La Journée nationale du 31 octobre 2026 a été un temps précieux de rencontres, d’information et de partage autour du syndrome de Bardet-Biedl. Pour permettre à chacun de profiter des interventions du matin, que vous ayez été présent ou non, retrouvez-les en trois vidéos distinctes, à regarder à votre rythme et à partager autour de vous. Syndrome de Bardet-Biedl : connaissances et avancées de la recherche Pr Hélène Dollfus — Professeure des universités et praticienne hospitali

📺 Samedi 31 octobre, retrouvez-nous en direct sur YouTube ! Vous ne pouvez pas nous rejoindre pour la Journée nationale de l’Association Bardet-Biedl France ? Partagez la matinée avec nous, où que vous soyez ! 📅 Samedi 31 octobre🕙 De 10 h à midi, sur la chaîne YouTube de l’association Une matinée pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, découvrir les avancées de la recherche et les possibilités d’accompagnement, avec : • Pr Hélène Dollfus : actualités médicales e

Derrière le syndrome de Bardet-Biedl, il y a des personnes, des histoires et mille façons de vivre son quotidien. Avec « Nos vies avec le BBS », nous ouvrons un espace consacré aux témoignages des personnes concernées et de leurs proches. Autonomie, déplacements, vie familiale, travail, sport… Chacun pourra partager ses expériences, ses difficultés, ses envies et ses réussites. Pour inaugurer cette rubrique, découvrez le portrait de Lisa, qui nous parle de son autonomie et de