Site d'informations sur le parcours de vie et de soins

La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun », conçue pour accompagner les personnes atteintes de maladies rares, leurs proches et les professionnels de santé tout au long du parcours de vie et de soins.

Objectifs de l'infographie

Cette infographie interactive vise à :

• Fournir des informations claires sur les différentes étapes du parcours de santé et de vie avec une maladie rare.

• Orienter vers des ressources utiles pour faire face aux problématiques spécifiques liées aux maladies rares.

• Sensibiliser et informer les professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, sur les dispositifs existants pour une meilleure prise en charge des patients.

  
  

Thématiques abordées

L'infographie est structurée autour de 10 grandes thématiques :

1. Être soigné à l’hôpital

2. Être soigné en ville

3. Vivre avec son handicap

4. Poursuivre sa scolarité

5. Mener sa vie professionnelle

6. Connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement

7. Se déplacer en transports

8. Évoluer au quotidien

9. Accompagner un malade comme aidant

10. S’informer : où s’adresser ? 

    
    

Chaque section offre des informations détaillées, des conseils pratiques et des liens vers des ressources spécifiques pour aider les patients et leurs proches à naviguer dans les défis quotidiens posés par les maladies rares.

Public visé

L'outil s'adresse à :

• Les personnes atteintes de maladies rares

• Leurs familles et proches aidants

• Les professionnels de santé (médecins généralistes, spécialistes, etc.)

Il a été développé par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de la Médecine Générale, avec le soutien de la Fondation Groupama. 

Accès à l'infographie

Pour explorer l'infographie animée et accéder aux ressources proposées, rendez-vous sur : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.