Pour les beaux yeux de Juliette (fille de Clarisse notre vide-présidente et David) devient une association loi 1901 ! L'objectif est de...

La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

A tous ceux qui ont raté le passage de Véronique Heloir, notre Présidente, dans l'émission de Cartman sur funradio lundi 27 septembre...

C’est une rentrée bien sympathique pour l’Endurathlon avec une remise de chèque à l’association Pourlesbeauxyeuxdejuliette suite à...

AUJOURD'HUI C'EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE BARDET-BIEDL ! Comment soutenir la journée mondiale BBS ? Faites passer le message : postez...

Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

Le 26 juin 2021, consacré au lancement du programme de recherche pour traiter la rétinopathie pigmentaire associée au syndrome de...

Le 4 juin 2021 s'est tenu un rendez-vous web destiné aux parents d'enfants porteurs du syndrome en présence de Julien Taurines, parrain...

Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

Le 28 mai 2021 s'est tenu le 3e rendez-vous web de l'association réservé aux porteurs du syndrome. L'objectif de cette rencontre était de...

Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la...

Le 2 juin 2020, un groupe de filles du Lycée Rochefeuille de Mayenne composé de Flora, Elise et Amandine, ont contactés Clarisse et David...

Un grand merci de toute l'équipe à tous les participants à notre première opération "chocolats de Pâques". Un beau succès puisque nous...

Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...