Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest

Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre occasion pour parler du syndrome et échanger avec d'autres personnes et représentants d'association sur leur parcours de vie, leurs expériences, leurs difficultés, leurs besoins.

Plus de 30 pathologies différentes, mais des sujets communs : l'errance diagnostique, le manque de traitements, la méconnaissance des maladies rares par les professionnels de santé...

Prochain rendez-vous : Angers le 14 avril

Faisons "alliance" pour les maladies rares !

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