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Juliette sur France Bleu Mayenne
Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...

BBSFrance
16 janv. 20221 min de lecture


Juliette marraine du Téléthon
Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

BBSFrance
5 déc. 20211 min de lecture


On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture


Pour les beaux yeux de Juliette
Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

BBSFrance
9 oct. 20211 min de lecture


Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

BBSFrance
29 sept. 20211 min de lecture


Endurathlon connecté
C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...

BBSFrance
27 sept. 20211 min de lecture


A nos amis de la Réunion et de Mayotte
Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

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16 mai 20211 min de lecture


A Mayenne, les écoliers ont fait leur cirque !
Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

BBSFrance
14 mai 20211 min de lecture


A Mayenne, 3 lycéennes se mobilisent pour soutenir la recherche
Le 2 juin 2020, un groupe de filles du Lycée Rochefeuille de Mayenne composé de Flora, Elise et Amandine, ont contactés Clarisse et David...

BBSFrance
11 avr. 20211 min de lecture


A Mayenne, des lycéens solidaires
Les lycéens de @donboscomayenne ont remis le chèque de leurs opérations du mois de décembre à Juliette. C'est près de 1200 euros qui...

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27 janv. 20211 min de lecture


Une belle initiative au profit de la recherche
Un grand merci aux élèves du lycée général Don Bosco de Mayenne et à leurs profs ! A l'initiative des délégués de classe et de...

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26 déc. 20201 min de lecture


M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

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20 déc. 20201 min de lecture


TELETHON : Rafaël notre petit parrain
Bravo à lui pour sa participation chaque année au Téléthon en tant que Parrain à la Forêt sur Sèvre. Une occasion supplémentaire de...

BBSFrance
5 déc. 20201 min de lecture


Vacances solidaires BBS
Un grand merci à Stéphane et Béatrice, adhérents de l'Association et super famille qui ont proposé à nos familles BBS adhérentes à...

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5 juil. 20201 min de lecture


Retrouvailles estivales dans le Sud-Est
Le premier week-end de l'été a été l'occasion pour Véronique, Jean-Marc et Maël de rencontrer une famille adorable, adhérents de notre...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Merci à la mini entreprise M'Pillow
"Célia offre à Juliette son coussin BBS" Merci à la mini entreprise M'Pillow (Lycée Don Bosco - Mayenne) pour son ingéniosité, son...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


L'Alliance recherche des bénévoles.
L’Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi totalité du territoire...

BBSFrance
1 juin 20202 min de lecture


Une vente de pognes au profit de notre association
Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Retrouvailles gourmandes dans l'Ouest
Un bel après-midi gourmand à réuni une quinzaine d'adhérents de l'Ouest autour des Crêpes, préparées par Clarisse et David, chez eux à...

BBSFrance
9 févr. 20201 min de lecture


Retrouvailles gourmandes en Région Parisienne
Retrouvailles Parisiennes

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11 janv. 20201 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 ���


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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