Journée nationale BBS 2026 : découvrez le programme !

Cette année encore, la Journée nationale BBS sera bien plus qu’une succession de conférences : ce sera un véritable temps de rencontre, d’information et de partage, pensé pour répondre aux préoccupations concrètes des personnes concernées et de leurs familles.

Le matin : mieux comprendre les avancées et les parcours de soins

Des spécialistes reconnus du syndrome de Bardet-Biedl viendront partager leur expertise dans un format accessible, laissant une vraie place aux échanges avec le public :

• Pr Hélène Dollfus : Avancées médicales en ophtalmologie et connaissances sur le syndrome de Bardet-Biedl ;

• Dr Christine Poitou et Sarah Chalopin : parcours de soins, prise en charge nutritionnelle et place du SMR PRADORT de Hendaye ;

• Gaëlle Dombu-Smeets, de la Fondation Maladies Rares : avancées des programmes de recherche soutenus.

  
  

Un temps privilégié pour mieux comprendre, poser ses questions et échanger directement avec les intervenantes.

L’après-midi : place aux échanges et aux découvertes !

L’après-midi sera résolument pratique et participatif, avec :

• des temps d’échange entre personnes concernées, familles et professionnels ;

• une démonstration de Rango, le dispositif électronique conçu par GoSense pour rendre les déplacements avec une canne blanche plus sûrs et plus fluides ;

• la découverte des possibilités offertes par les lunettes connectées Meta Ray-Ban ;

• la présentation de différentes solutions dédiées à la basse vision et à l’autonomie.

L’occasion de découvrir les outils en situation, de poser toutes vos questions et de partager vos expériences dans une ambiance conviviale.

Une aide exceptionnelle pour faciliter votre venue

Nous savons que la distance et le coût du déplacement peuvent constituer un frein. Grâce à un don exceptionnel reçu par l’association, une aide aux frais de déplacement pourra être accordée aux adhérents participant à la journée :

• jusqu’à 100 € pour les adhérents résidant hors de la région Auvergne-Rhône-Alpes ;

• jusqu’à 50 € pour ceux résidant en Auvergne-Rhône-Alpes.

Cette aide sera versée sur présentation des justificatifs, dans la limite des frais réellement engagés.

📅 Samedi 31 octobre 2026🕘 Accueil à partir de 9 heures📍 Domaine Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon

Les inscriptions sont ouvertes : rejoignez-nous pour cette journée riche en informations, en découvertes et surtout en rencontres !

👉 [JE M’INSCRIS À LA JOURNÉE NATIONALE BBS 2026 – https://forms.gle/gC54UF5djLtqkAVc9]