Le prix scientifique Black Pearl 2026 lui est décerné en reconnaissance de son engagement exceptionnel dans les maladies génétiques rares de l’œil et de son soutien indéfectible aux patients. Son travail, à la croisée de la recherche, du soin et de l’engagement patient, fait avancer l’espoir pour toute la communauté des maladies rares. 👁️💙 #MaladiesRares #BlackPearl2026 #EngagementPatient #Recherche #RareDiseaseDay

En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile

Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après

Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...