📺 Samedi 31 octobre, retrouvez-nous en direct sur YouTube ! Vous ne pouvez pas nous rejoindre pour la Journée nationale de l’Association Bardet-Biedl France ? Partagez la matinée avec nous, où que vous soyez ! 📅 Samedi 31 octobre🕙 De 10 h à midi, sur la chaîne YouTube de l’association Une matinée pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, découvrir les avancées de la recherche et les possibilités d’accompagnement, avec : • Pr Hélène Dollfus : actualités médicales e

Derrière le syndrome de Bardet-Biedl, il y a des personnes, des histoires et mille façons de vivre son quotidien. Avec « Nos vies avec le BBS », nous ouvrons un espace consacré aux témoignages des personnes concernées et de leurs proches. Autonomie, déplacements, vie familiale, travail, sport… Chacun pourra partager ses expériences, ses difficultés, ses envies et ses réussites. Pour inaugurer cette rubrique, découvrez le portrait de Lisa, qui nous parle de son autonomie et de

Et si, pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, nous donnions la parole à celles et ceux qui vivent avec, tout simplement ? Derrière une maladie rare, il y a bien plus qu'un diagnostic. Il y a des femmes, des hommes, des enfants, des familles, des parcours singuliers, des difficultés, mais aussi des passions, des projets et de belles réussites. C'est avec cette volonté que l'Association Bardet-Biedl France lance « Nos vies avec le BBS », une nouvelle rubrique consac