Derrière le syndrome de Bardet-Biedl, il y a des personnes, des histoires et mille façons de vivre son quotidien. Avec « Nos vies avec le BBS », nous ouvrons un espace consacré aux témoignages des personnes concernées et de leurs proches. Autonomie, déplacements, vie familiale, travail, sport… Chacun pourra partager ses expériences, ses difficultés, ses envies et ses réussites. Pour inaugurer cette rubrique, découvrez le portrait de Lisa, qui nous parle de son autonomie et de

Et si, pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, nous donnions la parole à celles et ceux qui vivent avec, tout simplement ? Derrière une maladie rare, il y a bien plus qu'un diagnostic. Il y a des femmes, des hommes, des enfants, des familles, des parcours singuliers, des difficultés, mais aussi des passions, des projets et de belles réussites. C'est avec cette volonté que l'Association Bardet-Biedl France lance « Nos vies avec le BBS », une nouvelle rubrique consac

Cette année encore, la Journée nationale BBS sera bien plus qu’une succession de conférences : ce sera un véritable temps de rencontre, d’information et de partage, pensé pour répondre aux préoccupations concrètes des personnes concernées et de leurs familles. Le matin : mieux comprendre les avancées et les parcours de soins Des spécialistes reconnus du syndrome de Bardet-Biedl viendront partager leur expertise dans un format accessible, laissant une vraie place aux échanges