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On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture


Film de sensibilisation au syndrome BBS
Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

BBSFrance
28 oct. 20211 min de lecture


Universités d'automne AMR
Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

BBSFrance
21 oct. 20211 min de lecture


Pour les beaux yeux de Juliette
Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

BBSFrance
9 oct. 20211 min de lecture


Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

BBSFrance
29 sept. 20211 min de lecture


On parle de l'Association BBS sur Fun Radio !
A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre...

BBSFrance
28 sept. 20211 min de lecture


Endurathlon connecté
C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...

BBSFrance
27 sept. 20211 min de lecture


BBS Global Day 25/09/21
AUJOURD'HUI C'EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL ! Comment soutenir la journée mondiale BBS ? Faites passer le message : postez...

BBSFrance
24 sept. 20211 min de lecture


Un soutien innatendu !
Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

BBSFrance
7 sept. 20211 min de lecture


Création de la page facebook de la Fédération Internationale BBS
Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

BBSFrance
23 août 20211 min de lecture


Notre 5e rendez-vous web
Le 26 juin 2021, consacré au lancement du programme de recherche pour traiter la rétinopathie pigmentaire associée au syndrome de...

BBSFrance
25 juin 20211 min de lecture


Notre 4e rendez-vous web
Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...

BBSFrance
3 juin 20211 min de lecture


Le livre de Julien Taurines
Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

BBSFrance
1 juin 20211 min de lecture


Notre 3e rendez-vous web
Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de...

BBSFrance
27 mai 20211 min de lecture


Un nouveau parrain pour notre association
Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

BBSFrance
26 mai 20211 min de lecture


Programme de recherche BBS
GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

BBSFrance
18 mai 20211 min de lecture


A nos amis de la Réunion et de Mayotte
Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

BBSFrance
16 mai 20211 min de lecture


A Mayenne, les écoliers ont fait leur cirque !
Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

BBSFrance
14 mai 20211 min de lecture


Notre 2e rendez-vous web
Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la...

BBSFrance
15 avr. 20211 min de lecture


A Mayenne, 3 lycéennes se mobilisent pour soutenir la recherche
Le 2 juin 2020, un groupe de filles du Lycée Rochefeuille de Mayenne composé de Flora, Elise et Amandine, ont contactés Clarisse et David...

BBSFrance
11 avr. 20211 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 ���


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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