Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la...

Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...