L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre prochain dans la salle "Le Vallon des Arts".
L'occasion de nous retrouver, de rencontrer les nouveaux adhérents et de faire connaissance mais aussi d'en apprendre plus sur le syndrome et les avancées de la recherche.
Les intervenants seront les suivants :
Pr Hélène DOLLFUS (CARGO - Strasbourg) : Les avancées sur le syndrome de Bardet-Biedl
Pr Jean MULLER (INSERM - Strasbourg) : L'approche génétique dans le syndrome de Bardet-Biedl
Pr Béatrice DUBERN (Hôpital Armand Trousseau - Paris) : Nutrition et gastroentérologie pédiatrique autour de l'enfant porteur du syndrome + les troubles du comportement alimentaire et la prise en charge diététique chez les adultes atteints du syndrome BBS
Laure DRUETTA (RHYTHM) : Le traitement de l'obésité dans le syndrome de Bardet-Biedl avec le médicament IMCIVREE® (setmelanotide)
Laura BENKEMOUN (Fondation maladies Rares) : L'accompagnement autour du programme de recherche contre la rétinite pigmentaire BBS impulsé par l'association l'an passé et état d'avancement
Vous pourrez en profiter pour leur poser toutes vos questions concernant le syndrome BBS, la recherche et les avancées.
Cette rencontre sera placée sous le signe de Noël : sapin, décorations, gourmandises et cadeaux pour les plus jeunes !
Le samedi soir nous danserons au son des platines de Grégory, notre Trésorier et le lendemain, ceux qui le souhaitent pourront profiter de la visite du Château d'Angers !
Nous vous espérons nombreux pour faire de cette journée un bel événement !
Plus d'information : tresoreriebbs@gmail.com
