrome de Bardet-Biedl.

Chaque parcours est différent, chaque expérience mérite d'être entendue.

Ces témoignages s'adressent aussi bien aux personnes atteintes et à leurs proches qu'aux professionnels de santé, aux accompagnants et à tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie rare.

Parce que derrière le BBS, il y a avant tout des vies à découvrir.

Un immense merci à Lisa, Julien et à toutes les personnes qui ont accepté de participer à cette aventure.

Retrouvez très prochainement leurs premiers témoignages sur notre site internet et notre page Facebook !

Et si vous partagiez votre histoire ?

Vous vivez avec le syndrome de Bardet-Biedl ?

Vous êtes parent, frère, sœur ou proche d'une personne concernée ?

Vous aussi, vous pouvez contribuer à faire connaître le BBS en partageant votre expérience, vos passions, vos difficultés ou simplement un aspect de votre quotidien.

Il n'est pas nécessaire de savoir rédiger : nous pouvons vous accompagner pour mettre votre témoignage en forme, dans le respect de ce que vous souhaitez partager.

Envie de participer ? Contactez notre association ! presidencebbs@gmail.com 💙