Journée nationale BBS 2026 : les conférences sont disponibles en vidéo
La Journée nationale du 31 octobre 2026 a été un temps précieux de rencontres, d’information et de partage autour du syndrome de Bardet-Biedl.
Pour permettre à chacun de profiter des interventions du matin, que vous ayez été présent ou non, retrouvez-les en trois vidéos distinctes, à regarder à votre rythme et à partager autour de vous.
Syndrome de Bardet-Biedl : connaissances et avancées de la recherche
Pr Hélène Dollfus — Professeure des universités et praticienne hospitalière en génétique médicale et ophtalmologie, cheffe du service de génétique médicale des Hôpitaux universitaires de Strasbourg.
Une intervention consacrée aux connaissances sur le syndrome de Bardet-Biedl, aux avancées médicales en ophtalmologie et aux perspectives de recherche.
Parcours de soins, nutrition et accompagnement à Hendaye
Pr Christine Poitou-Bernert — Professeure de nutrition et praticienne hospitalière à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Dr Sarah Chalopin — Médecin au sein du service de nutrition de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Ensemble, elles présentent le parcours de soins, la prise en charge nutritionnelle et la place du SMR PRADORT d’Hendaye dans l’accompagnement des personnes concernées.
Les projets de recherche soutenus par notre association
Gaëlle Dombu-Smeets — Responsable régionale Nord et référente e-santé à la Fondation Maladies Rares.
Un éclairage sur les projets de recherche soutenus par notre association, pour mieux connaître les travaux auxquels notre mobilisation contribue.
Un travail précieux pour faire vivre ces échanges
Nous remercions chaleureusement nos intervenantes pour leur présence, leur disponibilité et le partage de leurs connaissances.
Un merci tout particulier à Maxence Briet, d’Alister.tv, pour la captation et la réalisation de ces trois vidéos. Son travail permet de prolonger cette journée et de rendre ces interventions accessibles à d’autres familles, aux proches et aux professionnels.
Et bientôt, des séquences de l’après-midi
Notre chaîne YouTube s’enrichira d’ici quelques semaines de nouvelles vidéos réalisées à partir de séquences de l’après-midi.
👉 Découvrez la chaîne YouTube de l’Association Bardet-Biedl France et abonnez-vous pour retrouver les prochaines publications !
Ces ressources sont faites pour être partagées : n’hésitez pas à les faire connaître autour de vous.
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