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Des galettes pour la recherche !
Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la...

BBSFrance
31 mars 20221 min de lecture


Cours de steps au profit de la recherche BBS
Retenez bien ces dates : 3 avril à Landerneau 10 avril à Landivisiau... Cours de steps à #orangebleue au profit de la recherche pour...

BBSFrance
20 mars 20221 min de lecture


Un défi incroyable pour François
François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour...

BBSFrance
17 janv. 20222 min de lecture


Juliette sur France Bleu Mayenne
Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...

BBSFrance
16 janv. 20221 min de lecture


Juliette marraine du Téléthon
Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

BBSFrance
5 déc. 20211 min de lecture


Colloque Rétine et recherche RETINA FRANCE
Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

BBSFrance
4 déc. 20211 min de lecture


On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture


Film de sensibilisation au syndrome BBS
Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

BBSFrance
29 oct. 20211 min de lecture


Universités d'automne AMR
Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

BBSFrance
22 oct. 20211 min de lecture


Pour les beaux yeux de Juliette
Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

BBSFrance
10 oct. 20211 min de lecture


Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

BBSFrance
30 sept. 20211 min de lecture


On parle de l'Association BBS sur Fun Radio !
A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre...

BBSFrance
28 sept. 20211 min de lecture


Endurathlon connecté
C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...

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28 sept. 20211 min de lecture


BBS Global Day 25/09/21
AUJOURD'HUI C'EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL ! Comment soutenir la journée mondiale BBS ? Faites passer le message : postez...

BBSFrance
25 sept. 20211 min de lecture


Un soutien innatendu !
Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

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8 sept. 20211 min de lecture


Création de la page facebook de la Fédération Internationale BBS
Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

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24 août 20211 min de lecture


Notre 5e rendez-vous web
Le 26 juin 2021, consacré au lancement du programme de recherche pour traiter la rétinopathie pigmentaire associée au syndrome de...

BBSFrance
26 juin 20211 min de lecture


Notre 4e rendez-vous web
Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...

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4 juin 20211 min de lecture


Le livre de Julien Taurines
Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

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2 juin 20211 min de lecture


Notre 3e rendez-vous web
Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de...

BBSFrance
28 mai 20211 min de lecture


Les parcours de soins pour le syndrome de BBS
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours
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