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Notre 1er rendez-vous web
Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...

BBSFrance
1 mars 20211 min de lecture


Nouveau groupe Facebook BBS
Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

BBSFrance
16 févr. 20211 min de lecture


M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

BBSFrance
20 déc. 20201 min de lecture


Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

BBSFrance
5 nov. 20201 min de lecture


Nous sommes Lauréats de la Filière SENSGENE
Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

BBSFrance
14 sept. 20201 min de lecture


Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

BBSFrance
12 sept. 20201 min de lecture


Témoignage radio
Le 1er épisode de la saison 3 de l'Imaginoir intitulée "L'Imaginoir, à l'écoute des familles" est dans la boîte. Cette saison sera dédiée...

BBSFrance
9 sept. 20201 min de lecture


Cartman fait une belle surprise à Juliette
Juliette, la fille de Clarisse et David, a tenu à adresser un petit message à notre parrain Cartman. Quelques minutes plus tard, il lui a...

BBSFrance
6 août 20201 min de lecture


Spot BBS sur NRJ
Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...

BBSFrance
1 août 20201 min de lecture


Quand Maël rencontre Mahël
Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

BBSFrance
15 juil. 20201 min de lecture


Confection de masques au profit de la recherche BBS
✂️ Un grand merci à Toune, la mamie du petit Mahel, qui a mis son talent de couturière au service de la bonne cause ❤️ 😷 Des centaines...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Un nouveau parrain pour notre association
CARTMAN a accepté de devenir le parrain de notre Association ! C'est lui qui prêtera sa voix au spot BBS. 30 secondes de spot radio pour...

BBSFrance
6 mars 20202 min de lecture


Une vente de pognes au profit de notre association
Un grand merci au Rotary Club de la Drôme des Collines et l'Association des Donneurs de sang de la Drôme qui organisent du 27 mars au 05...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Des élèves de Seconde œuvrent pour notre cause
Un immense merci aux élèves de Seconde spécialité sciences économiques et sociales du Lycée Don Bosco de Mayenne qui, au travers d'un...

BBSFrance
6 mars 20201 min de lecture


Au micro de Carole CLEMENCE...
VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

BBSFrance
16 janv. 20201 min de lecture


Tous unis !
En cette période du Téléthon qui relance nos espoirs de faire avancer la recherche et de mieux comprendre les maladies rares quelles...

BBSFrance
6 déc. 20191 min de lecture


La Troupe CENRIDO soutient BBS
Une belle surprise que nous a faite la troupe CENRIDO qui, après avoir fait un tabac avec sa pièce de théâtre "à quelle heure on ment", a...

BBSFrance
24 nov. 20191 min de lecture


On parle de Bardet-Biedl dans le Dauphiné Libéré
Un article dans le Dauphiné Libéré paru le dimanche 07 avril 2019 sur l'association, le syndrome, les symptômes, nos actions... Merci à...

BBSFrance
7 avr. 20191 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 ���


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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