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Juliette marraine du Téléthon
Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

BBSFrance
5 déc. 20211 min de lecture
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On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

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27 nov. 20211 min de lecture
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Pour les beaux yeux de Juliette
Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

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9 oct. 20211 min de lecture
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Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

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29 sept. 20211 min de lecture
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Endurathlon connecté
C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à ...

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27 sept. 20211 min de lecture
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A nos amis de la Réunion et de Mayotte
Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

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16 mai 20211 min de lecture
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A Mayenne, les écoliers ont fait leur cirque !
Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

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14 mai 20211 min de lecture
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A Mayenne, 3 lycéennes se mobilisent pour soutenir la recherche
Le 2 juin 2020, un groupe de filles du Lycée Rochefeuille de Mayenne composé de Flora, Elise et Amandine, ont contactés Clarisse et David...

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11 avr. 20211 min de lecture
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A Mayenne, des lycéens solidaires
Les lycéens de @donboscomayenne ont remis le chèque de leurs opérations du mois de décembre à Juliette. C'est près de 1200 euros qui...

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27 janv. 20211 min de lecture
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Une belle initiative au profit de la recherche
Un grand merci aux élèves du lycée général Don Bosco de Mayenne et à leurs profs ! A l'initiative des délégués de classe et de...

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26 déc. 20201 min de lecture
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M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

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20 déc. 20201 min de lecture
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TELETHON : Rafaël notre petit parrain
Bravo à lui pour sa participation chaque année au Téléthon en tant que Parrain à la Forêt sur Sèvre. Une occasion supplémentaire de...

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5 déc. 20201 min de lecture
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Vacances solidaires BBS
Un grand merci à Stéphane et Béatrice, adhérents de l'Association et super famille qui ont proposé à nos familles BBS adhérentes à ...

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5 juil. 20201 min de lecture
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Retrouvailles estivales dans le Sud-Est
Le premier week-end de l'été a été l'occasion pour Véronique, Jean-Marc et Maël de rencontrer une famille adorable, adhérents de notre...

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26 juin 20201 min de lecture
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Merci à la mini entreprise M'Pillow
"Célia offre à Juliette son coussin BBS" Merci à la mini entreprise M'Pillow (Lycée Don Bosco - Mayenne) pour son ingéniosité, son...

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26 juin 20201 min de lecture
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L'Alliance recherche des bénévoles.
L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire...

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1 juin 20202 min de lecture
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Une vente de pognes au profit de notre association
Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

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6 mars 20201 min de lecture
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Retrouvailles gourmandes dans l'Ouest
Un bel après-midi gourmand à réuni une quinzaine d'adhérents de l'Ouest autour des Crêpes, préparées par Clarisse et David, chez eux à ...

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9 févr. 20201 min de lecture
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Retrouvailles gourmandes en Région Parisienne
Retrouvailles Parisiennes

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11 janv. 20201 min de lecture
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Traversée du Mont St Michel
220 randonneurs et malvoyants traversent la Baie du Mont St Michel. L'Association BARDET-BIEDLl en place pour la traversée au profit de...

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31 août 20191 min de lecture
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Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à ...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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