L’association BARDET-BIEDL tiendra son Assemblée Générale Ordinaire le samedi 14 mars 2026 en visioconférence . Cette année, nous souhaitons aller encore plus loin en faisant de cette assemblée un véritable temps d’échange avec nos adhérents. Au-delà du bilan de l’année écoulée et de la présentation des projets à venir, nous prendrons un moment pour aller à votre rencontre, écouter vos attentes et réfléchir ensemble aux orientations futures de l’association . Votre présence e

Le prix scientifique Black Pearl 2026 lui est décerné en reconnaissance de son engagement exceptionnel dans les maladies génétiques rares de l’œil et de son soutien indéfectible aux patients. Son travail, à la croisée de la recherche, du soin et de l’engagement patient, fait avancer l’espoir pour toute la communauté des maladies rares. 👁️💙 #MaladiesRares #BlackPearl2026 #EngagementPatient #Recherche #RareDiseaseDay

En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile